• Goda nyheter gällande Anemi och kan man bli frisk från en kronisk reumatisk sjukdom?

    Hej

    Idag vill jag lyfta ett viktigt ämne här inne på bloggen. Det blir ett personligt, öppet och ärligt inlägg som riktar sig speciellt till dig som fått ett besked att du har en kronisk reumatisk sjukdom och aldrig kommer bli helt frisk.

    Min frågeställning är kanske ganska ovanlig men den är så här: Finns det kroniska reumatiska sjukdomar där det är 100 procent säkert att det är något du aldrig kommer bli fri ifrån? Jag är inte på något sätt en läkare eller kunnig inom det området och jag har stor respekt för  läkares fantastiska kunskaper och vilja att hjälpa oss alla.  Jag har stor respekt för utredningar och vetenskapliga förklaringar till hur vår kropp fungerar och vilken hjälp som finns att få, men nu kommer vi till min fundering… När jag fick diagnosen kronisk Sjögrens Syndrom år 2017 fick jag samtidigt veta att jag skulle ha detta i resten av mitt liv och att jag måste anpassa mig till det och göra det bästa av ett tillstånd där det inte finns några mediciner att sätta in. Man kan lindra men inte bli frisk. Jag tror att ett sådant besked, att få veta att något är kroniskt kan göra något med oss som människor. Jag kan ha fel men jag tror att vi lätt kan känna oss lite uppgivna och rädda. Jag har också varit rädd. När läkaren räknade upp alla symptom och diverse andra autoimmuna kedjesjukdomar som man kunde drabbas av är det helt klart att jag kände mig ledsen MEN där och då väcktes ett hopp! När jag fick veta hur illa det kunde bli väcktes en tacksamhet för allt det som jag fortfarande kunde göra. Det fick tvärtom-effekt. Jag sörjer något oerhört med alla som mår jättedåligt och kanske är heltidssjukskrivna. Mina tankar är med er det ska ni veta. Samtidigt som jag fick höra läkarens ord så såg jag ljuset på något märkligt sätt och jag tänkte att om jag trots allt inte hade alla dessa symptom som räknades upp, fortfarande kan jobba heltid och så vidare så finns det ju en chans för alla att bli bättre och kanske mycket bättre. Jag bestämde mig för att en dag bli helt frisk trots att ingen läkare hittills trott på det ;). Jag bestämde mig för att vara en röst här på internet med möjlighet att kunna sprida positiva tankar och uppmuntrande tankar och visa att det går att må bättre! På nätet kan man läsa så mycket negativt som lätt drar ner oss men vet du. Det kroniska tror jag går att vända. Jag tror det! Jag kanske är barnslig i min tro men jag vågar säga att jag är övertygad om att det går att må bättre i den situation du befinner dig i.

    För er som inte läst om min resa så lägger jag in alla länkar här. Kanske kan det hjälpa dig eller om du känner någon som du tror skulle kunna bli uppmuntrad av dem så får du gärna dela. Här kan du läsa om tips för att hitta lycka och vända det negativa i livet till något positivt. Även konkreta tips för just Sjögrens Syndrom.

    Att leva med en autoimmun sjukdom

    Tror du att jag kommer bli frisk

    Att vända det svåra i livet till något positivt

    15 tips till dig som lever med sjukdom eller negativa tankar

    Frågeinlägg

    Att välja glädjen. Om svårigheter i livet och om hopp!

    Anemi

    Under våren har jag haft Anemi. Jag har haft för få röda blodkroppar som transporterar syre runt i kroppen vilket förstås blir jobbigt för alla organ och kroppens funktioner. De fortsatte under våren att ta prover men blodvärdet blev bara sämre och läkarna undrade vad det kunde bero på men ingen hittade något svar. Jag är troende och för mig är det naturligt att be när det blir jobbigt i livet. Det märkliga var att ju sämre värden jag hade desto mer växte en känsla av att jag är på väg att bli bättre. Alltså helt tvärtom. I Tisdags kände jag mig plötsligt helt säker på att jag blivit frisk så bra mådde jag.  Jag berättade för Erik och mina föräldrar om min känsla som bara växte sig starkare. Jag hade ett inbokat möte med en vikarierande läkare på hälsocentralen men kände innan att det nästan kändes onödigt att gå dit. Jag valde att gå dit i alla fall. När jag kommer in i rummet hos läkaren tittar hon på mig och frågar om jag visste varför jag var där?

    – Nej inte riktigt svarar jag. De säger att jag har Anemi men jag är säker på att jag mår bra igen nu. Läkaren tittar frågande på mig och visar mig sedan mina värden som nu ser jättebra ut! Jag var förvånad själv att du skulle komma hit sa läkaren för blodvärdet ser helt normalt ut! Efter det fick vi ett fint samtal där jag berättade för henne om vad Sjögrens Syndrom innebär. Hon tittade på alla mina prover och sa. – Du mår ju så mycket bättre än vad alla dina prover visar. Du fungerar i stort sätt som vanligt förutom att du har skov med ledvärk ibland och som triggas av olika saker. Du orkar jobba och din feber som du tidigare haft varje dag dyker bara upp vid skov. Hon såg förvånad ut. Hon såg glad ut. Jag berättade om det som är jobbigt gällande ledvärken men också om vad som faktiskt påverkat mitt liv positivt. Jag är helt enkelt tvungen att leva livet långsammare, vara mer närvarande, jag har fått upp ögonen för så många saker som jag tidigare sett som en självklarhet men som jag idag är så enormt tacksam över. Möjligheten att börja fotografera m.m. – Du har rätt mindset säger läkaren och ler mot mig. – Tror du att jag kommer bli frisk säger jag och ler tillbaka. Svaret uteblir och hon önskar mig istället en fin sommar och berättar även att uppföljningen gällande anemi nu är avslutad.

    Så varför tar jag upp detta?Varför väljer jag att skriva det här till er?

    Är det för att säga att man alltid måste vara positiv och tacksam. Att man måste köra på i livet trots att man inte mår bra. Absolut inte! Det ligger ingen prestation i detta att man måste prestera i någon slags positivt tänkande. Tvärt om. Vi är människor skapade med alla olika sorters känslor. Vi måste få vara ledsna, rädda och vi måste få må dåligt. Det är en naturlig del av livet men jag vill hjälpa dig som kanske fastnat där. Jag vill uppmuntra dig och säga att det faktiskt går att bli bättre trots en kronisk diagnos. Vem vet. Kanske har dem fel. Kanske det inte måste vara en kronisk diagnos. Jag vet inte. Jag är ingen läkare. Det får tiden utvisa. Jag har inte bråttom. Jag lever här och nu och jag anpassar mig lite lagom. Just idag är jag så innerligt tacksam att trots att jag en del dagar har ledvärk som gör mig trött så mår jag så mycket bättre än vad prover visar och jag är frisk från min anemi! Jag känner det som att jag vunnit på lotto!

    Hoppas att detta inlägg kan inspirera dig och uppmuntra dig som kanske befinner dig i en liknande situation. Jag tänker på dig och önskar dig allt gott. Tack för att du tog dig tid att läsa. Livet på jorden är inte alltid enkelt att leva. Ibland behöver vi någon eller något som pushar oss i rätt riktning så att vi kan navigera. Tro, hopp och kärlek är den grund jag väljer att stå på!

    Många kramar från / Hanna W

     

  • Hjälp mina pioner blommar inte – Tips och råd som kan hjälpa! – Hannas lilla trädgårdsskola

    Vad kan det bero på om mina pioner inte blommar?

    Pioner är som sagt härliga men samtidigt kan de vara lite svåra då de antingen ger riklig blomning eller blir så där tvärsura och inte vill blomma alls. Om du har pioner som inte vill blomma så gör en liten felsökning.

    1. Fundera på hur gammal plantan är. Har du kanske delat en äldre planta och nyligen planterat den eller kanske nyss tagit hem den från en plantskola och satt ner den i jorden? Om plantan är för ung så är min erfarenhet att det inte blir så stor blomning. Man får ha lite tålamod och vänta något år. Sedan kommer den säkert börja ge dig blommor.

    2. Titta hur pionbusken står. Den trivs inte när den behöver dela utrymme. Kanske står den alldeles för nära de andra växterna eller så växer det ogräs intill rötterna. Då kan den bli lite sur och vill inte ge så många blommor.

    3. Fundera på hur det är med gödsel. Har den kanske inte fått så mycket näring så kan det vara orsaken men för mycket gödsel kan också göra så att den utvecklar mest blad istället för blommor. Mina pioner vill inte ha så mycket gödsel alls.

    4. Kolla av om det kan vara så att pionerna fått för tjockt jordlager runt rötterna. Många sorter vill planteras grunt men det blir lätt att de hamnar för långt ner när man fyller på med ny jord på våren.

    5. Har dina pioner blivit flyttade? Det tar ett tag för dem att känna sig hemma på en ny plats med nya förhållanden. Pionerna är sådana som helst trivs på samma plats lääänge.

    6. Ta reda på hur mycket sol dina pioner får. Är det kanske så att de får för mycket skugga där de står just nu?

    7. Kan det vara så att pionerna blivit frostskadade under en kall vinter?

    Om det fortfarande skulle vara så att pionen inte blommar så tänk så här:

    Strunta i tips och gör helt enkelt en förändring bara. Din pion gillar inte piontips och då är det ju bara att göra tvärtom. Kanske just den behöver gödsel eller behöver flyttas till ny plats. Det kan aldrig bli helt fel. Prova dig fram. Det är ju det som är det roliga!

    Lycka till med dina pioner!

    Om du vill läsa om fler odlingstips, råd samt inspiration om olika sorters pioner så läs gärna mitt förra inlägg som du hittar om du klickar här.

    Kramar / Hanna W

    Vet någon av er vad det är för sorts pioner som växer vid vårt växthus. Jag har länge trott att det är Bridal Icing den cupcakeformade pionsorten men jag blir mer och mer osäker. Kan det vara en pionhybrid kanske. Måste titta närmare i sommar!

