Uncategorized

15 tips till dig som lever med sjukdom eller negativa tankar – 15 tips till dig med Sjögrens Syndrom – Del 4

Hej fina ni!

Här nedan följer massor av tips. Jag är inte utbildad inom detta område utan de tips jag ger dig kommer från mitt hjärta samt genom personligt upplevda erfarenheter. Eftersom detta är en serie av inlägg så är mitt bästa tips att du läser Del 1-3 först. Du hittar dem här:

Del 1 Att leva med en autoimmun sjukdom http://hannaw.se/?p=1606

Del 2 Tror du att jag kommer bli frisk? http://hannaw.se/?p=1608

Del 3 Att vända det svåra i livet till något positivt http://hannaw.se/?p=1116

Här följer 15 tips till just dig!

1. Gör saker du tycker om och som gör dig glad. Försök att hitta ett intresse som du kan fördjupa dig i. För min del blev det foto men det skulle kunna vara något annat så som skrivande, sy, måla, spela gitarr, skapa en trädgård o.s.v. Avsätt tid till detta och du kommer snart att märka att det kommer få dina tankar på annat håll. Bort från det som är jobbigt och med riktning mot glädjen.

2. Vänta inte. Förverkliga dina drömmar nu. Om du längtat efter att bygga ett litet växthus – gör det nu. Om du längtat efter en weekend i ett spännande land – gör en sparandeplan nu. Om du längtat efter att träffa den där vännen – ring och boka, gör det nu. Om du längtat efter att sova i tält med barnen på en ö – gör det nu. Vänta inte. Livet är nu.

3. Var tillsammans med de som står dig nära och tala om för dem att du älskar dem och uppskattar dem.

4. Ta promenader i naturen även om de inte alltid är så långa (om du får ont). Naturen är läkande.

5. Se till att du har någon att prata med. Någon som du kan berätta allt för. Kanske är det en nära vän, familjemedlem eller samtalspartner. Det kan vara skönt att få prata med någon och verkligen berätta ärligt hur man känner. Det kan ibland kännas svårt att göra det för någon nära då man inte vill skapa negativ stämning eller sätta någon annan i en jobbig situation där de inte vet vad de ska svara. Det kan vara skönt att prata med någon utomstående som är utbildad inom ditt område. Ofta räcker det med att någon lyssnar. Den som lyssnar kanske inte kan lösa dina svårigheter eller svara på alla dina frågor. Tala om för din vän att det räcker med att bara lyssna. Var noga med att det är någon du litar på.

6. Skriv ner dina tankar. Det är jättebra! Då kan du skriva precis exakt hur du känner utan att behöva tänka på hur den som lyssnar kommer att ta emot det du säger. Du får ur dig dina tankar och känslor och har möjlighet att gå tillbaka till det i efterhand om du behöver.

7. Läs sådant som är uppbyggligt för dig. Böcker, bloggar eller kanske en ljudbok eller blogg som ger dig ny positiv energi och en push i rätt riktning.

8. Läs på och var informerad om det som utmanar dig men undvik läsa allt för mycket negativt. Det skapar lätt onödig oro inför framtiden. Ingen vet ju vad framtiden har att ge. Försök att leva i nuet och gör det bästa av idag!

9. Om du lever i ett förhållande så prioritera tid när ni kan prata ostört med varandra om tankar, funderingar och förhoppningar. Dröm tillsammans och gör upp en plan. Innan jag fick min diagnos och hade feber och värk i stort sett varje dag tyckte jag det var svårt när Erik frågade mig ”hur är det idag?”. Jag ville inte att det skulle bli jobbigt för honom samtidigt som han ville veta. Vi bestämde under just den tiden att ha en lapp på kylskåpet där jag kunde skriva en siffra på en skala från 1-10 hur ont jag hade just den dagen eller göra ett tecken om jag hade feber eller ej. På så sätt kunde vi undvika frågan med det negativa svaret. Han fick veta vad han ville veta och vi kunde anpassa dagen lite efter det. När vi pratade kunde vi istället prata om annat. Just då hjälpte det mig. Det är inget vi använder oss av längre.

