• Sensommardrömmar – Lev idag!

    Hej på er!

    Är det sommar eller höst nu?!

    Blir inte riktigt klok på det där. Kan vara riktigt varmt på dagen och trädgården är fortfarande fylld av blommor trots att det är September. Rosorna verkar ha börjat om för de står i knopp igen för tredje gången. Det är mina Austinrosor. Jag grävde en liten rosrabatt till denna sommaren och har varit flitig att ta bort alla överblommade rosor.

    Den här bilden är från sommarlovet vid vår Smultronschermin. Den varmaste sommar vi haft i Sverige tror jag och underbart för mina leder. Jag har trassel med ledvärk till följd av en autoimmun kronisk sjukdom  så för mig var det guld värt. Samtidigt vet jag såklart att det finns en del baksidor med värmen. När man lever med en autoimmun sjukdom finns många tankar kring just höst och vintern. Kylan och allt som drar igång. Jag har kommit fram till att inte tänka så långt fram utan tänka mer på idag och kanske, kanske på imorgon 😉 Just nu kan vi fortfarande njuta av de allra vackraste soliga dagarna och värken håller sig på en hanterbar nivå även om min största önskan just nu är att få en dag utan värk. Den dagen kommer nog tids nog men nu är nu och just idag är den dagen jag vill göra till den bästa möjliga! Idag är en ny dag med nya möjligheter. Det gäller för oss alla. Det gäller bara att se dem och njuta av dem.

    Jag ska plocka in alla vackra plommon idag tänkte jag. Grenarna är så tunga av all frukt så det är nog dags. Tacksam att få bo mitt i en fruktträdgård. Jag ska drömma också. De allra vackraste sensommardrömmarna. Drömma om varma mysiga stickade tröjor, björkvedens sprakande i brasan, tusen tända ljus, varma soppor och en vacker höstkrans. Tänk vad mycket mysigt vi har framför oss. Ha en underbar helg alla fina!

    Kram / Hanna W

  • Frågeinlägg om autoimmuna sjukdomar samt om att möta svårigheter i livet – Del 5

    Den sista trädgårdsbuketten med pioner för denna sommar. Tillsammans med pionerna har jag bundit in jättedaggkåpa, häckspirea, en vitblommande klättrande perenn samt smultronschersmin.

    Hej fina värdefulla läsare!

    Stort tack för allt ni delat med er av. Jag har blivit djupt rörd och berörd av era berättelser. Jag har läst precis allt. Så många av er som gått igenom så många olika svårigheter men samtidigt flera av er som beskriver att ni nu ser på livet på ett annat sätt och beskriver en enorm tacksamhet till livet. Jag är så tacksam att jag fått förtroendet att läsa allt ni skrivit. Det har givit mig en ännu större tacksamhet till livet.

    Stort tack för alla era stöttande ord och för alla frågor ni mailat till mig. För dig som hittat hit för första gången rekommenderar jag att du först läser del 1-4. En berättelse om att leva med en obotlig autoimmun sjukdom samt att vända det svåra i livet till något positivt. Alla 5 delar hör ihop och det här är den sista delen i serien av inlägg.

    Del 1 När livet vänder – Att leva med en autoimmun sjukdom hittar du här: http://hannaw.se/?p=1606

    Del 2 ”Tror du att jag kommer bli frisk?!” hittar du här: http://hannaw.se/?p=1608

    Del 3 Att vända svårigheter i livet till något positivt hittar du här: http://hannaw.se/?p=1116

    Del 4 15 tips till dig som lever med sjukdom eller har fastnat i negativa tankemönster samt 15 specifika  tips till dig som lever med Sjögrens Syndrom. Du hittar inlägget här: http://hannaw.se/?p=1743

    Jag har lovat att svara på alla frågor som kommit in så här följer nu en frågedel som den sista delen i denna följetång. Frågorna kommer från er läsare och jag kommer svara så öppet och ärligt som jag kan. Alla frågor kommer självklart vara anonyma.

    Tror du det är någon mening med att just du blivit sjuk?

    Många människor säger att allt har en mening. Jag personligen tror inte att det finns någon positiv mening med just sjukdomar. Jag tror att livet på jorden består av glädje men också av svårigheter. Det finns ingen mening med att människor blir sjuka eller dör. Däremot tror jag på att det går att använda svårigheter i livet och vända det till något positivt och genom svårigheter kan nya vägar öppnas för oss.

    Tycker du att livet är rättvist? Tror du att man förtjänat det liv man fått?

    Nej, livet på jorden är inte alltid rättvist men vi kan göra det bästa av de förutsättningar vi har! Ingen har förtjänat sjukdom. Det händer i alla fall och kan hända vem som helst när som helst men det är inte något man ska gå runt och vara orolig för tycker jag. Det är tyvärr något som hör till livet på jorden.

    Tror du att allt i livet har en mening?