     

  • Så lyckas du med dina pioner – Hannas trädgårdsskola

    Hej!

    Hoppas du haft en vecka utan en massa onödig stress och att du hunnit njuta av lite solljus. Visst är det härligt att ljuset är på väg tillbaka!

    Får ofta frågan om mina pionbuskar i trädgården. Pioner är så älskade av så många och även en högt älskad favorit hos mig. Så hur får man dem då att blomma rikligt? Finns det några tips! Pioner kan vara lite kräsna ibland men på sitt eget lilla vis. Antingen är det rik blomning eller väldigt sparsamt. Jag har flera olika pionsorter. Mina favoriter heter Sarah Berhardt och blir stora, puderrosa och fluffiga. Tycker också mycket om mina vita pioner med röd strimma i bladen Festiva Maxima samt de öppna pionerna.

    En del av mina pionplantor är riktigt stora och har växt i rabatten i över 10 år. De verkar trivas toppen. Andra är sådana som jag inte haft så länge. De har jag tagit genom att dela en planta. De blommar inte alls lika mycket till en början innan de hunnit gjort sig hemmastadda ordentligt.

    Mina bästa piontips – skötselråd

    1.Pioner gillar att få lite benmjöl. Det lagras i rötterna. Man kan ge dem lite sparsamt med benmjöl på hösten om man vill. Naturgödsel kan du ge lite sparsamt på våren.

    2.Vattna gärna runt pionen istället för på den. Har du en ny planta vill den ha mycket vatten vid plantering och även lite mer  vatten under den första tiden.

    3. Använd vanlig trädgårdsjord/planteringsjord till pionerna

    4.Plantering är bäst på hösten då de bildar sina sugrötter.

    5. Pioner vill stå grunt, rötterna ska bara komma precis under jordytan. Om pionerna inte blommar kan det vara ett tecken på att de står för djupt. Busk/trädpion vill stå något djupare och få mer plats för sina rötter.

    6. De går att flytta pioner på sensommaren men de blommar inte till en början. De gillar inte att bli flyttade. Ta med så stor jordklump runt som möjligt. Det går bra att dela pioner på hösten för att få fler. Var noga när du delar så att du inte förstör dem vid roten bara.

    7.Ge pionerna stöd runt midjan så att inte blommorna ramlar mot marken.

    8.Låt stjälkarna stå kvar över vintern. Det skyddar växten.

    9.Täck gärna pionerna med löv eller granris under vintern.

    10.Klipp ner vissna stjälkar på våren och gör plats för de nya skotten.

    11. De kan absolut stå i en rabatt men den vill inte stå för nära andra växter.

    12. Den gillar många soltimmar men inte så stark sol precis hela tiden såklart. Får de lite skugga ibland så håller de mycket längre så det är ett tips. Man brukar prata om vandrande skugga, sol till halvskuggigt.

    13.Ogräs alldeles intill gillar de inte.

    Den vackraste pionbuske jag sett (alldeles överöst av blommor) växte vid ett café i närheten av Wij Trädgårdar. Den växte alldeles ensam intill ett träd vid ett vattendrag och hade inte alls någon lyxig fluffig jord utan lite kargt och snålt sådär. Man ska ju inte plantera pioner intill träd då trädets rötter tar all näring men här växte den. På helt fel plats. Trots det blommade den som aldrig förr. Ibland får jag för mig att pioner inte vill ha det så där jättebra faktiskt. Det ska vara lite sparsamt med det mesta. Då blommar de som allra bäst!

    På önskelistan till nästa säsong står Choral Charm! Det är den pionen som ni ser i mitten av min bukett! Vill också gärna ha Svavelpion.

    Vilken sort står på din önskelista?

    Jag tycker det är fint att samplantera växter som passar ihop. Här står en av pionbuskarna tillsammans med en gammaldags lila näva och en hög perenn med klasar av vita blommor. Minns tyvärr inte namnet. Den blir säkert två meter hög varje år och blommar rikligt. Den är jättestor verkligen och till hösten klipper jag ner den helt. Någon som vet namnet? Längst ut till vänster i bilden bredvid nävan växer jättedaggkåpor med ett hav av limefärgade blommor som är jättefina att blanda tillsammans med pionerna till buketter! Tyvärr kom de inte med i bilden.

    Imorgon kommer ett till inlägg om pioner. Helt enkelt en liten felsökningslista på vad man kan göra om man inte får pionerna att blomma. Blir lite repetition kanske men det är väl aldrig fel.

    Lycka till med dina pioner! Kram / Hanna W

  • 15 tips till dig som lever med sjukdom eller negativa tankar – 15 tips till dig med Sjögrens Syndrom – Del 4

    Hej fina ni!

    Här nedan följer massor av tips. Jag är inte utbildad inom detta område utan de tips jag ger dig kommer från mitt hjärta samt genom personligt upplevda erfarenheter. Eftersom detta är en serie av inlägg så är mitt bästa tips att du läser Del 1-3 först. Du hittar dem här:

    Del 1 Att leva med en autoimmun sjukdom http://hannaw.se/?p=1606

    Del 2 Tror du att jag kommer bli frisk? http://hannaw.se/?p=1608

    Del 3 Att vända det svåra i livet till något positivt http://hannaw.se/?p=1116

    Här följer 15 tips till just dig!

    1. Gör saker du tycker om och som gör dig glad. Försök att hitta ett intresse som du kan fördjupa dig i. För min del blev det foto men det skulle kunna vara något annat så som skrivande, sy, måla, spela gitarr, skapa en trädgård o.s.v. Avsätt tid till detta och du kommer snart att märka att det kommer få dina tankar på annat håll. Bort från det som är jobbigt och med riktning mot glädjen.

    2. Vänta inte. Förverkliga dina drömmar nu. Om du längtat efter att bygga ett litet växthus – gör det nu. Om du längtat efter en weekend i ett spännande land – gör en sparandeplan nu. Om du längtat efter att träffa den där vännen – ring och boka, gör det nu. Om du längtat efter att sova i tält med barnen på en ö – gör det nu. Vänta inte. Livet är nu.

    3. Var tillsammans med de som står dig nära och tala om för dem att du älskar dem och uppskattar dem.

    4. Ta promenader i naturen även om de inte alltid är så långa (om du får ont). Naturen är läkande.

    5. Se till att du har någon att prata med. Någon som du kan berätta allt för. Kanske är det en nära vän, familjemedlem eller samtalspartner. Det kan vara skönt att få prata med någon och verkligen berätta ärligt hur man känner. Det kan ibland kännas svårt att göra det för någon nära då man inte vill skapa negativ stämning eller sätta någon annan i en jobbig situation där de inte vet vad de ska svara. Det kan vara skönt att prata med någon utomstående som är utbildad inom ditt område. Ofta räcker det med att någon lyssnar. Den som lyssnar kanske inte kan lösa dina svårigheter eller svara på alla dina frågor. Tala om för din vän att det räcker med att bara lyssna. Var noga med att det är någon du litar på.

    6. Skriv ner dina tankar. Det är jättebra! Då kan du skriva precis exakt hur du känner utan att behöva tänka på hur den som lyssnar kommer att ta emot det du säger. Du får ur dig dina tankar och känslor och har möjlighet att gå tillbaka till det i efterhand om du behöver.

    7. Läs sådant som är uppbyggligt för dig. Böcker, bloggar eller kanske en ljudbok eller blogg som ger dig ny positiv energi och en push i rätt riktning.

    8. Läs på och var informerad om det som utmanar dig men undvik läsa allt för mycket negativt. Det skapar lätt onödig oro inför framtiden. Ingen vet ju vad framtiden har att ge. Försök att leva i nuet och gör det bästa av idag!

    9. Om du lever i ett förhållande så prioritera tid när ni kan prata ostört med varandra om tankar, funderingar och förhoppningar. Dröm tillsammans och gör upp en plan. Innan jag fick min diagnos och hade feber och värk i stort sett varje dag tyckte jag det var svårt när Erik frågade mig ”hur är det idag?”. Jag ville inte att det skulle bli jobbigt för honom samtidigt som han ville veta. Vi bestämde under just den tiden att ha en lapp på kylskåpet där jag kunde skriva en siffra på en skala från 1-10 hur ont jag hade just den dagen eller göra ett tecken om jag hade feber eller ej. På så sätt kunde vi undvika frågan med det negativa svaret. Han fick veta vad han ville veta och vi kunde anpassa dagen lite efter det. När vi pratade kunde vi istället prata om annat. Just då hjälpte det mig. Det är inget vi använder oss av längre.

    10. Peppa dig själv genom att skriva ner allt i livet som är bra. Gör listor med det som är jobbigt och det som är bra. Du kommer snart se att den positiva listan allt som oftast är längre. Försök att fokusera på sakerna du skrivit på den listan.

    11. När man inte mår bra och inte orkar vara med på sociala saker på fritiden är det ok att säga nej! Om du däremot har psykiska svårigheter så kan det tvärtom vara så att du behöver ta dig ut och träffa andra människor. Jag har träffat många med psykiska svårigheter som undvikit sociala kontakter så länge att man kanske tappat självförtroendet och känner att man inte har något att bidra med i ett socialt sammanhang. Man känner kanske att det är lättare att stanna hemma. I detta fall gäller tvärtom-principen tror jag. Det enda sättet att komma tillbaka är att skriva ner mål på hur du vill att ditt liv ska vara och sedan jobba mot dem. Det kan handla om att bjuda hem en kompis på en kopp te eller våga följa med en vän på bio.

    12. Tillåt dig själv att vara ledsen men låt inte de känslorna äta upp dig och påverka ditt liv för mycket. Du är värd att få vara lycklig

    13. Använd dina sinnen. Känn doften av syrenen, lyssna till fåglarnas kvitter, ligg på en filt på gräset och titta hur molnen rör sig, sov utomhus och räkna pionens blad. Fokusera på sådant som är vilsamt och gör dig gott.

    14. Hjälp någon annan genom att lyssna, uppmuntra eller hjälpa till med praktiska saker. Det ger så mycket glädje och kraft. Dessutom kan du fokusera på någon annan istället för det som är jobbigt i ditt liv.

    15. Tro! Du är på en resa just nu men resan har ett slut och ett nytt liv väntar bakom hörnet. Glöm bara inte bort att leva nu och inte vänta tills du blivit frisk. Livet är för kort för att vänta.

    15 Praktiska tips till dig som lever med Sjögrens syndrom:

    1. Alla tips jag tidigare skrivit om 😉

    2. Membrasin/Havtorn finns på apoteket och är dyrt men fungerar väldigt bra. Ge inte upp utan följ noga  anvisningarna i paketet. Havtorn hjälper dina slemhinnor.

    3. Om du har en reumatisk sjukdom gå in på reumatikerförbundets hemsida. De har ett nummer dit du kan ringa för att få ett personligt samtal med en utbildad sköterska. Det kostar ingenting och du måste inte vänta flera veckor på att få en kontakt. De kan ge dig tips och råd för att komma vidare. Jag har verkligen bra erfarenheter av detta.

    4. Prova att äta glutenfritt. Om du har en överkänslighet mot gluten kan du bli av med flera av dina symptom. Tyvärr fungerade inte detta för mig men det har hjälpt många.

    5. Prova att äta vegetariskt för att se om du mår bra av det

    6. Prova att ta bort socker helt

    7. Börja ta AD-droppar 10 stycken om dagen. D-vitamin hjälper ditt immunförsvar.

    8. Prioritera in vila. Om du har möjlighet försök sova 10 timmar per natt. Gå och lägg dig tidigt på kvällen. Det hjälper!

    9. Ta hjälp av en sjukgymnast eller PT för att hitta rätt sätt att motionera

    1o. Varma bad ger smärtstillande

    11. Basta ger smärtstillande

    12. Göra upp en brasa ger smärtstillande

    13. Prova vetevärmare eller elfilt för smärtstillande. Jag fick även ett par strumpor av Sara min kära kollega med inbyggda vetevärmare som man värmer i mikrovågsugn. De hjälper som smärtstillande för mina fotleder. Jag använder inte ofta ipren eller liknande som smärtstillande men ibland kan det vara bra tror jag för att bryta en ond cirkel med värk då man på grund av värken spänner sig och får mer ont.

    14. Detta dämpar inflammation och är därför toppen att äta. Tipset kommer från min vän Marie. Färsk ingefära, färsk gurkmeja (tillsammans med svartpeppar ökar upptagningsförmågan mycket), blåbär och nyponskal (bra mot ledvärk).

    15.Ge inte upp! Forskningen går ständigt framåt och vem vet om några år kanske de hittat botemedel även för autoimmuna sjukdomar. Försök se det svåra i livet som en utmaning istället för en svårighet. Du kommer gå starkare ur detta.

    Nästa inlägg är ett frågeinlägg angående detta ämne. Om du har frågor till mig så ska jag försöka svara så bra jag kan på dem. Ärliga och öppna svar utlovas och ni som frågar är självklart anonyma. Jag har fått in en hel del frågor om lite allt möjligt men tänker att det kanske finns fler frågor så passa på! Ingen fråga är fel att ställa. Jag tycker det känns viktigt att prata om detta och kan jag hjälpa en enda av er läsare så betyder det allt!

    Du behöver inte vara orolig att bloggen förändrats till en blogg om sjukdom 😉 men jag känner att jag vill dela med mig av det här och att det är viktigt då det faktiskt är en del av livet. Alla kommer vi någon gång stöta på hinder eller svårigheter i livet och då är det bra att veta att du inte är ensam. Ett stort tack till alla er som läser min berättelse. Tack för alla mail och meddelanden på olika sätt. Så kul att så många hittat hit. Ni är guld värda.

    Kramar / Hanna W

  • Tror du att jag kommer bli frisk? – Del 2 Sjögrens Syndrom

    Välkomna tillbaka och tack snälla ni för alla meddelanden på instagram (@hannaw.se) och mail efter gårdagens inlägg. Ni är fantastiska! Jag har läst allt och kommer svara på allt. Ingen blir gladare än jag om det är så att någon av er hittar inspiration, får hjälp eller bara får känna att man inte är ensam om en utmaning i livet.

    Här fortsätter del 2 av min berättelse om att leva med en autoimmun sjukdom. För dig som inte läst del 1 finns den här: http://hannaw.se/?p=1606

    Tror du att jag kommer bli frisk?

