• Vänskap

    Vänskap

    Det finaste på jorden.

    Att inspirera varandra, stötta varandra, ge kärleksfulla råd om den andra vill ha men inte tala om för någon annan hur den ska leva sitt liv.

    Att finnas där för varandra i medgång och motgång.

    Att inte låta olikheter bli något negativt utan istället försöka lära sig något av varandra.

    Du är du och jag är jag. Vi får låna varandra en stund på jorden.

    Vi kommer påverka varandras vandring i livet. Vi kommer skapa minnen.

    Det var meningen att vi skulle mötas.

    Vår vänskap är så värdefull.

    / Hanna W

  • De finaste barntavlorna jag vet om – Inspiration barnrum

    Hej fina!

    Har du några roliga helgplaner?! Mina är hemliga. Så hemliga att inte ens jag vet. Erik har ordnat en helg på tu man hand i Stockholm. Jag är så nyfiken och peppad på denna mysiga helg 🙂

    Tänkte visa er ett samarbete som jag är jätteglad för att få tipsa er om. Nämligen ett samarbete med konstnären Johanna som har www.hildelov.se. Helt underbara barntavlor som hon målar i vattenfärg och som sedan trycks på kraftigt matt papper. I vårt uthus där vi har vårt lilla barnrum har jag gjort i ordning en tavelvägg med flera favoriter som jag fått hem. Ramarna är loppisfynd och väggljusstaken har jag fyndat på auktion. Gillar verkligen återbruk. Tänker att vi tar en titt på de fina tavlorna!

    Här är renen Leiah. Hon föddes en stormig natt. När hon öppnade sina ögon skingrades molnen och alla stjärnor lyste klarare än de någonsin gjort. Leiahs varma hjärta kan hjälpa dig att se det du behöver se. Konstnären Johanna har skapat djur med egen personlighet och en egen berättelse.

    Här kommer fler favoriter. Levi och Luna. Intill hänger en grå mjuk sänghimmel mot en vägg målad med grå kalkfärg.

    Här ser ni Ines och Elmer som jag ställt ovanpå en kroklist på en gammal dörr.

    Här är min favorit av dem alla. De bästa vännerna Hedwig och Harry!

     

    Önskar er en riktigt fin helg!

    Gå gärna in på www.hildelov.se om du är nyfiken på fler posters. Finns även på instagram @hildelov.se

    Kramar / Hanna W

     

     

  • Tror du att jag kommer bli frisk? – Del 2 Sjögrens Syndrom

    Välkomna tillbaka och tack snälla ni för alla meddelanden på instagram (@hannaw.se) och mail efter gårdagens inlägg. Ni är fantastiska! Jag har läst allt och kommer svara på allt. Ingen blir gladare än jag om det är så att någon av er hittar inspiration, får hjälp eller bara får känna att man inte är ensam om en utmaning i livet.

    Här fortsätter del 2 av min berättelse om att leva med en autoimmun sjukdom. För dig som inte läst del 1 finns den här: http://hannaw.se/?p=1606

    Tror du att jag kommer bli frisk?

    Telefonen ringde. Det var från reumatologen på sjukhuset och jag visste att det var svaret på vad jag så länge hade undrat över. Svaret på den långa utredningen. Äntligen! Men ingenting gick om jag hoppats på. Minns läkarens röst:

    ”Hej Hanna! Överläkaren på reumatologen som ansvarat för din utredning har tyvärr blivit sjukskriven på obestämd tid. Vi vet helt enkelt inte när eller om han kommer tillbaka. Jag är inhyrd som läkare över sommaren och ditt ärende ligger på mitt bord. Du uppfyller några men inte alla kriterier för någon av sjukdomarna som behandlas här hos oss. Tyvärr måste jag därför skriva ut dig från reumatologen redan idag. Vi kan inte hjälpa dig utan hänvisar tillbaka till Hälsocentralen och värktabletter från apoteket om du har ont…”