    Nej inte på det viset när det gäller svårigheter i livet men jag tror absolut att livet är meningsfullt. Att vi alla har en uppgift här på jorden och kan uppmuntra och hjälpa varandra!

    Tror du på ett liv efter döden?

    Ja

    Har förhållandet till din man förändrats i samband med denna sjukdom?

    Jag tror att när svårigheter drabbar oss så kan det gå åt två olika håll. Antingen så slutar man att prata med varandra. Det negativa kan dra människor i ett förhållande isär. Många väljer att lämna och gå skilda vägar. I vårt fall har kärleken förstärkts. Vi har blivit starkare tillsammans och står varandra närmare än någonsin. Jag är väldigt tacksam över det.

    Hur reagerar dina barn på att du har Sjögrens Syndrom. Känner de till att det är så?

    Alltså det är inget jag gjort en hemlighet av. De vet men samtidigt har jag valt att det inte är något som får tynga dem. Jag är precis som vanligt med barnen och ger dem mycket tid och kärlek. Jag pratar inte ofta om svårigheterna med dem men ja de vet. Ibland frågar de och så svarar jag. Barn tar det ofta naturligt och byter sedan snabbt samtalsämne och så pratar vi vidare om allt lyckligt i livet.

    Vilka saker i livet kan du inte vara med på?

    Det är väl saker som fysisk träning just nu. Jag kan genomföra aktiviteten utan problem men frågan är om det är värt de dagar av värk och feber som följer. Här gäller det att prioritera.

    Skulle du kunna tänka dig att arbeta mer som fotograf?

    Absolut. Ja!

    Har du några drömmar som du önskar att du kunde genomföra men där Sjögrens Syndrom i nuläget hindrar dig?

    Det skulle nog vara att vandra i fjällen!

    Hur går det att köra bil? Du skriver att du har ont i fotlederna.

    Jag pendlar till jobbet varje dag. Ibland får jag stanna efter halva vägen en stund men det är inget jag lider av. Det får vara med i planeringen och kanske har jag tid att lyssna till något uppmuntrande under 20 minuter av vila.

    Hur ofta går du på kontroller?

    Ca en gång i halvåret. Blodprover och uppföljning.

    Vad undviker du i livet?

    Inget egentligen men jag prioriterar och anpassar mig lite lagom 😉

    Kan man bli gravid om man har Sjögrens Syndrom?

    Ja

    Är Sjögrens Syndrom ärftligt?

    Det kan vara ärtfligt i vissa fall men inte i mitt fall.

    Hur kan man få Sjögrens Syndrom?

    I mitt fall tror man att sjukdomen fanns latent/vilande i kroppen och efter en stark influensa på 14 dagar var kroppen nedbruten och sjukdomen fick fritt fram.

    Lever någon annan i din familj med en autoimmun sjukdom?

    Nej inte nu men min yngsta son hade Hen och Schönleins Purpura för några år sedan. En otäck sjukdom då blodkärlen blir inflammerade och barnet får blåmärken och värk samt kan få invärtes blödningar. Detta är en sjukdom som oftast drabbar barn vad jag kan förstå det som och brukar nästan alltid gå över av sig själv efter en tid. Han mår bra nu.

    Vilka leder har du ont i?

    Handleder och fotleder

    Har du några problem med inre organ?

    Inte vad jag vet

    Har du kollat salivmängd och tårmängd hos en läkare?

    Ja det ingår i utredningen.

    Är du orolig att du ska drabbas av andra autoimmuna sjukdomar eller cancerformen lymfom?

    Nej, jag har valt att lämna bort de tankarna 😉

    Finns det någon hjälp att få

    Inget botemedel eller medicin i nuläget. Endast lindring. Läs om tips i mitt tidigare inlägg med 15 tips till dig som lever med Sjögrens Syndrom.

    Varför är du inte sjukskriven?

    I mitt fall har det inte behövts. Jag arbetar 100%. Har ett jobb jag älskar! Jag har dock lärt mig att prioritera i mitt liv speciellt på fritiden.

    Du skriver att man kan få kronisk trötthet. Är det något du känt av?

    Ja tröttheten finns där men den går att hantera 🙂

    Hur många bär på sjukdomen i Sverige?

    Jag vet inte riktigt men jag har läst att det kan vara ca 1-2% av Sveriges befolkning och att det oftast är kvinnor i åldern 30-50 år som utvecklar SS.

    Tror du på Gud?

    Ja

    Min tro har hjälpt mig mycket då jag känner att jag har haft möjlighet att lämna över det som varit jobbigt.

    Vad skulle du säga till mig som är anhörig till en person med en autoimmun sjukdom. Hur kan man hjälpa?

    Bara genom att din vän vet att du finns där. Det räcker långt.

    Tror du forskningen kommer hitta ett botemedel?

    Ja! Men det är svårt att veta när.

    Vad fokuserar du på i livet?/Vad drömmer du om?

