• Goda nyheter gällande Anemi och kan man bli frisk från en kronisk reumatisk sjukdom?

    Hej

    Idag vill jag lyfta ett viktigt ämne här inne på bloggen. Det blir ett personligt, öppet och ärligt inlägg som riktar sig speciellt till dig som fått ett besked att du har en kronisk reumatisk sjukdom och aldrig kommer bli helt frisk.

    Min frågeställning är kanske ganska ovanlig men den är så här: Finns det kroniska reumatiska sjukdomar där det är 100 procent säkert att det är något du aldrig kommer bli fri ifrån? Jag är inte på något sätt en läkare eller kunnig inom det området och jag har stor respekt för  läkares fantastiska kunskaper och vilja att hjälpa oss alla.  Jag har stor respekt för utredningar och vetenskapliga förklaringar till hur vår kropp fungerar och vilken hjälp som finns att få, men nu kommer vi till min fundering… När jag fick diagnosen kronisk Sjögrens Syndrom år 2017 fick jag samtidigt veta att jag skulle ha detta i resten av mitt liv och att jag måste anpassa mig till det och göra det bästa av ett tillstånd där det inte finns några mediciner att sätta in. Man kan lindra men inte bli frisk. Jag tror att ett sådant besked, att få veta att något är kroniskt kan göra något med oss som människor. Jag kan ha fel men jag tror att vi lätt kan känna oss lite uppgivna och rädda. Jag har också varit rädd. När läkaren räknade upp alla symptom och diverse andra autoimmuna kedjesjukdomar som man kunde drabbas av är det helt klart att jag kände mig ledsen MEN där och då väcktes ett hopp! När jag fick veta hur illa det kunde bli väcktes en tacksamhet för allt det som jag fortfarande kunde göra. Det fick tvärtom-effekt. Jag sörjer något oerhört med alla som mår jättedåligt och kanske är heltidssjukskrivna. Mina tankar är med er det ska ni veta. Samtidigt som jag fick höra läkarens ord så såg jag ljuset på något märkligt sätt och jag tänkte att om jag trots allt inte hade alla dessa symptom som räknades upp, fortfarande kan jobba heltid och så vidare så finns det ju en chans för alla att bli bättre och kanske mycket bättre. Jag bestämde mig för att en dag bli helt frisk trots att ingen läkare hittills trott på det ;). Jag bestämde mig för att vara en röst här på internet med möjlighet att kunna sprida positiva tankar och uppmuntrande tankar och visa att det går att må bättre! På nätet kan man läsa så mycket negativt som lätt drar ner oss men vet du. Det kroniska tror jag går att vända. Jag tror det! Jag kanske är barnslig i min tro men jag vågar säga att jag är övertygad om att det går att må bättre i den situation du befinner dig i.

    För er som inte läst om min resa så lägger jag in alla länkar här. Kanske kan det hjälpa dig eller om du känner någon som du tror skulle kunna bli uppmuntrad av dem så får du gärna dela. Här kan du läsa om tips för att hitta lycka och vända det negativa i livet till något positivt. Även konkreta tips för just Sjögrens Syndrom.

    Att leva med en autoimmun sjukdom

    Tror du att jag kommer bli frisk

    Att vända det svåra i livet till något positivt

    15 tips till dig som lever med sjukdom eller negativa tankar

    Frågeinlägg

    Att välja glädjen. Om svårigheter i livet och om hopp!

    Anemi

    Under våren har jag haft Anemi. Jag har haft för få röda blodkroppar som transporterar syre runt i kroppen vilket förstås blir jobbigt för alla organ och kroppens funktioner. De fortsatte under våren att ta prover men blodvärdet blev bara sämre och läkarna undrade vad det kunde bero på men ingen hittade något svar. Jag är troende och för mig är det naturligt att be när det blir jobbigt i livet. Det märkliga var att ju sämre värden jag hade desto mer växte en känsla av att jag är på väg att bli bättre. Alltså helt tvärtom. I Tisdags kände jag mig plötsligt helt säker på att jag blivit frisk så bra mådde jag.  Jag berättade för Erik och mina föräldrar om min känsla som bara växte sig starkare. Jag hade ett inbokat möte med en vikarierande läkare på hälsocentralen men kände innan att det nästan kändes onödigt att gå dit. Jag valde att gå dit i alla fall. När jag kommer in i rummet hos läkaren tittar hon på mig och frågar om jag visste varför jag var där?