    I juni 2017 (1 1/2 år efter att värken i lederna började) var den långa utredningen äntligen klar med allt från biopsi av tungan till magnetröntgen av benen och många olika tester både i Gävle och i Uppsala. Min fina vän Malin följde med mig till Uppsala och vi kombinerade undersökningen med annat roligt som shopping, besök i Domkyrkan, promenad runt Uppsala slott och god mat. Under denna tid kände jag mig buren på något vis. Som om någon tagit mig ur min egen kropp. Som om jag stod vid sidan av och tittade på. Som om det gällde någon annan men inte mig. Jag kände ett lugn i allt det jobbiga och slutade fundera så mycket. Mina tårar var kvar men jag var omfamnad av ett lugn och ett hopp. Erik, familjen och flera vänner i min närhet var ett fint stöd under den här tiden. Ni är guld värda ❤ Även om jag sällan pratade om hur jag hade det så kände jag att ni fanns där. Jag ville inte göra er ledsna eller tynga er med detta. Jag själv tycker inte alls det är jobbigt att prata om men det kan vara svårare när man står vid sidan av och kanske känner att man inte kan göra något för att hjälpa.

    Jag var precis på väg att stänga av telefonen och avsluta samtalet med läkaren då jag inte fick fram några ord. Bli utskriven? Kunde de inte hjälpa mig? Tillbaka till Hälsocentralen där jag varit under så många månader? Vem kunde hjälpa mig nu? Jag grät tyst och tårarna gick inte att stoppa. Kände återigen att jag fick svårt att andas. Tårarna bildade små pölar på badrumsgolvets klinkerplattor. Jag försökte prata men orden stockade sig i halsen och det gick bara inte…

    Så hör jag plötsligt en klar och bestämd röst säga ”Ok, jag förstår. Tack för att du tar dig tid med mina papper. Jag kommer stå kvar på väntelistan tills överläkaren kommer tillbaka om det så ska ta flera år. Jag har rätt till en träff och ett personligt samtal där man går igenom alla svar från utredningen och förklarar hur man gjort bedömningen. Jag förstår att du har mycket att göra nu under sommaren men jag blir kvar hos er. Tack för ditt samtal och ha en fin sommardag.” Det var som att jag inte sa de där orden själv. Det lät inte alls som jag. Någon tog över den där junimorgonen när syrenerna precis hade slagit ut och doften blandades med fågelkvittret under de första morgontimmarna. Återigen kände jag mig buren och fick ny kraft, nytt hopp. Tro! Det viktigaste som finns! Jag skulle bli frisk ❤

    Den sommaren har jag aldrig känt syrendoften så ljuvlig. Jag har aldrig räknat alla lager på pionens puderrosa kronblad. Jag har aldrig så länge tittat upp mot himlen och förundrats över hur många olika formationer molnen kan göra på en klarblå himmel. Värk och tårar i hemlighet. Inget hade egentligen ändrats men jag visste nu säkert att jag ska fortsätta leva fullt ut så mycket det bara går. Jag kommer behöva anpassa mig under resans gång men det får aldrig ta över mina tankar och mitt liv. Ingen vet något om framtiden. Varken du eller jag. Vi kan bara leva och göra det bästa vi kan av tiden just nu. Livet går upp och ner för alla för att det är jordelivet. Skillnaden blir hur vi väljer våra tankar. Hur vi tar fasta på de tankar som ger hopp, glädje och styrka. Man får vara jätteledsen, jätterädd och känna att det är orättvist men det får aldrig ta över. Det finns alltid något att vara tacksam för.

    I november 2017 sitter överläkaren på reumatologen och jag tillsammans på hans rum och läser ur hans stora gamla läkarbok. Det är mörkt ute trots att klockan bara är fyra på eftermiddagen. Skrivbordslampan är böjd och lyser över skrivbordets alla pappershögar. Han är tillbaka! Han inger förtroende och verkar vara världens snällaste och världens ärligaste på samma gång. Han inger trygghet och jag vet att han har stor erfarenhet efter många år som läkare. Han förklarar alla provresultat och siffror noga och vi läser på tillsammans. Han tar sig tid att förklara de läkartermer jag inte förstår och han tar sig tid att lyssna. Han bäddar inte in svaren men jag känner mig trygg.

