Uncategorized

Frågeinlägg om autoimmuna sjukdomar samt om att möta svårigheter i livet – Del 5

Den sista trädgårdsbuketten med pioner för denna sommar. Tillsammans med pionerna har jag bundit in jättedaggkåpa, häckspirea, en vitblommande klättrande perenn samt smultronschersmin.

Hej fina värdefulla läsare!

Stort tack för allt ni delat med er av. Jag har blivit djupt rörd och berörd av era berättelser. Jag har läst precis allt. Så många av er som gått igenom så många olika svårigheter men samtidigt flera av er som beskriver att ni nu ser på livet på ett annat sätt och beskriver en enorm tacksamhet till livet. Jag är så tacksam att jag fått förtroendet att läsa allt ni skrivit. Det har givit mig en ännu större tacksamhet till livet.

Stort tack för alla era stöttande ord och för alla frågor ni mailat till mig. För dig som hittat hit för första gången rekommenderar jag att du först läser del 1-4. En berättelse om att leva med en obotlig autoimmun sjukdom samt att vända det svåra i livet till något positivt. Alla 5 delar hör ihop och det här är den sista delen i serien av inlägg.

Del 1 När livet vänder – Att leva med en autoimmun sjukdom hittar du här: http://hannaw.se/?p=1606

Del 2 ”Tror du att jag kommer bli frisk?!” hittar du här: http://hannaw.se/?p=1608

Del 3 Att vända svårigheter i livet till något positivt hittar du här: http://hannaw.se/?p=1116

Del 4 15 tips till dig som lever med sjukdom eller har fastnat i negativa tankemönster samt 15 specifika  tips till dig som lever med Sjögrens Syndrom. Du hittar inlägget här: http://hannaw.se/?p=1743

Jag har lovat att svara på alla frågor som kommit in så här följer nu en frågedel som den sista delen i denna följetång. Frågorna kommer från er läsare och jag kommer svara så öppet och ärligt som jag kan. Alla frågor kommer självklart vara anonyma.

Tror du det är någon mening med att just du blivit sjuk?

Många människor säger att allt har en mening. Jag personligen tror inte att det finns någon positiv mening med just sjukdomar. Jag tror att livet på jorden består av glädje men också av svårigheter. Det finns ingen mening med att människor blir sjuka eller dör. Däremot tror jag på att det går att använda svårigheter i livet och vända det till något positivt och genom svårigheter kan nya vägar öppnas för oss.

Tycker du att livet är rättvist? Tror du att man förtjänat det liv man fått?

Nej, livet på jorden är inte alltid rättvist men vi kan göra det bästa av de förutsättningar vi har! Ingen har förtjänat sjukdom. Det händer i alla fall och kan hända vem som helst när som helst men det är inte något man ska gå runt och vara orolig för tycker jag. Det är tyvärr något som hör till livet på jorden.

Tror du att allt i livet har en mening?

Nej inte på det viset när det gäller svårigheter i livet men jag tror absolut att livet är meningsfullt. Att vi alla har en uppgift här på jorden och kan uppmuntra och hjälpa varandra!

Tror du på ett liv efter döden?

Ja

Har förhållandet till din man förändrats i samband med denna sjukdom?

Jag tror att när svårigheter drabbar oss så kan det gå åt två olika håll. Antingen så slutar man att prata med varandra. Det negativa kan dra människor i ett förhållande isär. Många väljer att lämna och gå skilda vägar. I vårt fall har kärleken förstärkts. Vi har blivit starkare tillsammans och står varandra närmare än någonsin. Jag är väldigt tacksam över det.

Hur reagerar dina barn på att du har Sjögrens Syndrom. Känner de till att det är så?

Alltså det är inget jag gjort en hemlighet av. De vet men samtidigt har jag valt att det inte är något som får tynga dem. Jag är precis som vanligt med barnen och ger dem mycket tid och kärlek. Jag pratar inte ofta om svårigheterna med dem men ja de vet. Ibland frågar de och så svarar jag. Barn tar det ofta naturligt och byter sedan snabbt samtalsämne och så pratar vi vidare om allt lyckligt i livet.

Vilka saker i livet kan du inte vara med på?

Det är väl saker som fysisk träning just nu. Jag kan genomföra aktiviteten utan problem men frågan är om det är värt de dagar av värk och feber som följer. Här gäller det att prioritera.

Skulle du kunna tänka dig att arbeta mer som fotograf?

Absolut. Ja!

Har du några drömmar som du önskar att du kunde genomföra men där Sjögrens Syndrom i nuläget hindrar dig?

Det skulle nog vara att vandra i fjällen!

Hur går det att köra bil? Du skriver att du har ont i fotlederna.

Jag pendlar till jobbet varje dag. Ibland får jag stanna efter halva vägen en stund men det är inget jag lider av. Det får vara med i planeringen och kanske har jag tid att lyssna till något uppmuntrande under 20 minuter av vila.

Hur ofta går du på kontroller?

Ca en gång i halvåret. Blodprover och uppföljning.

Vad undviker du i livet?

Inget egentligen men jag prioriterar och anpassar mig lite lagom 😉

Kan man bli gravid om man har Sjögrens Syndrom?

Ja

Är Sjögrens Syndrom ärftligt?

Det kan vara ärtfligt i vissa fall men inte i mitt fall.

Hur kan man få Sjögrens Syndrom?

I mitt fall tror man att sjukdomen fanns latent/vilande i kroppen och efter en stark influensa på 14 dagar var kroppen nedbruten och sjukdomen fick fritt fram.

Lever någon annan i din familj med en autoimmun sjukdom?

Nej inte nu men min yngsta son hade Hen och Schönleins Purpura för några år sedan. En otäck sjukdom då blodkärlen blir inflammerade och barnet får blåmärken och värk samt kan få invärtes blödningar. Detta är en sjukdom som oftast drabbar barn vad jag kan förstå det som och brukar nästan alltid gå över av sig själv efter en tid. Han mår bra nu.

Vilka leder har du ont i?

Handleder och fotleder

Har du några problem med inre organ?

Inte vad jag vet

Har du kollat salivmängd och tårmängd hos en läkare?

Ja det ingår i utredningen.

Är du orolig att du ska drabbas av andra autoimmuna sjukdomar eller cancerformen lymfom?

Nej, jag har valt att lämna bort de tankarna 😉

Finns det någon hjälp att få

Inget botemedel eller medicin i nuläget. Endast lindring. Läs om tips i mitt tidigare inlägg med 15 tips till dig som lever med Sjögrens Syndrom.

Varför är du inte sjukskriven?

I mitt fall har det inte behövts. Jag arbetar 100%. Har ett jobb jag älskar! Jag har dock lärt mig att prioritera i mitt liv speciellt på fritiden.

Du skriver att man kan få kronisk trötthet. Är det något du känt av?

Ja tröttheten finns där men den går att hantera 🙂

Hur många bär på sjukdomen i Sverige?

Jag vet inte riktigt men jag har läst att det kan vara ca 1-2% av Sveriges befolkning och att det oftast är kvinnor i åldern 30-50 år som utvecklar SS.

Tror du på Gud?

Ja

Min tro har hjälpt mig mycket då jag känner att jag har haft möjlighet att lämna över det som varit jobbigt.

Vad skulle du säga till mig som är anhörig till en person med en autoimmun sjukdom. Hur kan man hjälpa?

Bara genom att din vän vet att du finns där. Det räcker långt.

Tror du forskningen kommer hitta ett botemedel?

Ja! Men det är svårt att veta när.

Vad fokuserar du på i livet?/Vad drömmer du om?

Jag fokuserar på allt som gör att min familj och jag mår bra samt att hjälpa andra. Det som gör att man mår bra behöver inte vara några stora saker. Finns så mycket som kan ge lycka som t.ex. att trä smultron på ett strå. Jag har drömmar men de väljer jag i nuläget att hålla för mig själv 😉

Tror du att du kommer bli frisk?

100% Ja! Men inte ännu…Tror jag har en resa framför mig först. Jag vet att läkarna anser det vara en obotlig sjukdom men ja jag tror att jag kommer bli frisk. Jag har tidigare i livet erfarenhet av att ha blivit frisk från kroniska svåra eksem som jag hade i många år. Jag har också varit med om att få se min mamma bli helt återställd efter en svår hjärnblödning där det fanns stor osäkerhet bland läkarna om hon skulle överleva.

En av de sista pionerna i trädgården för denna sommar

Tack återigen till er alla som har följt med i min berättelse! Om denna serie av inlägg kan hjälpa en enda av er så är jag evigt tacksam och lycklig. Om du har ytterligare frågor så går det bra att maila till hanna@hannaw.se.

Viktigast av allt! Du är värdefull! Det finns ingen som du! Du är inte ensam! Du är älskad!

Många Kramar från Hanna W

 

 

 

 

 

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *