• Tips som fungerar för mig – Hur lindrar jag min ledvärk?

    Hej!

    Inget roligt ämne kanske men viktigt om det nu är så att vi kan hjälpa varandra och tipsa varandra om sätt som fungerar för att minska eller bli av med ledvärk. Det gäller att hitta den där nyckeln till det som fungerar.

    Likt Aladdin brukar de som lever med ledvärk ha tre önskningar.

    1. Att ingen annan ska behöva leva med ledvärk

    2. Hitta sätt som lindrar värken

    3. Bli frisk

    Jag har haft kronisk ledvärk i tre års tid och måste börja med att säga att för mig är det så viktigt att ha inställningen att detta är tillfälligt. Även om läkaren talar om för mig att det är kroniskt så sitter personen inte på facit eller alla svar eller hur?! Jag är en optimist och tror att det hjälpt mig jättemycket. Självklart kommer jag bli frisk men just nu är det så här och jag måste anpassa mig efter det lite lagom. Med lite lagom menar jag att inte leva i det och att fokus alltid är på allt jag kan göra istället för vad jag inte kan göra och vad som hindrar mig i livet. Det absolut viktigaste sättet att lindra sin ledvärk är just detta. Vad vi har för inställning. Jag är 100 procent säker på det.

    Sedan är det ok att vara ledsen. Det är ok att inte må bra. Viktigt det med för att kunna komma tillbaka igen och må bättre. Den som inte mått dåligt kanske inte riktigt uppskattar känslan av att må bra tänker jag. Jag kommer nu dela med mig av vad som fungerat för mig. Det är inte säkert att du har samma typ av ledvärk men om jag kan hjälpa någon endaste en så är jag glad! Jag har främst ont i fotleder och handleder så min utgångspunkt blir just där. I mitt fall tar jag inga mediciner alls då det inte finns något som jag vill ta som fungerar. Lite bakgrundsinformation bara 😉

    1.Inställning: Jag försöker jobba med min inställning varje dag. Vad kan jag göra idag som får mig och andra i min omgivning att må bra? Jag kanske inte kan åka en hel dag snowboard i skidbacken men mina barn vill gärna det. Kanske jag kan åka en timme och sedan vara den som filmar dem om de vill eller den som kommer med varm choklad. Jag är med men på ett annat sätt. Kanske jag inte orkar vara med på den där middagen hos vänner ikväll men säkert tycker barnen att det är mysigt om vi poppar lite popcorn, tänder en brasa och tittar på favoritfilmen tillsammans. Kanske kan jag inte springa runt sjön just idag p.g.a värken men jag kanske kan ta en simtur i en varm pool. Ni förstår säkert hur jag menar.

    2. Tankar och fokus: Jag försöker tänka på andra saker. Kan jag göra någon annan glad idag? En sådan enkel sak som att kanske plocka en bukett blommor och ge bort kan få tankarna på annat håll och fokus flyttas till någon annan istället för till mig själv. Kanske jag kan skriva ett sms till den där personen som jag vet mår dåligt eller är sjuk. Att se andra i sin omgivning hjälper. Fokus flyttas.

    3. Fotografering. Mitt allra bästa! Det är något som händer när man går ut och fotograferar. Kanske bygger upp en miljö eller bara tar naturbilder i skogen. Man ser världen genom linsen och en ny värld öppnas som gör att värken hålls på avstånd. Prova! Det kanske fungerar för dig med. Allra bäst fungerar det i solnedgång av någon märklig anledning. Naturen är fantastisk. Vilken gåva.

    4. Värme, värme och återigen värme. För mig är det jätteviktigt att inte bli nedkyld. Det betyder inte att jag inte kan vara ute men jag får inte slarva med t.ex. hur jag klär mig. Ylleunderställ är mitt allra bästa. Du kanske tycker det känns knöligt med vanliga underställ från sportbutiken under vanliga kläder. En del är också ganska höga i halsen vilket gör att de sticker fram om du inte har en polotröja. Jag har hittat jättebra ylleunderställ på Lindex med lite vidare hals som går att ha under helt vanliga tröjor. Ganska dyrt men väl investerade pengar. Det gäller bara att inte glömma att tvätta dem i speciellt tvättmedel för just ull. Annars blir det hål i dem. Du hittar dem här och här

    5. Kompression: Något jag kom på i veckan är att tryck mot leden fungerar för mig. Jag provade att linda en vanlig linda från apoteket runt själva fotleden där jag har ont. Trycket lindrade värken och efter ett tag försvann den. Känslan var kvar under hela den dagen efter att jag haft lindan på i ca en timme.

    6. Salva: En del säger att man kan smörja med antiinflammatorisk salva på leden typ Ipren som salva. Jag har inte provat detta men det ska tydligen hjälpa.

    7. Varma bad och bastu fungerar alldeles utmärkt. Jag brukar också värma lederna med varmt vatten från duschen på morgonen för att få smärtstillande under förmiddagen.

    8. Jag har en värmefläkt/värmeelement på jobbet som jag brukar ha vid benen när jag sitter på kontoret.

    9. Brasor. Bästa värmen som verkligen fungerar.

    10. Elfilt värmer upp kroppen med alla leder. Brukar använda den när jag sitter i soffan och kikar på en serie.

    11. Sömn! Så mycket viktigare än vad man kan tro. Att gå och lägga sig i tid och verkligen få de timmar som kroppen behöver för att återhämta sig. Värken skapar trötthet så detta är jätteviktigt.

    12. Sova middag! Ok, detta är något som jag inte lyckas med men det sägs vara riktigt bra. Att helt enkelt sova en 20 minuter när man kommer hem från jobbet innan man tar tag i dagens sysslor.

    13. Varma sockor i ull. Har alltid det i skorna även på jobbet. Eftersom jag har ont i fotleder vill jag inte bli kall om fötterna. Det finns tunna ullstrumpor på t.ex. H&M som man kan ha i vanliga skor.

    14. Fick en slags strumpa/fotledsskena av en kär vän. Den har en liten vetekudde alldeles vid fotleden som man kan ta ur och värma i mikron. Fotledsskyddet ger både värme och stabilitet och har fungerat bra. Hittade inte exakt samma men hittade ett liknande här och här och här och här De två första verkar gå att värma. Kan tänka mig att något sådant här skulle kunna fungera för värk i handleden. Ni hittar den här

    15. Kost. Jag vet flera som har mått mycket bättre då de ändrat kosten. Jag har provat glutenfritt i en månad men för just mig gjorde det ingen skillnad men kanske fungerar det för dig. Finns mycket att läsa om kost och ledvärk på nätet. Varför inte ge det en chans! Jag äter dock en del saker som dämpar inflammation. Jag har skrivit ihop ett blogginlägg om det här.

    16. Varmare länder/Spa: Om man har möjlighet att ta sig söderut till lite varmare klimat så kan det vara något som hjäper mycket, lindrar värken och ger ny energi. Det finns rehab med träning i värme. Att åka på Spa under en dag fungerar också bra!

    17. Träning: Ta hjälp av en sjukgymnast som kan lägga upp träning som fungerar just för dig. T.ex. vattengymnastik, längdskidor eller liknande. Att kunna träna är viktigt men det är inte alltid helt enkelt att hitta rätt.

    18. Oro: Tänk på vad du läser när du googlar runt på nätet om just sjukdomen du har. Det är lätt att man läser om de som mår mycket dåligt vilket kan skapa oro och negativ stress. Försök läsa sådant som bygger upp dig och ger nytt hopp!

    19. Stress: Vill bara nämna stress som en bidragande orsak till ledvärk. Negativ stress bryter ner kroppen och värken får då fäste. Om du kan undvika stress så kommer du må mycket bättre.

    20. Var rädd om dig! Det är lätt att det blir så att man vänjer sig vid värken och till slut kör man på som man gjorde innan ledvärken. Det tror jag inte alls är meningen. Anpassa dig lite lagom, tänk efter och prioritera. Du ska hålla länge och det är lätt att dra på sig andra liknande sjukdomar med kronisk värk.

    Hoppas mina små tips kan vara till någon hjälp och att just du kan hitta saker som gör att du får må bättre.

    Kom ihåg: Du är inte ensam!

    Kramar / Hanna W

  • När livet vänder – Att leva med en autoimmun sjukdom Del 1

    Jag och Love 2 år. Här visste jag ingenting om vilka utmaningar som väntade.

    Hanna du har SSA antikroppar i blodet men jag vet inte alls vad det innebär. Du kan ha SLE eller Sjögrens Syndrom men jag vet helt enkelt inte…..

    Jag minns att jag stod med mobilen i handen och hörde sköterskans röst utan att förstå vad det var hon sa. Den vänliga lite ursäktande rösten med tydlig oro lade sig som en dimma i mitt huvud. Det var sköterskan från Hälsocentralen där jag varit så många gånger de senaste månaderna som ringde mig. Jag minns natten efter. Den långa mörka natten med alla frågor, alla tårar, all osäkerhet om framtiden och ett mörker som jag inte stött på tidigare. Min egen rädsla. Okontrollerbar. Jag fick svårt att andas men jag var inte ensam. Erik var där och han höll om mig. Upprepade orden. ”Hanna ta inte ut något i förskott. Vi vet inget ännu”.

    Jag läste alldeles för mycket den natten, jag gjorde alldeles för många ”googlingar” men jag behövde få svar och kunde inte vänta. Jag hamnade på bloggar och internetsidor med så mycket förtvivlan och mörker som jag inte stött på tidigare. De som var värst drabbade var de jag kunde läsa om och där beskrevs Sjögrens ledsmärtor, svårigheter att äta, svårigheter att öppna ögonen, konstant förlamande trötthet, påverkan på inre organ, ett immunförsvar som ständigt försökte bryta ner kroppen istället för att försvara den, heltidssjukskrivningar och depression. Detta blandades med SLE:s svårigheter som håravfall, solkänslighet, ledbesvär, sår, utslag, kronisk trötthet, njursjukdomar, blodsjukdomar och mycket mer. Idag vet jag att det inte alltid är det bästa att googla runt och läsa allt man kommer över men den natten kände jag att jag behövde ta reda på precis allt.

    Ni är många som ställt frågor om min sjukdom. Vad är det? Hur började allt? Hur ändrades livet? Får jag någon hjälp? Hur ser framtiden ut och frågan som några vågar ställa kommer du någonsin bli frisk? 

    Det jag nu kommer berätta för dig är inte helt enkelt att skriva om av många olika anledningar och jag har funderat fram och tillbaka om jag ska skriva om det eller inte. Jag har bestämt mig för att berätta om den autoimmuna sjukdom jag lever med av den enkla anledningen att jag vill uppmuntra er alla som lever med en autoimmun sjukdom, en reumatisk sjukdom eller lever med värk i kroppen av något slag. Jag vill ge er hopp och tips och inspiration till att leva det liv ni alla önskar. Jag vill vara en motvikt till det negativa och istället lyfta fram en annan positiv sida och ett val. 

    Jag vill även berätta min historia för att sprida kunskap till dig som inte vet så mycket om autoimmuna sjukdomar eftersom det för mig var ett helt okänt område. Jag hoppas också kunna insprirera dig som lever med andra sjukdomar eller kanske sorg. Livet är fyllt av både glädje och sorg men du har makten att bestämma över hur ditt liv ska bli med de förutsättningar du har. Jag har valt att dela in min berättelse i tre delar. Den första kan vara jobbig att läsa så du väljer självklart helt själv om du vill läsa vidare. Det är en ärlig och naken sanning om mina resa innan jag visste vad som var fel och om mina känslor efter jag fick mitt besked. Läser du del 1 kan jag starkt rekommendera att du även läser del två som tar en helt annan riktning. En positiv riktning med glädje och hopp. I del tre kommer jag ge tips och inspiration som jag hoppas kommer hjälpa dig. Lever du med en liknande sjukdom, läs alla tre inlägg.  ❤ Du är inte ensam och jag svarar gärna på fler frågor. Jag tycker inte det är jobbigt att prata om utan tvärtom. Det är viktigt. 

    Min resa började i Februari 2016 men en kraftig influensa som pågick i 14 dagar. Jag hade precis jobbat med ett större event på Gävle Teater, en talangjakt och dagen efter följde hög feber och en hemsk värk i kroppen. Ingen fara. Bara en vanlig influensa. Den går ju över eller hur? Det var där det började. Värken och febern gick inte över. Febern minskade och jag började jobba igen men den försvann inte. Under ett års tid gick febern upp och ner och varierade från dag till dag . Så fort jag tränade eller ansträngde mig var den tillbaka igen och jag levde med feber i stort sett varje till varannan dag utan att vara ”sjuk”.