    Jag har Sjögrens Syndrom. Det är en enligt läkarna kronisk obotlig sjukdom. Det finns enligt läkarna idag inget botemedel eller medicin du kan ta endast lindring för symptomen. Sjukdomen visar sig olika på olika personer och enkelt förklarat handlar det om ett fel på immunförsvaret som istället för att skydda din kropp attackerar den och bryter ner. Den kan ge sig på slemhinnor i kroppen, kan skapa kronisk trötthet, kan orsaka feber trots att du inte är sjuk och kan ge sig på inre organ. Personer med Sjögrens syndrom har en risk att utveckla andra autoimmuna sjukdomar samt har högre risk att få cancerformen lymfom. Ärligt men sakligt läser han ur boken och orden är tydliga så att jag förstår. Detta läkarbesök är det jag minns som mitt allra bästa. Äntligen någon som tog sig tid för att finna svar. Jag känner tacksamhet. Jag tar på mig min varma dunjacka och vänder mig mot överläkaren och tar hans hand för att tacka.

    ”Tror du på att jag ska bli frisk?” frågar jag glatt när jag torkat bort mina tårar.

    Han ser på mig och ler lite samtidigt som han lämnar över broschyrer med information om Malariamedicin och cellgifter. Det kunde tydligen vara bra att läsa på om dem även om det inte är aktuellt för mig. Jag tar emot broschyrerna men lägger ingen större vikt vid dem. Viker ihop dem olästa och stoppar ner dem i jackfickan. Jag tar några steg mot dörren. Vänder mig om och ler mot läkaren.

    ”Det tror jag!”

    Till dig som kämpar med utmaningar i livet. Du är inte ensam och livet kan bli alldeles underbart i alla fall. Jag delar inte med mig av detta för att det är synd om mig för det är det inte utan för att hjälpa dig som fastnat i negativa tankar. Allt är möjligt. Imorgon är en ny dag! Det bästa framför!

    Jag hoppas ni följer med vidare till del tre imorgon då vi kommer till det viktigaste av allt och anledningen till varför jag delar med mig av detta.

    Kramar så länge! / Hanna W

     

  • När livet vänder – Att leva med en autoimmun sjukdom Del 1

    Jag och Love 2 år. Här visste jag ingenting om vilka utmaningar som väntade.

    Hanna du har SSA antikroppar i blodet men jag vet inte alls vad det innebär. Du kan ha SLE eller Sjögrens Syndrom men jag vet helt enkelt inte…..

    Jag minns att jag stod med mobilen i handen och hörde sköterskans röst utan att förstå vad det var hon sa. Den vänliga lite ursäktande rösten med tydlig oro lade sig som en dimma i mitt huvud. Det var sköterskan från Hälsocentralen där jag varit så många gånger de senaste månaderna som ringde mig. Jag minns natten efter. Den långa mörka natten med alla frågor, alla tårar, all osäkerhet om framtiden och ett mörker som jag inte stött på tidigare. Min egen rädsla. Okontrollerbar. Jag fick svårt att andas men jag var inte ensam. Erik var där och han höll om mig. Upprepade orden. ”Hanna ta inte ut något i förskott. Vi vet inget ännu”.

    Jag läste alldeles för mycket den natten, jag gjorde alldeles för många ”googlingar” men jag behövde få svar och kunde inte vänta. Jag hamnade på bloggar och internetsidor med så mycket förtvivlan och mörker som jag inte stött på tidigare. De som var värst drabbade var de jag kunde läsa om och där beskrevs Sjögrens ledsmärtor, svårigheter att äta, svårigheter att öppna ögonen, konstant förlamande trötthet, påverkan på inre organ, ett immunförsvar som ständigt försökte bryta ner kroppen istället för att försvara den, heltidssjukskrivningar och depression. Detta blandades med SLE:s svårigheter som håravfall, solkänslighet, ledbesvär, sår, utslag, kronisk trötthet, njursjukdomar, blodsjukdomar och mycket mer. Idag vet jag att det inte alltid är det bästa att googla runt och läsa allt man kommer över men den natten kände jag att jag behövde ta reda på precis allt.

    Ni är många som ställt frågor om min sjukdom. Vad är det? Hur började allt? Hur ändrades livet? Får jag någon hjälp? Hur ser framtiden ut och frågan som några vågar ställa kommer du någonsin bli frisk? 

    Det jag nu kommer berätta för dig är inte helt enkelt att skriva om av många olika anledningar och jag har funderat fram och tillbaka om jag ska skriva om det eller inte. Jag har bestämt mig för att berätta om den autoimmuna sjukdom jag lever med av den enkla anledningen att jag vill uppmuntra er alla som lever med en autoimmun sjukdom, en reumatisk sjukdom eller lever med värk i kroppen av något slag. Jag vill ge er hopp och tips och inspiration till att leva det liv ni alla önskar. Jag vill vara en motvikt till det negativa och istället lyfta fram en annan positiv sida och ett val. 

    Jag vill även berätta min historia för att sprida kunskap till dig som inte vet så mycket om autoimmuna sjukdomar eftersom det för mig var ett helt okänt område. Jag hoppas också kunna insprirera dig som lever med andra sjukdomar eller kanske sorg. Livet är fyllt av både glädje och sorg men du har makten att bestämma över hur ditt liv ska bli med de förutsättningar du har. Jag har valt att dela in min berättelse i tre delar. Den första kan vara jobbig att läsa så du väljer självklart helt själv om du vill läsa vidare. Det är en ärlig och naken sanning om mina resa innan jag visste vad som var fel och om mina känslor efter jag fick mitt besked. Läser du del 1 kan jag starkt rekommendera att du även läser del två som tar en helt annan riktning. En positiv riktning med glädje och hopp. I del tre kommer jag ge tips och inspiration som jag hoppas kommer hjälpa dig. Lever du med en liknande sjukdom, läs alla tre inlägg.  ❤ Du är inte ensam och jag svarar gärna på fler frågor. Jag tycker inte det är jobbigt att prata om utan tvärtom. Det är viktigt. 

    Min resa började i Februari 2016 men en kraftig influensa som pågick i 14 dagar. Jag hade precis jobbat med ett större event på Gävle Teater, en talangjakt och dagen efter följde hög feber och en hemsk värk i kroppen. Ingen fara. Bara en vanlig influensa. Den går ju över eller hur? Det var där det började. Värken och febern gick inte över. Febern minskade och jag började jobba igen men den försvann inte. Under ett års tid gick febern upp och ner och varierade från dag till dag . Så fort jag tränade eller ansträngde mig var den tillbaka igen och jag levde med feber i stort sett varje till varannan dag utan att vara ”sjuk”.

    Värken i kroppen var kvar men flyttade sig till fotlederna vilket medförde svårigheter att köra bil, springa m.m. Värken spred sig till handlederna vilket gjorde det svårt att bära tunga matkassar och värken skapade även sömnproblem. Det var en dimma men livet måste fortsätta vidare och jag hittade sätt att få vardagen att fungera. Basta innan jobbet samt duscha varmt på lederna kunde ge mig smärtstillande under de första timmarna av dagen. Jag sov mycket efter jobbet utan att bli pigg. Värken blev vardag och ingen kunde se på mig att jag hade ont. Det märktes inte och jag visade inget. Jobbade på precis som vanligt och jobbet gick riktigt bra. Prioriterade familjen och lekte med barnen innan jag somnade med dem vid godnattsagan. Det som märktes var det sociala livet utanför jobbet. Jag hade ingen ork kvar till att bjuda hem kompisar eller vara med på saker på fritiden. Min ork räckte till barnen men inte mer.

    Det svåraste var all osäkerhet och att ingen läkare hittade något fel trots att jag visste att något var väldigt fel. Samtidigt bestämde jag mig tidigt för att det här inte fick bli mitt liv. Att det här inte skulle få ta över mina tankar. Att anpassa mig lite lagom när jag måste och lyssna på kroppen men inte leva i det blev väldigt viktigt för mig och något att hålla fast vid under den här tiden. En tro på att jag en dag kommer bli helt frisk igen och en tro på att ur denna resa kommer det komma ett nytt liv kanske ännu bättre än det jag hade innan. En förhoppning om att kunna hjälpa andra och en visshet om att livet måste fortsätta att levas fullt ut och att njuta av varje årstid. Påverka det jag kan påverka.