    Telefonen ringde. Det var från reumatologen på sjukhuset och jag visste att det var svaret på vad jag så länge hade undrat över. Svaret på den långa utredningen. Äntligen! Men ingenting gick om jag hoppats på. Minns läkarens röst:

    ”Hej Hanna! Överläkaren på reumatologen som ansvarat för din utredning har tyvärr blivit sjukskriven på obestämd tid. Vi vet helt enkelt inte när eller om han kommer tillbaka. Jag är inhyrd som läkare över sommaren och ditt ärende ligger på mitt bord. Du uppfyller några men inte alla kriterier för någon av sjukdomarna som behandlas här hos oss. Tyvärr måste jag därför skriva ut dig från reumatologen redan idag. Vi kan inte hjälpa dig utan hänvisar tillbaka till Hälsocentralen och värktabletter från apoteket om du har ont…”

    I juni 2017 (1 1/2 år efter att värken i lederna började) var den långa utredningen äntligen klar med allt från biopsi av tungan till magnetröntgen av benen och många olika tester både i Gävle och i Uppsala. Min fina vän Malin följde med mig till Uppsala och vi kombinerade undersökningen med annat roligt som shopping, besök i Domkyrkan, promenad runt Uppsala slott och god mat. Under denna tid kände jag mig buren på något vis. Som om någon tagit mig ur min egen kropp. Som om jag stod vid sidan av och tittade på. Som om det gällde någon annan men inte mig. Jag kände ett lugn i allt det jobbiga och slutade fundera så mycket. Mina tårar var kvar men jag var omfamnad av ett lugn och ett hopp. Erik, familjen och flera vänner i min närhet var ett fint stöd under den här tiden. Ni är guld värda ❤ Även om jag sällan pratade om hur jag hade det så kände jag att ni fanns där. Jag ville inte göra er ledsna eller tynga er med detta. Jag själv tycker inte alls det är jobbigt att prata om men det kan vara svårare när man står vid sidan av och kanske känner att man inte kan göra något för att hjälpa.

    Jag var precis på väg att stänga av telefonen och avsluta samtalet med läkaren då jag inte fick fram några ord. Bli utskriven? Kunde de inte hjälpa mig? Tillbaka till Hälsocentralen där jag varit under så många månader? Vem kunde hjälpa mig nu? Jag grät tyst och tårarna gick inte att stoppa. Kände återigen att jag fick svårt att andas. Tårarna bildade små pölar på badrumsgolvets klinkerplattor. Jag försökte prata men orden stockade sig i halsen och det gick bara inte…

    Så hör jag plötsligt en klar och bestämd röst säga ”Ok, jag förstår. Tack för att du tar dig tid med mina papper. Jag kommer stå kvar på väntelistan tills överläkaren kommer tillbaka om det så ska ta flera år. Jag har rätt till en träff och ett personligt samtal där man går igenom alla svar från utredningen och förklarar hur man gjort bedömningen. Jag förstår att du har mycket att göra nu under sommaren men jag blir kvar hos er. Tack för ditt samtal och ha en fin sommardag.” Det var som att jag inte sa de där orden själv. Det lät inte alls som jag. Någon tog över den där junimorgonen när syrenerna precis hade slagit ut och doften blandades med fågelkvittret under de första morgontimmarna. Återigen kände jag mig buren och fick ny kraft, nytt hopp. Tro! Det viktigaste som finns! Jag skulle bli frisk ❤

    Den sommaren har jag aldrig känt syrendoften så ljuvlig. Jag har aldrig räknat alla lager på pionens puderrosa kronblad. Jag har aldrig så länge tittat upp mot himlen och förundrats över hur många olika formationer molnen kan göra på en klarblå himmel. Värk och tårar i hemlighet. Inget hade egentligen ändrats men jag visste nu säkert att jag ska fortsätta leva fullt ut så mycket det bara går. Jag kommer behöva anpassa mig under resans gång men det får aldrig ta över mina tankar och mitt liv. Ingen vet något om framtiden. Varken du eller jag. Vi kan bara leva och göra det bästa vi kan av tiden just nu. Livet går upp och ner för alla för att det är jordelivet. Skillnaden blir hur vi väljer våra tankar. Hur vi tar fasta på de tankar som ger hopp, glädje och styrka. Man får vara jätteledsen, jätterädd och känna att det är orättvist men det får aldrig ta över. Det finns alltid något att vara tacksam för.

    I november 2017 sitter överläkaren på reumatologen och jag tillsammans på hans rum och läser ur hans stora gamla läkarbok. Det är mörkt ute trots att klockan bara är fyra på eftermiddagen. Skrivbordslampan är böjd och lyser över skrivbordets alla pappershögar. Han är tillbaka! Han inger förtroende och verkar vara världens snällaste och världens ärligaste på samma gång. Han inger trygghet och jag vet att han har stor erfarenhet efter många år som läkare. Han förklarar alla provresultat och siffror noga och vi läser på tillsammans. Han tar sig tid att förklara de läkartermer jag inte förstår och han tar sig tid att lyssna. Han bäddar inte in svaren men jag känner mig trygg.

    Jag har Sjögrens Syndrom. Det är en enligt läkarna kronisk obotlig sjukdom. Det finns enligt läkarna idag inget botemedel eller medicin du kan ta endast lindring för symptomen. Sjukdomen visar sig olika på olika personer och enkelt förklarat handlar det om ett fel på immunförsvaret som istället för att skydda din kropp attackerar den och bryter ner. Den kan ge sig på slemhinnor i kroppen, kan skapa kronisk trötthet, kan orsaka feber trots att du inte är sjuk och kan ge sig på inre organ. Personer med Sjögrens syndrom har en risk att utveckla andra autoimmuna sjukdomar samt har högre risk att få cancerformen lymfom. Ärligt men sakligt läser han ur boken och orden är tydliga så att jag förstår. Detta läkarbesök är det jag minns som mitt allra bästa. Äntligen någon som tog sig tid för att finna svar. Jag känner tacksamhet. Jag tar på mig min varma dunjacka och vänder mig mot överläkaren och tar hans hand för att tacka.