    Jag fokuserar på allt som gör att min familj och jag mår bra samt att hjälpa andra. Det som gör att man mår bra behöver inte vara några stora saker. Finns så mycket som kan ge lycka som t.ex. att trä smultron på ett strå. Jag har drömmar men de väljer jag i nuläget att hålla för mig själv 😉

    Tror du att du kommer bli frisk?

    100% Ja! Men inte ännu…Tror jag har en resa framför mig först. Jag vet att läkarna anser det vara en obotlig sjukdom men ja jag tror att jag kommer bli frisk. Jag har tidigare i livet erfarenhet av att ha blivit frisk från kroniska svåra eksem som jag hade i många år. Jag har också varit med om att få se min mamma bli helt återställd efter en svår hjärnblödning där det fanns stor osäkerhet bland läkarna om hon skulle överleva.

    En av de sista pionerna i trädgården för denna sommar

    Tack återigen till er alla som har följt med i min berättelse! Om denna serie av inlägg kan hjälpa en enda av er så är jag evigt tacksam och lycklig. Om du har ytterligare frågor så går det bra att maila till hanna@hannaw.se.

    Viktigast av allt! Du är värdefull! Det finns ingen som du! Du är inte ensam! Du är älskad!

    Många Kramar från Hanna W

     

     

     

     

     

  • Att vända det svåra i livet till något positivt – Del 3

    Vaknar tidigt, tidigt av fåglarnas kvitter. Ingen i familjen är vaken ännu. Den molande värken i fotleder och handleder gör sig påmind. Jag drar upp rullgardinen och blickar ut över trädgården. Den doftande smultronschersminen står fortfarande i blom. De många bigarråträden som är högre än vårt hus är till bredden fyllda med mogna söta bigarråer. Det är fest i träden. Fåglarna som brukar besöka oss har bjudit in alla sina vänner. Trots att de säkert suttit där sedan det första morgonljuset märks det inte att bären på träden minskat. Jag smyger upp utan att väcka någon. Smyger ut barfota i det daggvåta gräset. Känner hur morgonluften fyller mina lungor samtidigt som jag knipsar av sommarens kanske sista pion. Blickar upp mot en klarblå himmel. Jag är tacksam för livet!

    Vill börja med att välkomna alla nya läsare hit! Välkommen till min berättelse om att leva med en autoimmun sjukdom – Sjögrens Syndrom och att vända det svåra i livet till något positivt. För dig som tittar in till min blogg för första gången rekommenderar jag att du läser del 1 och 2 först då delarna hör ihop.

    Del 1 – Att leva med en autoimmun sjukdom hittar du här: http://hannaw.se/?p=1606

    Del 2 – Tror du att jag kommer bli frisk hittar du här: http://hannaw.se/?p=1608

    Har även bestämt mig för att skriva en extra del med konkreta tips samt en frågedel där jag kommer svara på er läsares frågor. Passa därför på att maila era frågor till mig på hanna@hannaw.se så lovar jag att svara öppet och ärligt. Obs! Alla era frågor är såklart anonyma. Har du frågor efter det så går det såklart att maila mig i alla fall. Här följer nu Del 3.

    Jag ska bli frisk! Jag tänker bli frisk! Om jag så är den första så ska det ske! Jag vet att jag kommer få ett nytt liv och vem vet kanske är det ännu bättre än livet jag hade innan.

    I November 2017 kom så beskedet. Jag har Sjögrens Syndrom. Jag hade fått svar på mina frågor om varför jag varit ”sjuk” så länge. På julaftonens morgon bestämde jag mig. Jag skulle vända det som var jobbigt i livet till något positivt. Jag kunde inte gå och vänta på att bli frisk. Jag måste börja nu. Vi hade en riktig vargavinter i år och trädgården var täckt av ett djupt lager snö. Erik skottade gångar för att vi skulle kunna ta oss till vedboden. Jag spenderade en hel del tid framför brasan på fårfällen för att värma mina leder. Jag insåg att jag inte kunde vara med på alla vinteraktiviteter och spenderade därför en del tid hemma. Jag och barnen hade tid att pyssla, baka och titta på Astrid Lindgren-filmer efter jobbet. Det snöfyllda Kungsberget lockade ibland Jag brukade tycka om att åka snowboard på vintrarna men insåg att det just nu skulle bli för svårt. Jag började istället fotografera mer på allvar och älskade det. Så fort värken blev för stark gick jag ut med min kamera och fångade nya bilder. Bild efter bild. I snöstorm eller vintersol spelade ingen roll. Smärta som byttes mot glädje för varje bild jag tog. Minneskort och hårddiskar blev snabbt fyllda och en längtan växte att få dela med mig av mina bilder och mina erfarenheter för att inspirera och peppa andra. Jag började samtidigt som fotograferandet plötsligt hitta möjligheter för utomhusaktiviteter som faktiskt fungerade. Jag upptäckte att jag ibland kunde åka snowboard med barnen i två timmar istället för en hel dag. Jag märkte att jag kunde promenera med barnen till pulkabacken och sedan försöka hålla mig mest uppe på toppen av backen och heja på och inte vara den som sprang upp och ner för backen. Jag upptäckte att jag kunde vara den som serverade varm choklad och nybakta bullar samtidigt som barnen susade fram på sina skridskor. Vad mysigt vi har det sa Love en dag. Jag tycker om att tända brasa och se på Bullerbyn och baka bröd. En lättnad spred sig i mitt hjärta. Barnen trivdes och hade det bra!