    En lång utredning via Hälsocentralen där man inte hittade några som helst fel utan sa att det nog var ett utdraget virus i kroppen blev min vardag. Remiss till någon specialist uteblev då inget hittades. Dagarna rullade på och jag minns att det var många tårar under denna tid. Jag kände det som att jag inte fick någon hjälp. Trots det hade jag bevisligen feber. Jag orkade inte köra bilen hem från jobbet (vilket tar 30 minuter) utan fick stanna och vila på halva vägen. Många av mina vänner och familj fortsatte att fråga hur jag mådde och ville vara ett stöd. Andra tror jag tyckte det var svårt att prata om eller kanske inte visste om jag ville prata om det. Där blev det tyst. Vi pratade om annat. Jag tyckte det kändes svårt.

    Så en dag vid provtagningen som nu skedde allt oftare tittar sköterskan på Hälsocentralen uppgivet på mig. Jag ser att du är sjuk. Jag är ledsen att vi inte haft möjlighet att hjälpa dig. Du är ofta hitkallad och vi kan inget göra. Det är svårt att se dig må så här. Sköterskan tog där och då ett beslut som skulle komma att förändra mycket för mig. Hon valde att skicka iväg mitt blodprov på ett reumatiskt test. Något hon normalt inte gör då endast reumatologen gör dessa tester men hon kände där och då att jag måste få komma vidare till någon specialist.

    Telefonsamtalet veckan efter kom som en chock: ”Hanna du har SSA antikroppar i blodet men jag vet inte alls vad det innebär. Du kan ha SLE eller Sjögrens Syndrom men jag vet helt enkelt inte…..” 

    Orden ekade i huvidet. Jag fick inga svar. Det blev kaos av alla tankar som snurrade men samtidigt växte ett hopp och en lättnad hos mig då detta betydde att jag äntligen efter många månaders väntan fick en remiss till en specialist. Att jag skulle bli tagen på allvar då jag visste att något var fel. Remissen var till reumatologen.

    Utredningen på reumatologen gick lättare. Trots värk och feber fick jag ny energi och nytt hopp. Nu hände det något på riktigt och jag fick vara med om en noggrann utredning. Nu skulle de hitta vad som var fel, ge mig medicin och så skulle jag få tillbaka mitt gamla liv utan värk och bli frisk!

    Del två kommer imorgon. Hoppas du vill hänga kvar och fortsätta ta del av min historia!

     

  • Att sova över hos en kompis för första gången

    Lillhjärtat vandrandes med två av sina kära gosdjur.

    Så kommer den där dagen då frågan kommer ”får jag sova över hos min kompis”? Liten blir stor. Det där med att sova över. Så pirrigt och spännande och väskan packas full med alla favoritgosdjur. Att få höra godnattsaga av någon annans förälder, att äta samma frukost som kompisen. Kommer vi prata hela natten? Kanske inte sova alls? Det pirrar i magen.

    När är barnen egentligen stora nog att sova över hos kompisen?

    Tidigare kanske barnet endast sovit över hos mormor/morfar eller farmor/farfar eller tillsammans med föräldrarna hos deras vänner. Nu är det nästa steg. Att ensam sova hos en vän. Jag tror egentligen inte det finns en ålder som är rätt. Jag tror verkligen det är olika från barn till barn och att de mognar olika snabbt. Det måste få gå i deras takt och när de är redo så är de redo. Inget man kan stressa fram. Kanske är just tanken på att kanske sova över det som är spännande och sedan när det väl kommer till kritan kanske man längtar hem och vill sova i sin egen säng.

    Våra barn har varit ca 7 år när de sovit över hos en kompis ensamma första gången. Det har varit kompisar där vi känner föräldrarna och det har fungerat jättebra. Igår hade Love en sovkompis hemma. Grannpojken sov över. Love har en hög säng med koja över så det är nästan som en våningssäng och går lätt att bädda till två sängar. Det tisslades och tasslades från barnrummet på övervåningen och efter ca en timme hörde jag små barnfötter tassa ner för den knarrande gamla trätrappen. ”Vi kan inte sova”. ”Det är för trångt och för varmt”. ”Vi får inte plats”. Pojkarna hade tydligen tagit beslutet att sova i samma säng och att låta bådas alla miljarder gosdjur sova tillsammans med dem. Inte så konstigt att det var trångt och varmt 😉 Väl tillbaka i sina sängar igen somnade de på fem minuter!

    Ha en fin Torsdagskväll. Imorgon är det Fredagspepp och vi ska ha 20 barn på barnkalas… Önska mig lycka till..:)

    Kramar / Hanna W