10. Peppa dig själv genom att skriva ner allt i livet som är bra. Gör listor med det som är jobbigt och det som är bra. Du kommer snart se att den positiva listan allt som oftast är längre. Försök att fokusera på sakerna du skrivit på den listan.

11. När man inte mår bra och inte orkar vara med på sociala saker på fritiden är det ok att säga nej! Om du däremot har psykiska svårigheter så kan det tvärtom vara så att du behöver ta dig ut och träffa andra människor. Jag har träffat många med psykiska svårigheter som undvikit sociala kontakter så länge att man kanske tappat självförtroendet och känner att man inte har något att bidra med i ett socialt sammanhang. Man känner kanske att det är lättare att stanna hemma. I detta fall gäller tvärtom-principen tror jag. Det enda sättet att komma tillbaka är att skriva ner mål på hur du vill att ditt liv ska vara och sedan jobba mot dem. Det kan handla om att bjuda hem en kompis på en kopp te eller våga följa med en vän på bio.

12. Tillåt dig själv att vara ledsen men låt inte de känslorna äta upp dig och påverka ditt liv för mycket. Du är värd att få vara lycklig

13. Använd dina sinnen. Känn doften av syrenen, lyssna till fåglarnas kvitter, ligg på en filt på gräset och titta hur molnen rör sig, sov utomhus och räkna pionens blad. Fokusera på sådant som är vilsamt och gör dig gott.

14. Hjälp någon annan genom att lyssna, uppmuntra eller hjälpa till med praktiska saker. Det ger så mycket glädje och kraft. Dessutom kan du fokusera på någon annan istället för det som är jobbigt i ditt liv.

15. Tro! Du är på en resa just nu men resan har ett slut och ett nytt liv väntar bakom hörnet. Glöm bara inte bort att leva nu och inte vänta tills du blivit frisk. Livet är för kort för att vänta.

15 Praktiska tips till dig som lever med Sjögrens syndrom:

1. Alla tips jag tidigare skrivit om 😉

2. Membrasin/Havtorn finns på apoteket och är dyrt men fungerar väldigt bra. Ge inte upp utan följ noga  anvisningarna i paketet. Havtorn hjälper dina slemhinnor.

3. Om du har en reumatisk sjukdom gå in på reumatikerförbundets hemsida. De har ett nummer dit du kan ringa för att få ett personligt samtal med en utbildad sköterska. Det kostar ingenting och du måste inte vänta flera veckor på att få en kontakt. De kan ge dig tips och råd för att komma vidare. Jag har verkligen bra erfarenheter av detta.

4. Prova att äta glutenfritt. Om du har en överkänslighet mot gluten kan du bli av med flera av dina symptom. Tyvärr fungerade inte detta för mig men det har hjälpt många.

5. Prova att äta vegetariskt för att se om du mår bra av det

6. Prova att ta bort socker helt

7. Börja ta AD-droppar 10 stycken om dagen. D-vitamin hjälper ditt immunförsvar.

8. Prioritera in vila. Om du har möjlighet försök sova 10 timmar per natt. Gå och lägg dig tidigt på kvällen. Det hjälper!

9. Ta hjälp av en sjukgymnast eller PT för att hitta rätt sätt att motionera

1o. Varma bad ger smärtstillande

11. Basta ger smärtstillande

12. Göra upp en brasa ger smärtstillande

13. Prova vetevärmare eller elfilt för smärtstillande. Jag fick även ett par strumpor av Sara min kära kollega med inbyggda vetevärmare som man värmer i mikrovågsugn. De hjälper som smärtstillande för mina fotleder. Jag använder inte ofta ipren eller liknande som smärtstillande men ibland kan det vara bra tror jag för att bryta en ond cirkel med värk då man på grund av värken spänner sig och får mer ont.

14. Detta dämpar inflammation och är därför toppen att äta. Tipset kommer från min vän Marie. Färsk ingefära, färsk gurkmeja (tillsammans med svartpeppar ökar upptagningsförmågan mycket), blåbär och nyponskal (bra mot ledvärk).

15.Ge inte upp! Forskningen går ständigt framåt och vem vet om några år kanske de hittat botemedel även för autoimmuna sjukdomar. Försök se det svåra i livet som en utmaning istället för en svårighet. Du kommer gå starkare ur detta.

Nästa inlägg är ett frågeinlägg angående detta ämne. Om du har frågor till mig så ska jag försöka svara så bra jag kan på dem. Ärliga och öppna svar utlovas och ni som frågar är självklart anonyma. Jag har fått in en hel del frågor om lite allt möjligt men tänker att det kanske finns fler frågor så passa på! Ingen fråga är fel att ställa. Jag tycker det känns viktigt att prata om detta och kan jag hjälpa en enda av er läsare så betyder det allt!

Du behöver inte vara orolig att bloggen förändrats till en blogg om sjukdom 😉 men jag känner att jag vill dela med mig av det här och att det är viktigt då det faktiskt är en del av livet. Alla kommer vi någon gång stöta på hinder eller svårigheter i livet och då är det bra att veta att du inte är ensam. Ett stort tack till alla er som läser min berättelse. Tack för alla mail och meddelanden på olika sätt. Så kul att så många hittat hit. Ni är guld värda.

Kramar / Hanna W

8 Comments

  • Maria (sannomgard)

    Du skriver så vackert, så fint på så många sätt❤️. Vilken resa du gjort, och vad härligt att du lyckas vända det. Vi vet så lite om livet, och jag tror som dig att i varje situation kan vi finna något positivt. Det är 9 år sedan nu, vårt liv vändes upp o ner.De visste inte om de kunde rädda vår dotter, då det visade sig att hon föddes med komplicerade hjärtfel. Har känt mig buren många gånger i mitt liv, men aldrig så buren som jag gjort dessa åren. Har aldrig sett på livet som jag gör nu. Ser fram imot att följa dig vidare ❤️, kram

    • hanna.wahlstrom

      Tack fina du för att du delar med dig! Jag blir rörd och berörd av din berättelse. Det måste ha varit det svåraste man kan vara med om. Så fint att du känt dig buren och har lyckats hitta positiva saker i allt det svåra. Jag hoppas att din dotter idag mår bra och att ni alla mår bra. Tack för att du tagit dig tid att läsa. Stor kram till dig!

  • Lena Jönsson

    Hej
    Tack för att du delar med dig. Känns bra att läsa om nån annan som har samma problem.
    Jag är under utredning och man misstänker SLE, har bl a haft och har fortfarande från och till problem med att jag får svårt att andas när jag ansträngt mig. Har även lätt feber som stiger i samband med detta.
    Har fått utrett att jag inte har några allergier. Knepigt .

    • hanna.wahlstrom

      Hej
      Tack för att du skriver!
      Men vad märkligt och jobbigt. Om du får remiss till reumatologen så kan de se om du har SSA Antikroppar i blodet. Det kan visa på SLE eller Sjögrens. SLE har många olika symptom men det där har jag inte hört om. Det här med feber från och till känner jag igen. Jag hade så var och varannan dag hela tiden i 2 års tid men sedan försvann det helt.