    – Nej inte riktigt svarar jag. De säger att jag har Anemi men jag är säker på att jag mår bra igen nu. Läkaren tittar frågande på mig och visar mig sedan mina värden som nu ser jättebra ut! Jag var förvånad själv att du skulle komma hit sa läkaren för blodvärdet ser helt normalt ut! Efter det fick vi ett fint samtal där jag berättade för henne om vad Sjögrens Syndrom innebär. Hon tittade på alla mina prover och sa. – Du mår ju så mycket bättre än vad alla dina prover visar. Du fungerar i stort sätt som vanligt förutom att du har skov med ledvärk ibland och som triggas av olika saker. Du orkar jobba och din feber som du tidigare haft varje dag dyker bara upp vid skov. Hon såg förvånad ut. Hon såg glad ut. Jag berättade om det som är jobbigt gällande ledvärken men också om vad som faktiskt påverkat mitt liv positivt. Jag är helt enkelt tvungen att leva livet långsammare, vara mer närvarande, jag har fått upp ögonen för så många saker som jag tidigare sett som en självklarhet men som jag idag är så enormt tacksam över. Möjligheten att börja fotografera m.m. – Du har rätt mindset säger läkaren och ler mot mig. – Tror du att jag kommer bli frisk säger jag och ler tillbaka. Svaret uteblir och hon önskar mig istället en fin sommar och berättar även att uppföljningen gällande anemi nu är avslutad.

    Så varför tar jag upp detta?Varför väljer jag att skriva det här till er?

    Är det för att säga att man alltid måste vara positiv och tacksam. Att man måste köra på i livet trots att man inte mår bra. Absolut inte! Det ligger ingen prestation i detta att man måste prestera i någon slags positivt tänkande. Tvärt om. Vi är människor skapade med alla olika sorters känslor. Vi måste få vara ledsna, rädda och vi måste få må dåligt. Det är en naturlig del av livet men jag vill hjälpa dig som kanske fastnat där. Jag vill uppmuntra dig och säga att det faktiskt går att bli bättre trots en kronisk diagnos. Vem vet. Kanske har dem fel. Kanske det inte måste vara en kronisk diagnos. Jag vet inte. Jag är ingen läkare. Det får tiden utvisa. Jag har inte bråttom. Jag lever här och nu och jag anpassar mig lite lagom. Just idag är jag så innerligt tacksam att trots att jag en del dagar har ledvärk som gör mig trött så mår jag så mycket bättre än vad prover visar och jag är frisk från min anemi! Jag känner det som att jag vunnit på lotto!

    Hoppas att detta inlägg kan inspirera dig och uppmuntra dig som kanske befinner dig i en liknande situation. Jag tänker på dig och önskar dig allt gott. Tack för att du tog dig tid att läsa. Livet på jorden är inte alltid enkelt att leva. Ibland behöver vi någon eller något som pushar oss i rätt riktning så att vi kan navigera. Tro, hopp och kärlek är den grund jag väljer att stå på!

    Många kramar från / Hanna W

     

  • Tips som fungerar för mig – Hur lindrar jag min ledvärk?

    Hej!

    Inget roligt ämne kanske men viktigt om det nu är så att vi kan hjälpa varandra och tipsa varandra om sätt som fungerar för att minska eller bli av med ledvärk. Det gäller att hitta den där nyckeln till det som fungerar.

    Likt Aladdin brukar de som lever med ledvärk ha tre önskningar.

    1. Att ingen annan ska behöva leva med ledvärk

    2. Hitta sätt som lindrar värken

    3. Bli frisk

    Jag har haft kronisk ledvärk i tre års tid och måste börja med att säga att för mig är det så viktigt att ha inställningen att detta är tillfälligt. Även om läkaren talar om för mig att det är kroniskt så sitter personen inte på facit eller alla svar eller hur?! Jag är en optimist och tror att det hjälpt mig jättemycket. Självklart kommer jag bli frisk men just nu är det så här och jag måste anpassa mig efter det lite lagom. Med lite lagom menar jag att inte leva i det och att fokus alltid är på allt jag kan göra istället för vad jag inte kan göra och vad som hindrar mig i livet. Det absolut viktigaste sättet att lindra sin ledvärk är just detta. Vad vi har för inställning. Jag är 100 procent säker på det.

    Sedan är det ok att vara ledsen. Det är ok att inte må bra. Viktigt det med för att kunna komma tillbaka igen och må bättre. Den som inte mått dåligt kanske inte riktigt uppskattar känslan av att må bra tänker jag. Jag kommer nu dela med mig av vad som fungerat för mig. Det är inte säkert att du har samma typ av ledvärk men om jag kan hjälpa någon endaste en så är jag glad! Jag har främst ont i fotleder och handleder så min utgångspunkt blir just där. I mitt fall tar jag inga mediciner alls då det inte finns något som jag vill ta som fungerar. Lite bakgrundsinformation bara 😉

    1.Inställning: Jag försöker jobba med min inställning varje dag. Vad kan jag göra idag som får mig och andra i min omgivning att må bra? Jag kanske inte kan åka en hel dag snowboard i skidbacken men mina barn vill gärna det. Kanske jag kan åka en timme och sedan vara den som filmar dem om de vill eller den som kommer med varm choklad. Jag är med men på ett annat sätt. Kanske jag inte orkar vara med på den där middagen hos vänner ikväll men säkert tycker barnen att det är mysigt om vi poppar lite popcorn, tänder en brasa och tittar på favoritfilmen tillsammans. Kanske kan jag inte springa runt sjön just idag p.g.a värken men jag kanske kan ta en simtur i en varm pool. Ni förstår säkert hur jag menar.

    2. Tankar och fokus: Jag försöker tänka på andra saker. Kan jag göra någon annan glad idag? En sådan enkel sak som att kanske plocka en bukett blommor och ge bort kan få tankarna på annat håll och fokus flyttas till någon annan istället för till mig själv. Kanske jag kan skriva ett sms till den där personen som jag vet mår dåligt eller är sjuk. Att se andra i sin omgivning hjälper. Fokus flyttas.

    3. Fotografering. Mitt allra bästa! Det är något som händer när man går ut och fotograferar. Kanske bygger upp en miljö eller bara tar naturbilder i skogen. Man ser världen genom linsen och en ny värld öppnas som gör att värken hålls på avstånd. Prova! Det kanske fungerar för dig med. Allra bäst fungerar det i solnedgång av någon märklig anledning. Naturen är fantastisk. Vilken gåva.

    4. Värme, värme och återigen värme. För mig är det jätteviktigt att inte bli nedkyld. Det betyder inte att jag inte kan vara ute men jag får inte slarva med t.ex. hur jag klär mig. Ylleunderställ är mitt allra bästa. Du kanske tycker det känns knöligt med vanliga underställ från sportbutiken under vanliga kläder. En del är också ganska höga i halsen vilket gör att de sticker fram om du inte har en polotröja. Jag har hittat jättebra ylleunderställ på Lindex med lite vidare hals som går att ha under helt vanliga tröjor. Ganska dyrt men väl investerade pengar. Det gäller bara att inte glömma att tvätta dem i speciellt tvättmedel för just ull. Annars blir det hål i dem. Du hittar dem här och här

    5. Kompression: Något jag kom på i veckan är att tryck mot leden fungerar för mig. Jag provade att linda en vanlig linda från apoteket runt själva fotleden där jag har ont. Trycket lindrade värken och efter ett tag försvann den. Känslan var kvar under hela den dagen efter att jag haft lindan på i ca en timme.

    6. Salva: En del säger att man kan smörja med antiinflammatorisk salva på leden typ Ipren som salva. Jag har inte provat detta men det ska tydligen hjälpa.

    7. Varma bad och bastu fungerar alldeles utmärkt. Jag brukar också värma lederna med varmt vatten från duschen på morgonen för att få smärtstillande under förmiddagen.

    8. Jag har en värmefläkt/värmeelement på jobbet som jag brukar ha vid benen när jag sitter på kontoret.

    9. Brasor. Bästa värmen som verkligen fungerar.

    10. Elfilt värmer upp kroppen med alla leder. Brukar använda den när jag sitter i soffan och kikar på en serie.

    11. Sömn! Så mycket viktigare än vad man kan tro. Att gå och lägga sig i tid och verkligen få de timmar som kroppen behöver för att återhämta sig. Värken skapar trötthet så detta är jätteviktigt.

    12. Sova middag! Ok, detta är något som jag inte lyckas med men det sägs vara riktigt bra. Att helt enkelt sova en 20 minuter när man kommer hem från jobbet innan man tar tag i dagens sysslor.

    13. Varma sockor i ull. Har alltid det i skorna även på jobbet. Eftersom jag har ont i fotleder vill jag inte bli kall om fötterna. Det finns tunna ullstrumpor på t.ex. H&M som man kan ha i vanliga skor.

    14. Fick en slags strumpa/fotledsskena av en kär vän. Den har en liten vetekudde alldeles vid fotleden som man kan ta ur och värma i mikron. Fotledsskyddet ger både värme och stabilitet och har fungerat bra. Hittade inte exakt samma men hittade ett liknande här och här och här och här De två första verkar gå att värma. Kan tänka mig att något sådant här skulle kunna fungera för värk i handleden. Ni hittar den här

    15. Kost. Jag vet flera som har mått mycket bättre då de ändrat kosten. Jag har provat glutenfritt i en månad men för just mig gjorde det ingen skillnad men kanske fungerar det för dig. Finns mycket att läsa om kost och ledvärk på nätet. Varför inte ge det en chans! Jag äter dock en del saker som dämpar inflammation. Jag har skrivit ihop ett blogginlägg om det här.

    16. Varmare länder/Spa: Om man har möjlighet att ta sig söderut till lite varmare klimat så kan det vara något som hjäper mycket, lindrar värken och ger ny energi. Det finns rehab med träning i värme. Att åka på Spa under en dag fungerar också bra!

    17. Träning: Ta hjälp av en sjukgymnast som kan lägga upp träning som fungerar just för dig. T.ex. vattengymnastik, längdskidor eller liknande. Att kunna träna är viktigt men det är inte alltid helt enkelt att hitta rätt.

    18. Oro: Tänk på vad du läser när du googlar runt på nätet om just sjukdomen du har. Det är lätt att man läser om de som mår mycket dåligt vilket kan skapa oro och negativ stress. Försök läsa sådant som bygger upp dig och ger nytt hopp!

    19. Stress: Vill bara nämna stress som en bidragande orsak till ledvärk. Negativ stress bryter ner kroppen och värken får då fäste. Om du kan undvika stress så kommer du må mycket bättre.

    20. Var rädd om dig! Det är lätt att det blir så att man vänjer sig vid värken och till slut kör man på som man gjorde innan ledvärken. Det tror jag inte alls är meningen. Anpassa dig lite lagom, tänk efter och prioritera. Du ska hålla länge och det är lätt att dra på sig andra liknande sjukdomar med kronisk värk.

    Hoppas mina små tips kan vara till någon hjälp och att just du kan hitta saker som gör att du får må bättre.

    Kom ihåg: Du är inte ensam!

    Kramar / Hanna W