    ”Tror du på att jag ska bli frisk?” frågar jag glatt när jag torkat bort mina tårar.

    Han ser på mig och ler lite samtidigt som han lämnar över broschyrer med information om Malariamedicin och cellgifter. Det kunde tydligen vara bra att läsa på om dem även om det inte är aktuellt för mig. Jag tar emot broschyrerna men lägger ingen större vikt vid dem. Viker ihop dem olästa och stoppar ner dem i jackfickan. Jag tar några steg mot dörren. Vänder mig om och ler mot läkaren.

    ”Det tror jag!”

    Till dig som kämpar med utmaningar i livet. Du är inte ensam och livet kan bli alldeles underbart i alla fall. Jag delar inte med mig av detta för att det är synd om mig för det är det inte utan för att hjälpa dig som fastnat i negativa tankar. Allt är möjligt. Imorgon är en ny dag! Det bästa framför!

    Jag hoppas ni följer med vidare till del tre imorgon då vi kommer till det viktigaste av allt och anledningen till varför jag delar med mig av detta.

    Kramar så länge! / Hanna W

     

  • När livet vänder – Att leva med en autoimmun sjukdom Del 1

    Jag och Love 2 år. Här visste jag ingenting om vilka utmaningar som väntade.

    Hanna du har SSA antikroppar i blodet men jag vet inte alls vad det innebär. Du kan ha SLE eller Sjögrens Syndrom men jag vet helt enkelt inte…..

    Jag minns att jag stod med mobilen i handen och hörde sköterskans röst utan att förstå vad det var hon sa. Den vänliga lite ursäktande rösten med tydlig oro lade sig som en dimma i mitt huvud. Det var sköterskan från Hälsocentralen där jag varit så många gånger de senaste månaderna som ringde mig. Jag minns natten efter. Den långa mörka natten med alla frågor, alla tårar, all osäkerhet om framtiden och ett mörker som jag inte stött på tidigare. Min egen rädsla. Okontrollerbar. Jag fick svårt att andas men jag var inte ensam. Erik var där och han höll om mig. Upprepade orden. ”Hanna ta inte ut något i förskott. Vi vet inget ännu”.

    Jag läste alldeles för mycket den natten, jag gjorde alldeles för många ”googlingar” men jag behövde få svar och kunde inte vänta. Jag hamnade på bloggar och internetsidor med så mycket förtvivlan och mörker som jag inte stött på tidigare. De som var värst drabbade var de jag kunde läsa om och där beskrevs Sjögrens ledsmärtor, svårigheter att äta, svårigheter att öppna ögonen, konstant förlamande trötthet, påverkan på inre organ, ett immunförsvar som ständigt försökte bryta ner kroppen istället för att försvara den, heltidssjukskrivningar och depression. Detta blandades med SLE:s svårigheter som håravfall, solkänslighet, ledbesvär, sår, utslag, kronisk trötthet, njursjukdomar, blodsjukdomar och mycket mer. Idag vet jag att det inte alltid är det bästa att googla runt och läsa allt man kommer över men den natten kände jag att jag behövde ta reda på precis allt.

    Ni är många som ställt frågor om min sjukdom. Vad är det? Hur började allt? Hur ändrades livet? Får jag någon hjälp? Hur ser framtiden ut och frågan som några vågar ställa kommer du någonsin bli frisk? 

    Det jag nu kommer berätta för dig är inte helt enkelt att skriva om av många olika anledningar och jag har funderat fram och tillbaka om jag ska skriva om det eller inte. Jag har bestämt mig för att berätta om den autoimmuna sjukdom jag lever med av den enkla anledningen att jag vill uppmuntra er alla som lever med en autoimmun sjukdom, en reumatisk sjukdom eller lever med värk i kroppen av något slag. Jag vill ge er hopp och tips och inspiration till att leva det liv ni alla önskar. Jag vill vara en motvikt till det negativa och istället lyfta fram en annan positiv sida och ett val. 

    Jag vill även berätta min historia för att sprida kunskap till dig som inte vet så mycket om autoimmuna sjukdomar eftersom det för mig var ett helt okänt område. Jag hoppas också kunna insprirera dig som lever med andra sjukdomar eller kanske sorg. Livet är fyllt av både glädje och sorg men du har makten att bestämma över hur ditt liv ska bli med de förutsättningar du har. Jag har valt att dela in min berättelse i tre delar. Den första kan vara jobbig att läsa så du väljer självklart helt själv om du vill läsa vidare. Det är en ärlig och naken sanning om mina resa innan jag visste vad som var fel och om mina känslor efter jag fick mitt besked. Läser du del 1 kan jag starkt rekommendera att du även läser del två som tar en helt annan riktning. En positiv riktning med glädje och hopp. I del tre kommer jag ge tips och inspiration som jag hoppas kommer hjälpa dig. Lever du med en liknande sjukdom, läs alla tre inlägg.  ❤ Du är inte ensam och jag svarar gärna på fler frågor. Jag tycker inte det är jobbigt att prata om utan tvärtom. Det är viktigt. 

    Min resa började i Februari 2016 men en kraftig influensa som pågick i 14 dagar. Jag hade precis jobbat med ett större event på Gävle Teater, en talangjakt och dagen efter följde hög feber och en hemsk värk i kroppen. Ingen fara. Bara en vanlig influensa. Den går ju över eller hur? Det var där det började. Värken och febern gick inte över. Febern minskade och jag började jobba igen men den försvann inte. Under ett års tid gick febern upp och ner och varierade från dag till dag . Så fort jag tränade eller ansträngde mig var den tillbaka igen och jag levde med feber i stort sett varje till varannan dag utan att vara ”sjuk”.

    Värken i kroppen var kvar men flyttade sig till fotlederna vilket medförde svårigheter att köra bil, springa m.m. Värken spred sig till handlederna vilket gjorde det svårt att bära tunga matkassar och värken skapade även sömnproblem. Det var en dimma men livet måste fortsätta vidare och jag hittade sätt att få vardagen att fungera. Basta innan jobbet samt duscha varmt på lederna kunde ge mig smärtstillande under de första timmarna av dagen. Jag sov mycket efter jobbet utan att bli pigg. Värken blev vardag och ingen kunde se på mig att jag hade ont. Det märktes inte och jag visade inget. Jobbade på precis som vanligt och jobbet gick riktigt bra. Prioriterade familjen och lekte med barnen innan jag somnade med dem vid godnattsagan. Det som märktes var det sociala livet utanför jobbet. Jag hade ingen ork kvar till att bjuda hem kompisar eller vara med på saker på fritiden. Min ork räckte till barnen men inte mer.

    Det svåraste var all osäkerhet och att ingen läkare hittade något fel trots att jag visste att något var väldigt fel. Samtidigt bestämde jag mig tidigt för att det här inte fick bli mitt liv. Att det här inte skulle få ta över mina tankar. Att anpassa mig lite lagom när jag måste och lyssna på kroppen men inte leva i det blev väldigt viktigt för mig och något att hålla fast vid under den här tiden. En tro på att jag en dag kommer bli helt frisk igen och en tro på att ur denna resa kommer det komma ett nytt liv kanske ännu bättre än det jag hade innan. En förhoppning om att kunna hjälpa andra och en visshet om att livet måste fortsätta att levas fullt ut och att njuta av varje årstid. Påverka det jag kan påverka.

    En lång utredning via Hälsocentralen där man inte hittade några som helst fel utan sa att det nog var ett utdraget virus i kroppen blev min vardag. Remiss till någon specialist uteblev då inget hittades. Dagarna rullade på och jag minns att det var många tårar under denna tid. Jag kände det som att jag inte fick någon hjälp. Trots det hade jag bevisligen feber. Jag orkade inte köra bilen hem från jobbet (vilket tar 30 minuter) utan fick stanna och vila på halva vägen. Många av mina vänner och familj fortsatte att fråga hur jag mådde och ville vara ett stöd. Andra tror jag tyckte det var svårt att prata om eller kanske inte visste om jag ville prata om det. Där blev det tyst. Vi pratade om annat. Jag tyckte det kändes svårt.

    Så en dag vid provtagningen som nu skedde allt oftare tittar sköterskan på Hälsocentralen uppgivet på mig. Jag ser att du är sjuk. Jag är ledsen att vi inte haft möjlighet att hjälpa dig. Du är ofta hitkallad och vi kan inget göra. Det är svårt att se dig må så här. Sköterskan tog där och då ett beslut som skulle komma att förändra mycket för mig. Hon valde att skicka iväg mitt blodprov på ett reumatiskt test. Något hon normalt inte gör då endast reumatologen gör dessa tester men hon kände där och då att jag måste få komma vidare till någon specialist.

    Telefonsamtalet veckan efter kom som en chock: ”Hanna du har SSA antikroppar i blodet men jag vet inte alls vad det innebär. Du kan ha SLE eller Sjögrens Syndrom men jag vet helt enkelt inte…..” 

    Orden ekade i huvidet. Jag fick inga svar. Det blev kaos av alla tankar som snurrade men samtidigt växte ett hopp och en lättnad hos mig då detta betydde att jag äntligen efter många månaders väntan fick en remiss till en specialist. Att jag skulle bli tagen på allvar då jag visste att något var fel. Remissen var till reumatologen.

    Utredningen på reumatologen gick lättare. Trots värk och feber fick jag ny energi och nytt hopp. Nu hände det något på riktigt och jag fick vara med om en noggrann utredning. Nu skulle de hitta vad som var fel, ge mig medicin och så skulle jag få tillbaka mitt gamla liv utan värk och bli frisk!

    Del två kommer imorgon. Hoppas du vill hänga kvar och fortsätta ta del av min historia!