    Värken i kroppen var kvar men flyttade sig till fotlederna vilket medförde svårigheter att köra bil, springa m.m. Värken spred sig till handlederna vilket gjorde det svårt att bära tunga matkassar och värken skapade även sömnproblem. Det var en dimma men livet måste fortsätta vidare och jag hittade sätt att få vardagen att fungera. Basta innan jobbet samt duscha varmt på lederna kunde ge mig smärtstillande under de första timmarna av dagen. Jag sov mycket efter jobbet utan att bli pigg. Värken blev vardag och ingen kunde se på mig att jag hade ont. Det märktes inte och jag visade inget. Jobbade på precis som vanligt och jobbet gick riktigt bra. Prioriterade familjen och lekte med barnen innan jag somnade med dem vid godnattsagan. Det som märktes var det sociala livet utanför jobbet. Jag hade ingen ork kvar till att bjuda hem kompisar eller vara med på saker på fritiden. Min ork räckte till barnen men inte mer.

    Det svåraste var all osäkerhet och att ingen läkare hittade något fel trots att jag visste att något var väldigt fel. Samtidigt bestämde jag mig tidigt för att det här inte fick bli mitt liv. Att det här inte skulle få ta över mina tankar. Att anpassa mig lite lagom när jag måste och lyssna på kroppen men inte leva i det blev väldigt viktigt för mig och något att hålla fast vid under den här tiden. En tro på att jag en dag kommer bli helt frisk igen och en tro på att ur denna resa kommer det komma ett nytt liv kanske ännu bättre än det jag hade innan. En förhoppning om att kunna hjälpa andra och en visshet om att livet måste fortsätta att levas fullt ut och att njuta av varje årstid. Påverka det jag kan påverka.

    En lång utredning via Hälsocentralen där man inte hittade några som helst fel utan sa att det nog var ett utdraget virus i kroppen blev min vardag. Remiss till någon specialist uteblev då inget hittades. Dagarna rullade på och jag minns att det var många tårar under denna tid. Jag kände det som att jag inte fick någon hjälp. Trots det hade jag bevisligen feber. Jag orkade inte köra bilen hem från jobbet (vilket tar 30 minuter) utan fick stanna och vila på halva vägen. Många av mina vänner och familj fortsatte att fråga hur jag mådde och ville vara ett stöd. Andra tror jag tyckte det var svårt att prata om eller kanske inte visste om jag ville prata om det. Där blev det tyst. Vi pratade om annat. Jag tyckte det kändes svårt.

    Så en dag vid provtagningen som nu skedde allt oftare tittar sköterskan på Hälsocentralen uppgivet på mig. Jag ser att du är sjuk. Jag är ledsen att vi inte haft möjlighet att hjälpa dig. Du är ofta hitkallad och vi kan inget göra. Det är svårt att se dig må så här. Sköterskan tog där och då ett beslut som skulle komma att förändra mycket för mig. Hon valde att skicka iväg mitt blodprov på ett reumatiskt test. Något hon normalt inte gör då endast reumatologen gör dessa tester men hon kände där och då att jag måste få komma vidare till någon specialist.

    Telefonsamtalet veckan efter kom som en chock: ”Hanna du har SSA antikroppar i blodet men jag vet inte alls vad det innebär. Du kan ha SLE eller Sjögrens Syndrom men jag vet helt enkelt inte…..” 

    Orden ekade i huvidet. Jag fick inga svar. Det blev kaos av alla tankar som snurrade men samtidigt växte ett hopp och en lättnad hos mig då detta betydde att jag äntligen efter många månaders väntan fick en remiss till en specialist. Att jag skulle bli tagen på allvar då jag visste att något var fel. Remissen var till reumatologen.

    Utredningen på reumatologen gick lättare. Trots värk och feber fick jag ny energi och nytt hopp. Nu hände det något på riktigt och jag fick vara med om en noggrann utredning. Nu skulle de hitta vad som var fel, ge mig medicin och så skulle jag få tillbaka mitt gamla liv utan värk och bli frisk!

    Del två kommer imorgon. Hoppas du vill hänga kvar och fortsätta ta del av min historia!