    Bloggplaner

    Den 7:e Mars på min födelsedag i år bestämde jag mig för att starta min blogg med tillhörande instagramkonto där jag kunde samla alla mina bilder. Planen var att ha blogg och instagram som en inspirationskälla, nästan som en tidning. En blandning av trädgård, inredning, foto, recept och loppisfynd.  Allt sådant som jag älskade! Den skulle heta ” Fredagsbloggen” och uppdatering skulle ske varje Torsdag. Erik tyckte det lät stressigt att ha en deadline varje vecka på det viset när jag redan arbetade 100% . Jag bytte därför namn på bloggen till ”Njut av varje årstid” som är den blogg du läser nu. Samma koncept men mer fritt spelrum för uppdateringar. Sedan den dagen har jag uppdaterat bloggen varje till varannan dag och aldrig känt stress över det 🙂 Bara ren glädje! 😉

    Mitt liv nu

    Det har nu gått 2 1/2 år sedan min resa startade och idag lever jag ett liv precis som alla andra med skillnaden att jag får feber och värk i lederna som kommer i skov. Tidigare var det nästan konstant medan det nu kommer och går med några dagars återhämtning mellan vilket jag är så tacksam över. Det gör livet så mycket enklare! Jag har detta halvåret arbetat med en musikal som sattes upp på Gävle teater tillsammans med två kollegor från England och Sverige och ca 30 st ungdomar. Sång, dans och teater på engelska. Fame on the West Side, en blandning av musikalerna Grease, Fame och West Side Story. Att få sätta upp en musikal är en dröm jag haft i hela mitt liv. Har även arbetat som musiklärare, arbetat som mentor åt nya lärare och arbetat tillsammans med Aesthetic Department på Engelska skolan i Gävle som består av bildlärare, musiklärare, hemkunskapslärare och slöjdlärare. Fantastiska lärare som varje dag sätter guldkant på elevernas skoltid och verkligen brinner för det de gör. Jag har även frilansat en del som fotograf under det senaste halvåret.

    Hur hinner du med allt och hur orkar du är en fråga jag ofta får?

    Jag vet inte… Jag har alltid varit och är en person med massor av idéer, livsglädje och energi och älskar livet! Det har inte ändrats. Jag har inte blivit en annan person. Jag har full respekt för de människor som är sjukskrivna. Jag förstår att det inte alls är lätt och mina tankar går till er. Jag tror det kan vara jättebra i flera fall men det har aldrig varit en väg för just mig. Mitt arbete ger mycket positiv energi och har fungerat bra för mig. Jag jobbar bara med saker jag tycker mycket om, brinner för och blir glad av. Jag arbetar med människor och får möjligheten att vara ett stöd för andra. Det ger så mycket glädje. Däremot har det för min del handlat om noggrann prioritering på jobbet och noggrann planering och anpassning när det gäller min fritid. Jag lär mig fortfarande vad som skapar skov, värk och feber. Jag försöker göra allt för att minska det. Jag har en lång bit kvar just när det gäller att lära mig hur kroppen fungerar men jag har kommit en bit på väg ;). Jag vet lite mer nu om vad som fungerar och vad som inte fungerar men ibland spelar mitt immunförsvar mig ett spratt och tror att jag är sjuk trots att jag inte är det 😉 Jag prioriterar familjen och barnen i första hand. Det sociala på fritiden är jag ibland tvungen att säga nej till men det är ok. Jag är ok med det nu. Det är bara just nu tills jag blir frisk och imorgon är en annan dag.

    Motion

    Träning är klurigt då jag hittills inte hittat någon träningsform som fungerar. Just nu är det endast kortare promenader, stretching och viss styrketräning som fungerar. Det får vara så just nu. Funderar på att prova cykling och simning. Kroppen mår bra av att röra på sig även om det gör ont men just i mitt fall är problemet att dagarna efter följer av feber och stark värk. Träning gör mig sjuk…

    Kost

    Jag har provat att lägga om kosten till vegetarisk och även helt glutenfri men utan resultat. Däremot har jag läst om många som blivit hjälpta av just det så kanske är det något som skulle kunna hjälpa dig speciellt om du har en överkänslighet mot t.ex. gluten som du inte känner till. Jag undviker konstgjorda ämnen och äter mycket vegetariskt och försöker laga mat från grunden. Jag tar en del naturliga kosttillskott som jag kommer att lista i nästa inlägg.

    Sjögrens Syndrom

    Att leva med Sjögrens Syndrom är inget som syns utåt. I mitt fall är det heller inget som märks utåt. Jag är precis som vanligt när jag träffar dig. Jag svarar gärna på frågor om du vill fråga. Jag är med på det jag kan. Jag peppar dig gärna när du behöver det och använder gärna mina erfarenheter till att hjälpa andra. Jag hade aldrig skapat denna blogg om det inte varit för den autoimmuna sjukdom jag lever med. Jag hade aldrig tagit alla dessa bilder. Jag hade aldrig haft tid 😉 Jag levde mitt liv så snabbt med tusen projekt samtidigt både på jobbet och hemma. Nu har jag tid på ett nytt sätt. Tid att stanna upp för att känna syrendoften eller för att njuta av kvällssolen i hängmattan till fåglarnas godnattsång.

    Du är värdefull

    Om du som läser det här kämpar med sjukdom eller annat i livet som gör att du inte kan leva ditt liv fullt ut vill jag bara uppmuntra dig. Du är värdefull! Livet är värt att levas fullt ut. Du har bara ett liv så var rädd om det och gör det bästa av den tiden du fått. Det är bara du som styr över ditt liv utifrån de förutsättningar du har. Livet är nu. Det finns så mycket mer att upptäcka, långt mer än du kan förstå. Sätt upp mål (hur vill du att ditt livs ska vara? Vad är viktigt för dig?). Påverka det du kan påverka och fokusera på allt det positiva i livet och det du mår bra av!

    Sist men inte minst. Var vaksam på saker som kan binda upp dig i negativa tankar. Det kan vara tankar om att livet är orättvist, varför händer det just mig, andras agerande i din närhet som gjort dig ledsen, krossade drömmar. Det här kommer endast att skada dig. Skriv ner dessa tankar och bestäm dig idag för att göra dig av med dem. Du är värd så mycket mer än att hamna i negativa tankemönster som kommer hindra dig i livet. Livet är inte rättvist. Du kommer bli sårad. Du kanske inte kan göra allt du vill just nu men tänk på allt du kan göra. Alla som behandlat dig väl i livet. Allt det nya du lärt dig och fått uppleva. Lägg ditt fokus där och du kommer må så mycket bättre. Jag lovar! Du kan inte ändra på din omgivning och kanske inte på alla dina förutsättningar. Den enda du kan ändra på är dig själv och vilka tankar du väljer att fokusera på. Det finns saker vi kan påverka och jag tror verkligen på att försöka hålla fokus så mycket som möjligt där. I nästa inlägg listar jag 15 tips till dig och även 15 specifika tips till dig med just Sjögrens Syndrom.

    Glöm inte att ställa frågor så ska jag försöka svara på allt i den sista frågedelen! 

    Var rädd om dig! Kramar / Hanna W

     

  • Tror du att jag kommer bli frisk? – Del 2 Sjögrens Syndrom

    Välkomna tillbaka och tack snälla ni för alla meddelanden på instagram (@hannaw.se) och mail efter gårdagens inlägg. Ni är fantastiska! Jag har läst allt och kommer svara på allt. Ingen blir gladare än jag om det är så att någon av er hittar inspiration, får hjälp eller bara får känna att man inte är ensam om en utmaning i livet.

    Här fortsätter del 2 av min berättelse om att leva med en autoimmun sjukdom. För dig som inte läst del 1 finns den här: http://hannaw.se/?p=1606

    Tror du att jag kommer bli frisk?

    Telefonen ringde. Det var från reumatologen på sjukhuset och jag visste att det var svaret på vad jag så länge hade undrat över. Svaret på den långa utredningen. Äntligen! Men ingenting gick om jag hoppats på. Minns läkarens röst:

    ”Hej Hanna! Överläkaren på reumatologen som ansvarat för din utredning har tyvärr blivit sjukskriven på obestämd tid. Vi vet helt enkelt inte när eller om han kommer tillbaka. Jag är inhyrd som läkare över sommaren och ditt ärende ligger på mitt bord. Du uppfyller några men inte alla kriterier för någon av sjukdomarna som behandlas här hos oss. Tyvärr måste jag därför skriva ut dig från reumatologen redan idag. Vi kan inte hjälpa dig utan hänvisar tillbaka till Hälsocentralen och värktabletter från apoteket om du har ont…”

    I juni 2017 (1 1/2 år efter att värken i lederna började) var den långa utredningen äntligen klar med allt från biopsi av tungan till magnetröntgen av benen och många olika tester både i Gävle och i Uppsala. Min fina vän Malin följde med mig till Uppsala och vi kombinerade undersökningen med annat roligt som shopping, besök i Domkyrkan, promenad runt Uppsala slott och god mat. Under denna tid kände jag mig buren på något vis. Som om någon tagit mig ur min egen kropp. Som om jag stod vid sidan av och tittade på. Som om det gällde någon annan men inte mig. Jag kände ett lugn i allt det jobbiga och slutade fundera så mycket. Mina tårar var kvar men jag var omfamnad av ett lugn och ett hopp. Erik, familjen och flera vänner i min närhet var ett fint stöd under den här tiden. Ni är guld värda ❤ Även om jag sällan pratade om hur jag hade det så kände jag att ni fanns där. Jag ville inte göra er ledsna eller tynga er med detta. Jag själv tycker inte alls det är jobbigt att prata om men det kan vara svårare när man står vid sidan av och kanske känner att man inte kan göra något för att hjälpa.

    Jag var precis på väg att stänga av telefonen och avsluta samtalet med läkaren då jag inte fick fram några ord. Bli utskriven? Kunde de inte hjälpa mig? Tillbaka till Hälsocentralen där jag varit under så många månader? Vem kunde hjälpa mig nu? Jag grät tyst och tårarna gick inte att stoppa. Kände återigen att jag fick svårt att andas. Tårarna bildade små pölar på badrumsgolvets klinkerplattor. Jag försökte prata men orden stockade sig i halsen och det gick bara inte…

    Så hör jag plötsligt en klar och bestämd röst säga ”Ok, jag förstår. Tack för att du tar dig tid med mina papper. Jag kommer stå kvar på väntelistan tills överläkaren kommer tillbaka om det så ska ta flera år. Jag har rätt till en träff och ett personligt samtal där man går igenom alla svar från utredningen och förklarar hur man gjort bedömningen. Jag förstår att du har mycket att göra nu under sommaren men jag blir kvar hos er. Tack för ditt samtal och ha en fin sommardag.” Det var som att jag inte sa de där orden själv. Det lät inte alls som jag. Någon tog över den där junimorgonen när syrenerna precis hade slagit ut och doften blandades med fågelkvittret under de första morgontimmarna. Återigen kände jag mig buren och fick ny kraft, nytt hopp. Tro! Det viktigaste som finns! Jag skulle bli frisk ❤

    Den sommaren har jag aldrig känt syrendoften så ljuvlig. Jag har aldrig räknat alla lager på pionens puderrosa kronblad. Jag har aldrig så länge tittat upp mot himlen och förundrats över hur många olika formationer molnen kan göra på en klarblå himmel. Värk och tårar i hemlighet. Inget hade egentligen ändrats men jag visste nu säkert att jag ska fortsätta leva fullt ut så mycket det bara går. Jag kommer behöva anpassa mig under resans gång men det får aldrig ta över mina tankar och mitt liv. Ingen vet något om framtiden. Varken du eller jag. Vi kan bara leva och göra det bästa vi kan av tiden just nu. Livet går upp och ner för alla för att det är jordelivet. Skillnaden blir hur vi väljer våra tankar. Hur vi tar fasta på de tankar som ger hopp, glädje och styrka. Man får vara jätteledsen, jätterädd och känna att det är orättvist men det får aldrig ta över. Det finns alltid något att vara tacksam för.

    I november 2017 sitter överläkaren på reumatologen och jag tillsammans på hans rum och läser ur hans stora gamla läkarbok. Det är mörkt ute trots att klockan bara är fyra på eftermiddagen. Skrivbordslampan är böjd och lyser över skrivbordets alla pappershögar. Han är tillbaka! Han inger förtroende och verkar vara världens snällaste och världens ärligaste på samma gång. Han inger trygghet och jag vet att han har stor erfarenhet efter många år som läkare. Han förklarar alla provresultat och siffror noga och vi läser på tillsammans. Han tar sig tid att förklara de läkartermer jag inte förstår och han tar sig tid att lyssna. Han bäddar inte in svaren men jag känner mig trygg.

    Jag har Sjögrens Syndrom. Det är en enligt läkarna kronisk obotlig sjukdom. Det finns enligt läkarna idag inget botemedel eller medicin du kan ta endast lindring för symptomen. Sjukdomen visar sig olika på olika personer och enkelt förklarat handlar det om ett fel på immunförsvaret som istället för att skydda din kropp attackerar den och bryter ner. Den kan ge sig på slemhinnor i kroppen, kan skapa kronisk trötthet, kan orsaka feber trots att du inte är sjuk och kan ge sig på inre organ. Personer med Sjögrens syndrom har en risk att utveckla andra autoimmuna sjukdomar samt har högre risk att få cancerformen lymfom. Ärligt men sakligt läser han ur boken och orden är tydliga så att jag förstår. Detta läkarbesök är det jag minns som mitt allra bästa. Äntligen någon som tog sig tid för att finna svar. Jag känner tacksamhet. Jag tar på mig min varma dunjacka och vänder mig mot överläkaren och tar hans hand för att tacka.

    ”Tror du på att jag ska bli frisk?” frågar jag glatt när jag torkat bort mina tårar.

    Han ser på mig och ler lite samtidigt som han lämnar över broschyrer med information om Malariamedicin och cellgifter. Det kunde tydligen vara bra att läsa på om dem även om det inte är aktuellt för mig. Jag tar emot broschyrerna men lägger ingen större vikt vid dem. Viker ihop dem olästa och stoppar ner dem i jackfickan. Jag tar några steg mot dörren. Vänder mig om och ler mot läkaren.

    ”Det tror jag!”

    Till dig som kämpar med utmaningar i livet. Du är inte ensam och livet kan bli alldeles underbart i alla fall. Jag delar inte med mig av detta för att det är synd om mig för det är det inte utan för att hjälpa dig som fastnat i negativa tankar. Allt är möjligt. Imorgon är en ny dag! Det bästa framför!

    Jag hoppas ni följer med vidare till del tre imorgon då vi kommer till det viktigaste av allt och anledningen till varför jag delar med mig av detta.

    Kramar så länge! / Hanna W

     

  • När livet vänder – Att leva med en autoimmun sjukdom Del 1

    Jag och Love 2 år. Här visste jag ingenting om vilka utmaningar som väntade.

    Hanna du har SSA antikroppar i blodet men jag vet inte alls vad det innebär. Du kan ha SLE eller Sjögrens Syndrom men jag vet helt enkelt inte…..

    Jag minns att jag stod med mobilen i handen och hörde sköterskans röst utan att förstå vad det var hon sa. Den vänliga lite ursäktande rösten med tydlig oro lade sig som en dimma i mitt huvud. Det var sköterskan från Hälsocentralen där jag varit så många gånger de senaste månaderna som ringde mig. Jag minns natten efter. Den långa mörka natten med alla frågor, alla tårar, all osäkerhet om framtiden och ett mörker som jag inte stött på tidigare. Min egen rädsla. Okontrollerbar. Jag fick svårt att andas men jag var inte ensam. Erik var där och han höll om mig. Upprepade orden. ”Hanna ta inte ut något i förskott. Vi vet inget ännu”.

    Jag läste alldeles för mycket den natten, jag gjorde alldeles för många ”googlingar” men jag behövde få svar och kunde inte vänta. Jag hamnade på bloggar och internetsidor med så mycket förtvivlan och mörker som jag inte stött på tidigare. De som var värst drabbade var de jag kunde läsa om och där beskrevs Sjögrens ledsmärtor, svårigheter att äta, svårigheter att öppna ögonen, konstant förlamande trötthet, påverkan på inre organ, ett immunförsvar som ständigt försökte bryta ner kroppen istället för att försvara den, heltidssjukskrivningar och depression. Detta blandades med SLE:s svårigheter som håravfall, solkänslighet, ledbesvär, sår, utslag, kronisk trötthet, njursjukdomar, blodsjukdomar och mycket mer. Idag vet jag att det inte alltid är det bästa att googla runt och läsa allt man kommer över men den natten kände jag att jag behövde ta reda på precis allt.

    Ni är många som ställt frågor om min sjukdom. Vad är det? Hur började allt? Hur ändrades livet? Får jag någon hjälp? Hur ser framtiden ut och frågan som några vågar ställa kommer du någonsin bli frisk? 

    Det jag nu kommer berätta för dig är inte helt enkelt att skriva om av många olika anledningar och jag har funderat fram och tillbaka om jag ska skriva om det eller inte. Jag har bestämt mig för att berätta om den autoimmuna sjukdom jag lever med av den enkla anledningen att jag vill uppmuntra er alla som lever med en autoimmun sjukdom, en reumatisk sjukdom eller lever med värk i kroppen av något slag. Jag vill ge er hopp och tips och inspiration till att leva det liv ni alla önskar. Jag vill vara en motvikt till det negativa och istället lyfta fram en annan positiv sida och ett val. 

    Jag vill även berätta min historia för att sprida kunskap till dig som inte vet så mycket om autoimmuna sjukdomar eftersom det för mig var ett helt okänt område. Jag hoppas också kunna insprirera dig som lever med andra sjukdomar eller kanske sorg. Livet är fyllt av både glädje och sorg men du har makten att bestämma över hur ditt liv ska bli med de förutsättningar du har. Jag har valt att dela in min berättelse i tre delar. Den första kan vara jobbig att läsa så du väljer självklart helt själv om du vill läsa vidare. Det är en ärlig och naken sanning om mina resa innan jag visste vad som var fel och om mina känslor efter jag fick mitt besked. Läser du del 1 kan jag starkt rekommendera att du även läser del två som tar en helt annan riktning. En positiv riktning med glädje och hopp. I del tre kommer jag ge tips och inspiration som jag hoppas kommer hjälpa dig. Lever du med en liknande sjukdom, läs alla tre inlägg.  ❤ Du är inte ensam och jag svarar gärna på fler frågor. Jag tycker inte det är jobbigt att prata om utan tvärtom. Det är viktigt. 

    Min resa började i Februari 2016 men en kraftig influensa som pågick i 14 dagar. Jag hade precis jobbat med ett större event på Gävle Teater, en talangjakt och dagen efter följde hög feber och en hemsk värk i kroppen. Ingen fara. Bara en vanlig influensa. Den går ju över eller hur? Det var där det började. Värken och febern gick inte över. Febern minskade och jag började jobba igen men den försvann inte. Under ett års tid gick febern upp och ner och varierade från dag till dag . Så fort jag tränade eller ansträngde mig var den tillbaka igen och jag levde med feber i stort sett varje till varannan dag utan att vara ”sjuk”.

    Värken i kroppen var kvar men flyttade sig till fotlederna vilket medförde svårigheter att köra bil, springa m.m. Värken spred sig till handlederna vilket gjorde det svårt att bära tunga matkassar och värken skapade även sömnproblem. Det var en dimma men livet måste fortsätta vidare och jag hittade sätt att få vardagen att fungera. Basta innan jobbet samt duscha varmt på lederna kunde ge mig smärtstillande under de första timmarna av dagen. Jag sov mycket efter jobbet utan att bli pigg. Värken blev vardag och ingen kunde se på mig att jag hade ont. Det märktes inte och jag visade inget. Jobbade på precis som vanligt och jobbet gick riktigt bra. Prioriterade familjen och lekte med barnen innan jag somnade med dem vid godnattsagan. Det som märktes var det sociala livet utanför jobbet. Jag hade ingen ork kvar till att bjuda hem kompisar eller vara med på saker på fritiden. Min ork räckte till barnen men inte mer.

    Det svåraste var all osäkerhet och att ingen läkare hittade något fel trots att jag visste att något var väldigt fel. Samtidigt bestämde jag mig tidigt för att det här inte fick bli mitt liv. Att det här inte skulle få ta över mina tankar. Att anpassa mig lite lagom när jag måste och lyssna på kroppen men inte leva i det blev väldigt viktigt för mig och något att hålla fast vid under den här tiden. En tro på att jag en dag kommer bli helt frisk igen och en tro på att ur denna resa kommer det komma ett nytt liv kanske ännu bättre än det jag hade innan. En förhoppning om att kunna hjälpa andra och en visshet om att livet måste fortsätta att levas fullt ut och att njuta av varje årstid. Påverka det jag kan påverka.

    En lång utredning via Hälsocentralen där man inte hittade några som helst fel utan sa att det nog var ett utdraget virus i kroppen blev min vardag. Remiss till någon specialist uteblev då inget hittades. Dagarna rullade på och jag minns att det var många tårar under denna tid. Jag kände det som att jag inte fick någon hjälp. Trots det hade jag bevisligen feber. Jag orkade inte köra bilen hem från jobbet (vilket tar 30 minuter) utan fick stanna och vila på halva vägen. Många av mina vänner och familj fortsatte att fråga hur jag mådde och ville vara ett stöd. Andra tror jag tyckte det var svårt att prata om eller kanske inte visste om jag ville prata om det. Där blev det tyst. Vi pratade om annat. Jag tyckte det kändes svårt.

    Så en dag vid provtagningen som nu skedde allt oftare tittar sköterskan på Hälsocentralen uppgivet på mig. Jag ser att du är sjuk. Jag är ledsen att vi inte haft möjlighet att hjälpa dig. Du är ofta hitkallad och vi kan inget göra. Det är svårt att se dig må så här. Sköterskan tog där och då ett beslut som skulle komma att förändra mycket för mig. Hon valde att skicka iväg mitt blodprov på ett reumatiskt test. Något hon normalt inte gör då endast reumatologen gör dessa tester men hon kände där och då att jag måste få komma vidare till någon specialist.

    Telefonsamtalet veckan efter kom som en chock: ”Hanna du har SSA antikroppar i blodet men jag vet inte alls vad det innebär. Du kan ha SLE eller Sjögrens Syndrom men jag vet helt enkelt inte…..” 

    Orden ekade i huvidet. Jag fick inga svar. Det blev kaos av alla tankar som snurrade men samtidigt växte ett hopp och en lättnad hos mig då detta betydde att jag äntligen efter många månaders väntan fick en remiss till en specialist. Att jag skulle bli tagen på allvar då jag visste att något var fel. Remissen var till reumatologen.

    Utredningen på reumatologen gick lättare. Trots värk och feber fick jag ny energi och nytt hopp. Nu hände det något på riktigt och jag fick vara med om en noggrann utredning. Nu skulle de hitta vad som var fel, ge mig medicin och så skulle jag få tillbaka mitt gamla liv utan värk och bli frisk!

    Del två kommer imorgon. Hoppas du vill hänga kvar och fortsätta ta del av min historia!