      Hälsningar / Hanna

  • Gullvi Strååt

    Hej och tack för alla dina kloka ord. Min mamma hade Sjögrens och själv har jag fått både Psoriasisartrit och Sjögrens.
    Jag fick ett tips från optikern på lasarettet om att ta Omega 3 kapslar. Även om jag har pluggar i mina tårkanaler så har det hjälpt mig mycket för jag har inte mycket tårvätska. Sedan jag började med dom så tycker jag inte att ögonen är lika torra. Kanske kan det hjälpa någon annan. Så trevligt att läsa din ”resa” och självklart ger vi inte upp. Jag blev så glad nör du fick möta en läkare som verkligen lyssnade för det kan jag sakna på vårdcentralen. Min reumadoktor lyssnar så det är jag väldigt glad för. Ska följa dig i ditt bloggande. Tack

    • hanna.wahlstrom

      Tack snälla du för att du delar med dig!
      Ditt tips med Omega 3 kapslar kommer hjälpa många. Det är många som inte vet vad Sjögrens är så jag tycker det är viktigt att skriva om. Samtidigt vill jag försöka skapa en inspirerade, peppande och positiv blogg för det finns så mycket i livet som är alldeles underbart 🙂

      Det låter jättejobbigt att ha båda diagnoserna. Vad tror du det är som gör att en diagnos kan leda till en annan. Jag tänker att forskningen hela tiden går framåt och en dag tror jag att de kommer hitta ett sätt att hjälpa. Hoppas du klarat dig från tröttheten och vad bra att du hittat en läkare som du kan lita på!

      Kram / Hanna W

  • Roland Jakobsson

    Hej! Som du ser heter jag Roland. Jag har läst din blogg med stort intresse och det är bra att du ser livet från den ljusa sidan.
    Jag är under utredning för den här herr Sjögren. Min husläkare är väldigt bra och tar väl hand om mig. Jag hade inga antikroppar och nu väntar jag svar på analysen av salivkörtlarna som finns hos patologen. Det kommer om ytterligare en vecka!
    Jag är själv säker på att jag har Sjögrens eller någon variant. Alla symptom finns sedan många år tillbaka men jag har bara sett det som enskilda företeelser. Jag har haft värk i kroppen sedan åtminstone trettio år tillbaka och har transplanterat hornhinnorna på bägge ögonen. Eftersom jag är en väldigt optimistisk person har jag levt vidare, barnbarn har ploppat upp och det är fantastiskt. Att jag började utredas var för att jag var så torr i munnen och att jag fick tillbaka kraftiga ögonproblem. Dessutom har jag haft upprepade märkliga ”virussjukdomar” med feber, ont i kroppen och ont i halsen. Jag har kallat mig själv för ”virusfällan”!
    Just nu är jag inne i en feberperiod igen och jag tyckte det var intressant det du skrev om att du blev dålig av träning. Dyker det upp direkt efter fysisk ansträngning eller tar det några dagar? I tisdags gjorde jag ett gympass. Jag har anpassat till lång uppvärmning på cykel, gångmatta, rodd m m innan jag går på ”muskelmaskinerna” där jag tar lätta vikter. Det blev så fint väder så jag gick ut och stavgångade också. I förrgår kände jag mig konstig och igår fick jag feber och ont i halsen igen och febern sitter i. Det här är något jag skall hålla koll på i fortsättningen! Träning får ju inte bli kontraproduktivt. I oktober när jag först fick höra om herr Sjögren köpte jag luftfuktare till huset och efter några dagar Membrasin. Detta gjorde helt klart nytta!

    Eftersom det är första gången jag är inne på en blogg så undrar jag om det här med inloggning. Hur gör man den och varför i så fall? Jag kan ju läsa all text!?

    Fortsätt med din positiva inställning och ditt skrivande. Det gör du bra!

    Allt väl,

    Roland

    • hanna.wahlstrom

      Hej
      Jag tror inte att du behöver någon inloggning. Denna blogg är öppen att läsa. Kanske det kan vara en inställning från wordpress för att kunna kommentera.

      Vad bra att Membrasin och luktfuktare hjälper. Träning triggar skov för mig. Det brukar alltid starta dagen efter träning med feberkänning och ledvärk. Träning är viktigt så jag anpassar vilka dagar jag tränar så att jag har möjlighet till en lugn dag dagen efter. Försöker också anpassa vilken typ av träning. Hoppas du kan träna på som vanligt.

      Hälsningar / Hanna

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *