Trädgård

Tror du att jag kommer bli frisk? – Del 2 Sjögrens Syndrom

Välkomna tillbaka och tack snälla ni för alla meddelanden på instagram (@hannaw.se) och mail efter gårdagens inlägg. Ni är fantastiska! Jag har läst allt och kommer svara på allt. Ingen blir gladare än jag om det är så att någon av er hittar inspiration, får hjälp eller bara får känna att man inte är ensam om en utmaning i livet.

Här fortsätter del 2 av min berättelse om att leva med en autoimmun sjukdom. För dig som inte läst del 1 finns den här: http://hannaw.se/?p=1606

Tror du att jag kommer bli frisk?

Telefonen ringde. Det var från reumatologen på sjukhuset och jag visste att det var svaret på vad jag så länge hade undrat över. Svaret på den långa utredningen. Äntligen! Men ingenting gick om jag hoppats på. Minns läkarens röst:

”Hej Hanna! Överläkaren på reumatologen som ansvarat för din utredning har tyvärr blivit sjukskriven på obestämd tid. Vi vet helt enkelt inte när eller om han kommer tillbaka. Jag är inhyrd som läkare över sommaren och ditt ärende ligger på mitt bord. Du uppfyller några men inte alla kriterier för någon av sjukdomarna som behandlas här hos oss. Tyvärr måste jag därför skriva ut dig från reumatologen redan idag. Vi kan inte hjälpa dig utan hänvisar tillbaka till Hälsocentralen och värktabletter från apoteket om du har ont…”

I juni 2017 (1 1/2 år efter att värken i lederna började) var den långa utredningen äntligen klar med allt från biopsi av tungan till magnetröntgen av benen och många olika tester både i Gävle och i Uppsala. Min fina vän Malin följde med mig till Uppsala och vi kombinerade undersökningen med annat roligt som shopping, besök i Domkyrkan, promenad runt Uppsala slott och god mat. Under denna tid kände jag mig buren på något vis. Som om någon tagit mig ur min egen kropp. Som om jag stod vid sidan av och tittade på. Som om det gällde någon annan men inte mig. Jag kände ett lugn i allt det jobbiga och slutade fundera så mycket. Mina tårar var kvar men jag var omfamnad av ett lugn och ett hopp. Erik, familjen och flera vänner i min närhet var ett fint stöd under den här tiden. Ni är guld värda ❤ Även om jag sällan pratade om hur jag hade det så kände jag att ni fanns där. Jag ville inte göra er ledsna eller tynga er med detta. Jag själv tycker inte alls det är jobbigt att prata om men det kan vara svårare när man står vid sidan av och kanske känner att man inte kan göra något för att hjälpa.

Jag var precis på väg att stänga av telefonen och avsluta samtalet med läkaren då jag inte fick fram några ord. Bli utskriven? Kunde de inte hjälpa mig? Tillbaka till Hälsocentralen där jag varit under så många månader? Vem kunde hjälpa mig nu? Jag grät tyst och tårarna gick inte att stoppa. Kände återigen att jag fick svårt att andas. Tårarna bildade små pölar på badrumsgolvets klinkerplattor. Jag försökte prata men orden stockade sig i halsen och det gick bara inte…

Så hör jag plötsligt en klar och bestämd röst säga ”Ok, jag förstår. Tack för att du tar dig tid med mina papper. Jag kommer stå kvar på väntelistan tills överläkaren kommer tillbaka om det så ska ta flera år. Jag har rätt till en träff och ett personligt samtal där man går igenom alla svar från utredningen och förklarar hur man gjort bedömningen. Jag förstår att du har mycket att göra nu under sommaren men jag blir kvar hos er. Tack för ditt samtal och ha en fin sommardag.” Det var som att jag inte sa de där orden själv. Det lät inte alls som jag. Någon tog över den där junimorgonen när syrenerna precis hade slagit ut och doften blandades med fågelkvittret under de första morgontimmarna. Återigen kände jag mig buren och fick ny kraft, nytt hopp. Tro! Det viktigaste som finns! Jag skulle bli frisk ❤

Den sommaren har jag aldrig känt syrendoften så ljuvlig. Jag har aldrig räknat alla lager på pionens puderrosa kronblad. Jag har aldrig så länge tittat upp mot himlen och förundrats över hur många olika formationer molnen kan göra på en klarblå himmel. Värk och tårar i hemlighet. Inget hade egentligen ändrats men jag visste nu säkert att jag ska fortsätta leva fullt ut så mycket det bara går. Jag kommer behöva anpassa mig under resans gång men det får aldrig ta över mina tankar och mitt liv. Ingen vet något om framtiden. Varken du eller jag. Vi kan bara leva och göra det bästa vi kan av tiden just nu. Livet går upp och ner för alla för att det är jordelivet. Skillnaden blir hur vi väljer våra tankar. Hur vi tar fasta på de tankar som ger hopp, glädje och styrka. Man får vara jätteledsen, jätterädd och känna att det är orättvist men det får aldrig ta över. Det finns alltid något att vara tacksam för.

I november 2017 sitter överläkaren på reumatologen och jag tillsammans på hans rum och läser ur hans stora gamla läkarbok. Det är mörkt ute trots att klockan bara är fyra på eftermiddagen. Skrivbordslampan är böjd och lyser över skrivbordets alla pappershögar. Han är tillbaka! Han inger förtroende och verkar vara världens snällaste och världens ärligaste på samma gång. Han inger trygghet och jag vet att han har stor erfarenhet efter många år som läkare. Han förklarar alla provresultat och siffror noga och vi läser på tillsammans. Han tar sig tid att förklara de läkartermer jag inte förstår och han tar sig tid att lyssna. Han bäddar inte in svaren men jag känner mig trygg.

Jag har Sjögrens Syndrom. Det är en enligt läkarna kronisk obotlig sjukdom. Det finns enligt läkarna idag inget botemedel eller medicin du kan ta endast lindring för symptomen. Sjukdomen visar sig olika på olika personer och enkelt förklarat handlar det om ett fel på immunförsvaret som istället för att skydda din kropp attackerar den och bryter ner. Den kan ge sig på slemhinnor i kroppen, kan skapa kronisk trötthet, kan orsaka feber trots att du inte är sjuk och kan ge sig på inre organ. Personer med Sjögrens syndrom har en risk att utveckla andra autoimmuna sjukdomar samt har högre risk att få cancerformen lymfom. Ärligt men sakligt läser han ur boken och orden är tydliga så att jag förstår. Detta läkarbesök är det jag minns som mitt allra bästa. Äntligen någon som tog sig tid för att finna svar. Jag känner tacksamhet. Jag tar på mig min varma dunjacka och vänder mig mot överläkaren och tar hans hand för att tacka.

”Tror du på att jag ska bli frisk?” frågar jag glatt när jag torkat bort mina tårar.

Han ser på mig och ler lite samtidigt som han lämnar över broschyrer med information om Malariamedicin och cellgifter. Det kunde tydligen vara bra att läsa på om dem även om det inte är aktuellt för mig. Jag tar emot broschyrerna men lägger ingen större vikt vid dem. Viker ihop dem olästa och stoppar ner dem i jackfickan. Jag tar några steg mot dörren. Vänder mig om och ler mot läkaren.

”Det tror jag!”

Till dig som kämpar med utmaningar i livet. Du är inte ensam och livet kan bli alldeles underbart i alla fall. Jag delar inte med mig av detta för att det är synd om mig för det är det inte utan för att hjälpa dig som fastnat i negativa tankar. Allt är möjligt. Imorgon är en ny dag! Det bästa framför!

Jag hoppas ni följer med vidare till del tre imorgon då vi kommer till det viktigaste av allt och anledningen till varför jag delar med mig av detta.

Kramar så länge! / Hanna W

 

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *