• Goda nyheter gällande Anemi och kan man bli frisk från en kronisk reumatisk sjukdom?

    juli 26, 2020

    Hej

    Idag vill jag lyfta ett viktigt ämne här inne på bloggen. Det blir ett personligt, öppet och ärligt inlägg som riktar sig speciellt till dig som fått ett besked att du har en kronisk reumatisk sjukdom och aldrig kommer bli helt frisk.

    Min frågeställning är kanske ganska ovanlig men den är så här: Finns det kroniska reumatiska sjukdomar där det är 100 procent säkert att det är något du aldrig kommer bli fri ifrån? Jag är inte på något sätt en läkare eller kunnig inom det området och jag har stor respekt för  läkares fantastiska kunskaper och vilja att hjälpa oss alla.  Jag har stor respekt för utredningar och vetenskapliga förklaringar till hur vår kropp fungerar och vilken hjälp som finns att få, men nu kommer vi till min fundering… När jag fick diagnosen kronisk Sjögrens Syndrom år 2017 fick jag samtidigt veta att jag skulle ha detta i resten av mitt liv och att jag måste anpassa mig till det och göra det bästa av ett tillstånd där det inte finns några mediciner att sätta in. Man kan lindra men inte bli frisk. Jag tror att ett sådant besked, att få veta att något är kroniskt kan göra något med oss som människor. Jag kan ha fel men jag tror att vi lätt kan känna oss lite uppgivna och rädda. Jag har också varit rädd. När läkaren räknade upp alla symptom och diverse andra autoimmuna kedjesjukdomar som man kunde drabbas av är det helt klart att jag kände mig ledsen MEN där och då väcktes ett hopp! När jag fick veta hur illa det kunde bli väcktes en tacksamhet för allt det som jag fortfarande kunde göra. Det fick tvärtom-effekt. Jag sörjer något oerhört med alla som mår jättedåligt och kanske är heltidssjukskrivna. Mina tankar är med er det ska ni veta. Samtidigt som jag fick höra läkarens ord så såg jag ljuset på något märkligt sätt och jag tänkte att om jag trots allt inte hade alla dessa symptom som räknades upp, fortfarande kan jobba heltid och så vidare så finns det ju en chans för alla att bli bättre och kanske mycket bättre. Jag bestämde mig för att en dag bli helt frisk trots att ingen läkare hittills trott på det ;). Jag bestämde mig för att vara en röst här på internet med möjlighet att kunna sprida positiva tankar och uppmuntrande tankar och visa att det går att må bättre! På nätet kan man läsa så mycket negativt som lätt drar ner oss men vet du. Det kroniska tror jag går att vända. Jag tror det! Jag kanske är barnslig i min tro men jag vågar säga att jag är övertygad om att det går att må bättre i den situation du befinner dig i.

    För er som inte läst om min resa så lägger jag in alla länkar här. Kanske kan det hjälpa dig eller om du känner någon som du tror skulle kunna bli uppmuntrad av dem så får du gärna dela. Här kan du läsa om tips för att hitta lycka och vända det negativa i livet till något positivt. Även konkreta tips för just Sjögrens Syndrom.

    Att leva med en autoimmun sjukdom

    Tror du att jag kommer bli frisk

    Att vända det svåra i livet till något positivt

    15 tips till dig som lever med sjukdom eller negativa tankar

    Frågeinlägg

    Att välja glädjen. Om svårigheter i livet och om hopp!

    Anemi

    Under våren har jag haft Anemi. Jag har haft för få röda blodkroppar som transporterar syre runt i kroppen vilket förstås blir jobbigt för alla organ och kroppens funktioner. De fortsatte under våren att ta prover men blodvärdet blev bara sämre och läkarna undrade vad det kunde bero på men ingen hittade något svar. Jag är troende och för mig är det naturligt att be när det blir jobbigt i livet. Det märkliga var att ju sämre värden jag hade desto mer växte en känsla av att jag är på väg att bli bättre. Alltså helt tvärtom. I Tisdags kände jag mig plötsligt helt säker på att jag blivit frisk så bra mådde jag.  Jag berättade för Erik och mina föräldrar om min känsla som bara växte sig starkare. Jag hade ett inbokat möte med en vikarierande läkare på hälsocentralen men kände innan att det nästan kändes onödigt att gå dit. Jag valde att gå dit i alla fall. När jag kommer in i rummet hos läkaren tittar hon på mig och frågar om jag visste varför jag var där?

    – Nej inte riktigt svarar jag. De säger att jag har Anemi men jag är säker på att jag mår bra igen nu. Läkaren tittar frågande på mig och visar mig sedan mina värden som nu ser jättebra ut! Jag var förvånad själv att du skulle komma hit sa läkaren för blodvärdet ser helt normalt ut! Efter det fick vi ett fint samtal där jag berättade för henne om vad Sjögrens Syndrom innebär. Hon tittade på alla mina prover och sa. – Du mår ju så mycket bättre än vad alla dina prover visar. Du fungerar i stort sätt som vanligt förutom att du har skov med ledvärk ibland och som triggas av olika saker. Du orkar jobba och din feber som du tidigare haft varje dag dyker bara upp vid skov. Hon såg förvånad ut. Hon såg glad ut. Jag berättade om det som är jobbigt gällande ledvärken men också om vad som faktiskt påverkat mitt liv positivt. Jag är helt enkelt tvungen att leva livet långsammare, vara mer närvarande, jag har fått upp ögonen för så många saker som jag tidigare sett som en självklarhet men som jag idag är så enormt tacksam över. Möjligheten att börja fotografera m.m. – Du har rätt mindset säger läkaren och ler mot mig. – Tror du att jag kommer bli frisk säger jag och ler tillbaka. Svaret uteblir och hon önskar mig istället en fin sommar och berättar även att uppföljningen gällande anemi nu är avslutad.

    Så varför tar jag upp detta?Varför väljer jag att skriva det här till er?

    Är det för att säga att man alltid måste vara positiv och tacksam. Att man måste köra på i livet trots att man inte mår bra. Absolut inte! Det ligger ingen prestation i detta att man måste prestera i någon slags positivt tänkande. Tvärt om. Vi är människor skapade med alla olika sorters känslor. Vi måste få vara ledsna, rädda och vi måste få må dåligt. Det är en naturlig del av livet men jag vill hjälpa dig som kanske fastnat där. Jag vill uppmuntra dig och säga att det faktiskt går att bli bättre trots en kronisk diagnos. Vem vet. Kanske har dem fel. Kanske det inte måste vara en kronisk diagnos. Jag vet inte. Jag är ingen läkare. Det får tiden utvisa. Jag har inte bråttom. Jag lever här och nu och jag anpassar mig lite lagom. Just idag är jag så innerligt tacksam att trots att jag en del dagar har ledvärk som gör mig trött så mår jag så mycket bättre än vad prover visar och jag är frisk från min anemi! Jag känner det som att jag vunnit på lotto!

    Hoppas att detta inlägg kan inspirera dig och uppmuntra dig som kanske befinner dig i en liknande situation. Jag tänker på dig och önskar dig allt gott. Tack för att du tog dig tid att läsa. Livet på jorden är inte alltid enkelt att leva. Ibland behöver vi någon eller något som pushar oss i rätt riktning så att vi kan navigera. Tro, hopp och kärlek är den grund jag väljer att stå på!

    Många kramar från / Hanna W

     

    read more

  • Rehabresa till Teneriffa – Sol, bad, surf och familjetid

    november 11, 2019

    Hej alla!

    Vi bestämde oss för att fira höstlovet på Teneriffa i Playa de las Americas. Den råa kylan blev svår för min ledvärk vilket har gjort att min energi varit nere på noll. Erik kom med idén med rehabresa till värmen och jag och barnen var inte sena att hänga på!

    Vi bestämde oss för att hyra en lägenhet via Airbnb. Ett lägenhetsområde med gemensamt poolområde i närheten av havet.

    Så fint att se bröderna tillsammans! De har verkligen hängt ihop hela veckan och haft jättekul!

    En storm innan vi kom drog med sig varma vindar och vi har haft turen att uppleva värme på mellan 28-30 grader med strålande sol varje dag! Jag är så tacksam. Ingen ledvärk på hela veckan. Minns nästan inte hur det är att inte ha ont. Det här var fantastiskt.

    Planen för dagarna har varit följande:

    Erik smyger upp tidigt innan vi andra vaknat för att surfa. Kl 9 har han kommit hem till oss med nybakat bröd från bageriet och så har vi tagit en lång frukost tillsammans. Dagarnas aktiviteter har bestått av att hänga vid poolen med bad och sol, spela tennis på tennisbanan intill, surfa eller bada i havet. Vi har provat två olika stränder. En med svart lavasand och en med lite ljusare sand. Vi har följt barnens rytm och verkligen bara haft alltid i världen för varandra. Underbart och så viktigt att få tiden att prata och drömma tillsammans.

    Noah är snabb upp på bräda och tycker det är riktigt kul. Tyvärr blev han bränd av en brännmanet en av dagarna men det gick över till dagen efter.

    Love ligger på brädan framför pappa Erik. Han känner sig trygg där! Så fint att se Erik engagera sig så i barnen. De ser verkligen upp till honom.

    Love vilar upp sig på den solvarma lavastenen.

    Blommor fanns det gott om och jag var förstås tvungen att fota!

    Somrig lemonad med vilda bär.

    Poke bowls veganska och vegetariska på ”The burger Café”. Den här innehåller sötpotatisnudlar, rödkål, morötter, jackfruit, rädisor, bladspenat , avokado samt guacamole. Det är Jackfruit som nästan ser ut som kött. En mycket speciell frukt som jag bara måste prova att tillaga hemma.

    Vi varvade att laga mat i lägenheten med att prova några olika restauranger. En av kvällarna slog vi följe med en annan svensk familj och njöt av Italiensk mat på ”Little Italy”.

    Det bästa med semester är väl att bara sätta upp håret i en slarvig tofs och bara vara! Älskar också hur vi tog siesta och rehabträningen i den varma poolen.

    Om kvällarna har vi vandrat längs strandpromenaden och tittat på alla lysande små miniraketer som barnen skjuter upp i luften med ett gummiband. Titta vad vi hittade vid den svarta lavastranden. Någon har byggt detta av sanden. En mycket skicklig konstnär. Love och jag försökte också göra människor av den finkorniga sanden. Vi lyckades helt ok. Roligt var det i alla fall. Tyvärr hann en våg skölja över våra skulpturer innan jag hann fota.

    Till barnens stora förtjusning spenderade vi en hel dag på vattenlandet Siam Park. På bilden ser ni Siam beach som är en uppbyggd strand med vågmaskin.

    Här är Coco beach som är en till strand i själva parken. Trots att vi spenderade en heldag där så hann barnen inte åka alla rutschbanor men de var jättenöjda i alla fall när vi åkte med bussen hem.

    Jag kommer minnas Teneriffa som en nystart med ny energi inför vintern. Massor av tid tillsammans. Att kunna vara med barnen hela tiden och hänga med på allt de ville hitta på. Hinna lyssna utan att ha något som behöver fixas. Hinna bara vara utan någon tid att passa. Hurra för allt det fina i livet och för kärleken.

    Min bästa vän i livet. Som vi älskar dig Erik!

     

     

     

     

     

     

     

    read more

  • Tips som fungerar för mig – Hur lindrar jag min ledvärk?

    november 3, 2019

    Hej!

    Inget roligt ämne kanske men viktigt om det nu är så att vi kan hjälpa varandra och tipsa varandra om sätt som fungerar för att minska eller bli av med ledvärk. Det gäller att hitta den där nyckeln till det som fungerar.

    Likt Aladdin brukar de som lever med ledvärk ha tre önskningar.

    1. Att ingen annan ska behöva leva med ledvärk

    2. Hitta sätt som lindrar värken

    3. Bli frisk

    Jag har haft kronisk ledvärk i tre års tid och måste börja med att säga att för mig är det så viktigt att ha inställningen att detta är tillfälligt. Även om läkaren talar om för mig att det är kroniskt så sitter personen inte på facit eller alla svar eller hur?! Jag är en optimist och tror att det hjälpt mig jättemycket. Självklart kommer jag bli frisk men just nu är det så här och jag måste anpassa mig efter det lite lagom. Med lite lagom menar jag att inte leva i det och att fokus alltid är på allt jag kan göra istället för vad jag inte kan göra och vad som hindrar mig i livet. Det absolut viktigaste sättet att lindra sin ledvärk är just detta. Vad vi har för inställning. Jag är 100 procent säker på det.

    Sedan är det ok att vara ledsen. Det är ok att inte må bra. Viktigt det med för att kunna komma tillbaka igen och må bättre. Den som inte mått dåligt kanske inte riktigt uppskattar känslan av att må bra tänker jag. Jag kommer nu dela med mig av vad som fungerat för mig. Det är inte säkert att du har samma typ av ledvärk men om jag kan hjälpa någon endaste en så är jag glad! Jag har främst ont i fotleder och handleder så min utgångspunkt blir just där. I mitt fall tar jag inga mediciner alls då det inte finns något som jag vill ta som fungerar. Lite bakgrundsinformation bara 😉

    1.Inställning: Jag försöker jobba med min inställning varje dag. Vad kan jag göra idag som får mig och andra i min omgivning att må bra? Jag kanske inte kan åka en hel dag snowboard i skidbacken men mina barn vill gärna det. Kanske jag kan åka en timme och sedan vara den som filmar dem om de vill eller den som kommer med varm choklad. Jag är med men på ett annat sätt. Kanske jag inte orkar vara med på den där middagen hos vänner ikväll men säkert tycker barnen att det är mysigt om vi poppar lite popcorn, tänder en brasa och tittar på favoritfilmen tillsammans. Kanske kan jag inte springa runt sjön just idag p.g.a värken men jag kanske kan ta en simtur i en varm pool. Ni förstår säkert hur jag menar.

    2. Tankar och fokus: Jag försöker tänka på andra saker. Kan jag göra någon annan glad idag? En sådan enkel sak som att kanske plocka en bukett blommor och ge bort kan få tankarna på annat håll och fokus flyttas till någon annan istället för till mig själv. Kanske jag kan skriva ett sms till den där personen som jag vet mår dåligt eller är sjuk. Att se andra i sin omgivning hjälper. Fokus flyttas.

    3. Fotografering. Mitt allra bästa! Det är något som händer när man går ut och fotograferar. Kanske bygger upp en miljö eller bara tar naturbilder i skogen. Man ser världen genom linsen och en ny värld öppnas som gör att värken hålls på avstånd. Prova! Det kanske fungerar för dig med. Allra bäst fungerar det i solnedgång av någon märklig anledning. Naturen är fantastisk. Vilken gåva.

    4. Värme, värme och återigen värme. För mig är det jätteviktigt att inte bli nedkyld. Det betyder inte att jag inte kan vara ute men jag får inte slarva med t.ex. hur jag klär mig. Ylleunderställ är mitt allra bästa. Du kanske tycker det känns knöligt med vanliga underställ från sportbutiken under vanliga kläder. En del är också ganska höga i halsen vilket gör att de sticker fram om du inte har en polotröja. Jag har hittat jättebra ylleunderställ på Lindex med lite vidare hals som går att ha under helt vanliga tröjor. Ganska dyrt men väl investerade pengar. Det gäller bara att inte glömma att tvätta dem i speciellt tvättmedel för just ull. Annars blir det hål i dem. Du hittar dem här och här

    5. Kompression: Något jag kom på i veckan är att tryck mot leden fungerar för mig. Jag provade att linda en vanlig linda från apoteket runt själva fotleden där jag har ont. Trycket lindrade värken och efter ett tag försvann den. Känslan var kvar under hela den dagen efter att jag haft lindan på i ca en timme.

    6. Salva: En del säger att man kan smörja med antiinflammatorisk salva på leden typ Ipren som salva. Jag har inte provat detta men det ska tydligen hjälpa.

    7. Varma bad och bastu fungerar alldeles utmärkt. Jag brukar också värma lederna med varmt vatten från duschen på morgonen för att få smärtstillande under förmiddagen.

    8. Jag har en värmefläkt/värmeelement på jobbet som jag brukar ha vid benen när jag sitter på kontoret.

    9. Brasor. Bästa värmen som verkligen fungerar.

    10. Elfilt värmer upp kroppen med alla leder. Brukar använda den när jag sitter i soffan och kikar på en serie.

    11. Sömn! Så mycket viktigare än vad man kan tro. Att gå och lägga sig i tid och verkligen få de timmar som kroppen behöver för att återhämta sig. Värken skapar trötthet så detta är jätteviktigt.

    12. Sova middag! Ok, detta är något som jag inte lyckas med men det sägs vara riktigt bra. Att helt enkelt sova en 20 minuter när man kommer hem från jobbet innan man tar tag i dagens sysslor.

    13. Varma sockor i ull. Har alltid det i skorna även på jobbet. Eftersom jag har ont i fotleder vill jag inte bli kall om fötterna. Det finns tunna ullstrumpor på t.ex. H&M som man kan ha i vanliga skor.

    14. Fick en slags strumpa/fotledsskena av en kär vän. Den har en liten vetekudde alldeles vid fotleden som man kan ta ur och värma i mikron. Fotledsskyddet ger både värme och stabilitet och har fungerat bra. Hittade inte exakt samma men hittade ett liknande här och här och här och här De två första verkar gå att värma. Kan tänka mig att något sådant här skulle kunna fungera för värk i handleden. Ni hittar den här

    15. Kost. Jag vet flera som har mått mycket bättre då de ändrat kosten. Jag har provat glutenfritt i en månad men för just mig gjorde det ingen skillnad men kanske fungerar det för dig. Finns mycket att läsa om kost och ledvärk på nätet. Varför inte ge det en chans! Jag äter dock en del saker som dämpar inflammation. Jag har skrivit ihop ett blogginlägg om det här.

    16. Varmare länder/Spa: Om man har möjlighet att ta sig söderut till lite varmare klimat så kan det vara något som hjäper mycket, lindrar värken och ger ny energi. Det finns rehab med träning i värme. Att åka på Spa under en dag fungerar också bra!

    17. Träning: Ta hjälp av en sjukgymnast som kan lägga upp träning som fungerar just för dig. T.ex. vattengymnastik, längdskidor eller liknande. Att kunna träna är viktigt men det är inte alltid helt enkelt att hitta rätt.

    18. Oro: Tänk på vad du läser när du googlar runt på nätet om just sjukdomen du har. Det är lätt att man läser om de som mår mycket dåligt vilket kan skapa oro och negativ stress. Försök läsa sådant som bygger upp dig och ger nytt hopp!

    19. Stress: Vill bara nämna stress som en bidragande orsak till ledvärk. Negativ stress bryter ner kroppen och värken får då fäste. Om du kan undvika stress så kommer du må mycket bättre.

    20. Var rädd om dig! Det är lätt att det blir så att man vänjer sig vid värken och till slut kör man på som man gjorde innan ledvärken. Det tror jag inte alls är meningen. Anpassa dig lite lagom, tänk efter och prioritera. Du ska hålla länge och det är lätt att dra på sig andra liknande sjukdomar med kronisk värk.

    Hoppas mina små tips kan vara till någon hjälp och att just du kan hitta saker som gör att du får må bättre.

    Kom ihåg: Du är inte ensam!

    Kramar / Hanna W

    read more

  • Sensommardrömmar – Lev idag!

    september 7, 2018

    Hej på er!

    Är det sommar eller höst nu?!

    Blir inte riktigt klok på det där. Kan vara riktigt varmt på dagen och trädgården är fortfarande fylld av blommor trots att det är September. Rosorna verkar ha börjat om för de står i knopp igen för tredje gången. Det är mina Austinrosor. Jag grävde en liten rosrabatt till denna sommaren och har varit flitig att ta bort alla överblommade rosor.

    Den här bilden är från sommarlovet vid vår Smultronschermin. Den varmaste sommar vi haft i Sverige tror jag och underbart för mina leder. Jag har trassel med ledvärk till följd av en autoimmun kronisk sjukdom  så för mig var det guld värt. Samtidigt vet jag såklart att det finns en del baksidor med värmen. När man lever med en autoimmun sjukdom finns många tankar kring just höst och vintern. Kylan och allt som drar igång. Jag har kommit fram till att inte tänka så långt fram utan tänka mer på idag och kanske, kanske på imorgon 😉 Just nu kan vi fortfarande njuta av de allra vackraste soliga dagarna och värken håller sig på en hanterbar nivå även om min största önskan just nu är att få en dag utan värk. Den dagen kommer nog tids nog men nu är nu och just idag är den dagen jag vill göra till den bästa möjliga! Idag är en ny dag med nya möjligheter. Det gäller för oss alla. Det gäller bara att se dem och njuta av dem.

    Jag ska plocka in alla vackra plommon idag tänkte jag. Grenarna är så tunga av all frukt så det är nog dags. Tacksam att få bo mitt i en fruktträdgård. Jag ska drömma också. De allra vackraste sensommardrömmarna. Drömma om varma mysiga stickade tröjor, björkvedens sprakande i brasan, tusen tända ljus, varma soppor och en vacker höstkrans. Tänk vad mycket mysigt vi har framför oss. Ha en underbar helg alla fina!

    Kram / Hanna W

    read more

  • Bigarråtider i trädgården – Körsbär och bigarråer är bra för vår hälsa!

    juli 17, 2018

    Hej alla!

    Bigarråtider i trädgården. Fem stora träd högre än själva huset till bredden fyllda med söta goda bär. Vi plockar in i mängder och äter alldeles för mycket. Tänker på Bullerbyboken om barnens dag när de sitter i Bigarråträdet alla barnen och plockar de söta bären. I år har det verkligen varit rekord med bär!

    Jag har läst att körsbär och bigarråer är superbra för kroppen. Bra för ömma muskler, lindrar ledbesvär och artros, är antiinflammatoriska, bra för ämnesomsättningen, minskar risk för högt blodtryck, bra för sömnen , minskar risk för hjärtsjukdomar, lindrar migrän och huvudvärk och ska tydligen även motverka för tidigt åldrande så det här verkar ju vara rena dunderkuren 🙂

    Läs mer här på sidan Må bra: https://www.mabra.com/8-goda-anledningar-att-ata-korsbar/

    Pressade i lite körsbärsjuice i drickan

    Fick oväntad hjälp i bärplockandet!

     

    Kramar / Hanna W

     

    read more

  • 15 tips till dig som lever med sjukdom eller negativa tankar – 15 tips till dig med Sjögrens Syndrom – Del 4

    juli 8, 2018

    Hej fina ni!

    Här nedan följer massor av tips. Jag är inte utbildad inom detta område utan de tips jag ger dig kommer från mitt hjärta samt genom personligt upplevda erfarenheter. Eftersom detta är en serie av inlägg så är mitt bästa tips att du läser Del 1-3 först. Du hittar dem här:

    Del 1 Att leva med en autoimmun sjukdom http://hannaw.se/?p=1606

    Del 2 Tror du att jag kommer bli frisk? http://hannaw.se/?p=1608

    Del 3 Att vända det svåra i livet till något positivt http://hannaw.se/?p=1116

    Här följer 15 tips till just dig!

    1. Gör saker du tycker om och som gör dig glad. Försök att hitta ett intresse som du kan fördjupa dig i. För min del blev det foto men det skulle kunna vara något annat så som skrivande, sy, måla, spela gitarr, skapa en trädgård o.s.v. Avsätt tid till detta och du kommer snart att märka att det kommer få dina tankar på annat håll. Bort från det som är jobbigt och med riktning mot glädjen.

    2. Vänta inte. Förverkliga dina drömmar nu. Om du längtat efter att bygga ett litet växthus – gör det nu. Om du längtat efter en weekend i ett spännande land – gör en sparandeplan nu. Om du längtat efter att träffa den där vännen – ring och boka, gör det nu. Om du längtat efter att sova i tält med barnen på en ö – gör det nu. Vänta inte. Livet är nu.

    3. Var tillsammans med de som står dig nära och tala om för dem att du älskar dem och uppskattar dem.

    4. Ta promenader i naturen även om de inte alltid är så långa (om du får ont). Naturen är läkande.

    5. Se till att du har någon att prata med. Någon som du kan berätta allt för. Kanske är det en nära vän, familjemedlem eller samtalspartner. Det kan vara skönt att få prata med någon och verkligen berätta ärligt hur man känner. Det kan ibland kännas svårt att göra det för någon nära då man inte vill skapa negativ stämning eller sätta någon annan i en jobbig situation där de inte vet vad de ska svara. Det kan vara skönt att prata med någon utomstående som är utbildad inom ditt område. Ofta räcker det med att någon lyssnar. Den som lyssnar kanske inte kan lösa dina svårigheter eller svara på alla dina frågor. Tala om för din vän att det räcker med att bara lyssna. Var noga med att det är någon du litar på.

    6. Skriv ner dina tankar. Det är jättebra! Då kan du skriva precis exakt hur du känner utan att behöva tänka på hur den som lyssnar kommer att ta emot det du säger. Du får ur dig dina tankar och känslor och har möjlighet att gå tillbaka till det i efterhand om du behöver.

    7. Läs sådant som är uppbyggligt för dig. Böcker, bloggar eller kanske en ljudbok eller blogg som ger dig ny positiv energi och en push i rätt riktning.

    8. Läs på och var informerad om det som utmanar dig men undvik läsa allt för mycket negativt. Det skapar lätt onödig oro inför framtiden. Ingen vet ju vad framtiden har att ge. Försök att leva i nuet och gör det bästa av idag!

    9. Om du lever i ett förhållande så prioritera tid när ni kan prata ostört med varandra om tankar, funderingar och förhoppningar. Dröm tillsammans och gör upp en plan. Innan jag fick min diagnos och hade feber och värk i stort sett varje dag tyckte jag det var svårt när Erik frågade mig ”hur är det idag?”. Jag ville inte att det skulle bli jobbigt för honom samtidigt som han ville veta. Vi bestämde under just den tiden att ha en lapp på kylskåpet där jag kunde skriva en siffra på en skala från 1-10 hur ont jag hade just den dagen eller göra ett tecken om jag hade feber eller ej. På så sätt kunde vi undvika frågan med det negativa svaret. Han fick veta vad han ville veta och vi kunde anpassa dagen lite efter det. När vi pratade kunde vi istället prata om annat. Just då hjälpte det mig. Det är inget vi använder oss av längre.

    10. Peppa dig själv genom att skriva ner allt i livet som är bra. Gör listor med det som är jobbigt och det som är bra. Du kommer snart se att den positiva listan allt som oftast är längre. Försök att fokusera på sakerna du skrivit på den listan.

    11. När man inte mår bra och inte orkar vara med på sociala saker på fritiden är det ok att säga nej! Om du däremot har psykiska svårigheter så kan det tvärtom vara så att du behöver ta dig ut och träffa andra människor. Jag har träffat många med psykiska svårigheter som undvikit sociala kontakter så länge att man kanske tappat självförtroendet och känner att man inte har något att bidra med i ett socialt sammanhang. Man känner kanske att det är lättare att stanna hemma. I detta fall gäller tvärtom-principen tror jag. Det enda sättet att komma tillbaka är att skriva ner mål på hur du vill att ditt liv ska vara och sedan jobba mot dem. Det kan handla om att bjuda hem en kompis på en kopp te eller våga följa med en vän på bio.

    12. Tillåt dig själv att vara ledsen men låt inte de känslorna äta upp dig och påverka ditt liv för mycket. Du är värd att få vara lycklig

    13. Använd dina sinnen. Känn doften av syrenen, lyssna till fåglarnas kvitter, ligg på en filt på gräset och titta hur molnen rör sig, sov utomhus och räkna pionens blad. Fokusera på sådant som är vilsamt och gör dig gott.

    14. Hjälp någon annan genom att lyssna, uppmuntra eller hjälpa till med praktiska saker. Det ger så mycket glädje och kraft. Dessutom kan du fokusera på någon annan istället för det som är jobbigt i ditt liv.

    15. Tro! Du är på en resa just nu men resan har ett slut och ett nytt liv väntar bakom hörnet. Glöm bara inte bort att leva nu och inte vänta tills du blivit frisk. Livet är för kort för att vänta.

    15 Praktiska tips till dig som lever med Sjögrens syndrom:

    1. Alla tips jag tidigare skrivit om 😉

    2. Membrasin/Havtorn finns på apoteket och är dyrt men fungerar väldigt bra. Ge inte upp utan följ noga  anvisningarna i paketet. Havtorn hjälper dina slemhinnor.

    3. Om du har en reumatisk sjukdom gå in på reumatikerförbundets hemsida. De har ett nummer dit du kan ringa för att få ett personligt samtal med en utbildad sköterska. Det kostar ingenting och du måste inte vänta flera veckor på att få en kontakt. De kan ge dig tips och råd för att komma vidare. Jag har verkligen bra erfarenheter av detta.

    4. Prova att äta glutenfritt. Om du har en överkänslighet mot gluten kan du bli av med flera av dina symptom. Tyvärr fungerade inte detta för mig men det har hjälpt många.

    5. Prova att äta vegetariskt för att se om du mår bra av det

    6. Prova att ta bort socker helt

    7. Börja ta AD-droppar 10 stycken om dagen. D-vitamin hjälper ditt immunförsvar.

    8. Prioritera in vila. Om du har möjlighet försök sova 10 timmar per natt. Gå och lägg dig tidigt på kvällen. Det hjälper!

    9. Ta hjälp av en sjukgymnast eller PT för att hitta rätt sätt att motionera

    1o. Varma bad ger smärtstillande

    11. Basta ger smärtstillande

    12. Göra upp en brasa ger smärtstillande

    13. Prova vetevärmare eller elfilt för smärtstillande. Jag fick även ett par strumpor av Sara min kära kollega med inbyggda vetevärmare som man värmer i mikrovågsugn. De hjälper som smärtstillande för mina fotleder. Jag använder inte ofta ipren eller liknande som smärtstillande men ibland kan det vara bra tror jag för att bryta en ond cirkel med värk då man på grund av värken spänner sig och får mer ont.

    14. Detta dämpar inflammation och är därför toppen att äta. Tipset kommer från min vän Marie. Färsk ingefära, färsk gurkmeja (tillsammans med svartpeppar ökar upptagningsförmågan mycket), blåbär och nyponskal (bra mot ledvärk).

    15.Ge inte upp! Forskningen går ständigt framåt och vem vet om några år kanske de hittat botemedel även för autoimmuna sjukdomar. Försök se det svåra i livet som en utmaning istället för en svårighet. Du kommer gå starkare ur detta.

    Nästa inlägg är ett frågeinlägg angående detta ämne. Om du har frågor till mig så ska jag försöka svara så bra jag kan på dem. Ärliga och öppna svar utlovas och ni som frågar är självklart anonyma. Jag har fått in en hel del frågor om lite allt möjligt men tänker att det kanske finns fler frågor så passa på! Ingen fråga är fel att ställa. Jag tycker det känns viktigt att prata om detta och kan jag hjälpa en enda av er läsare så betyder det allt!

    Du behöver inte vara orolig att bloggen förändrats till en blogg om sjukdom 😉 men jag känner att jag vill dela med mig av det här och att det är viktigt då det faktiskt är en del av livet. Alla kommer vi någon gång stöta på hinder eller svårigheter i livet och då är det bra att veta att du inte är ensam. Ett stort tack till alla er som läser min berättelse. Tack för alla mail och meddelanden på olika sätt. Så kul att så många hittat hit. Ni är guld värda.

    Kramar / Hanna W

    read more

  • Tror du att jag kommer bli frisk? – Del 2 Sjögrens Syndrom

    juli 6, 2018

    Välkomna tillbaka och tack snälla ni för alla meddelanden på instagram (@hannaw.se) och mail efter gårdagens inlägg. Ni är fantastiska! Jag har läst allt och kommer svara på allt. Ingen blir gladare än jag om det är så att någon av er hittar inspiration, får hjälp eller bara får känna att man inte är ensam om en utmaning i livet.

    Här fortsätter del 2 av min berättelse om att leva med en autoimmun sjukdom. För dig som inte läst del 1 finns den här: http://hannaw.se/?p=1606

    Tror du att jag kommer bli frisk?

    Telefonen ringde. Det var från reumatologen på sjukhuset och jag visste att det var svaret på vad jag så länge hade undrat över. Svaret på den långa utredningen. Äntligen! Men ingenting gick om jag hoppats på. Minns läkarens röst:

    ”Hej Hanna! Överläkaren på reumatologen som ansvarat för din utredning har tyvärr blivit sjukskriven på obestämd tid. Vi vet helt enkelt inte när eller om han kommer tillbaka. Jag är inhyrd som läkare över sommaren och ditt ärende ligger på mitt bord. Du uppfyller några men inte alla kriterier för någon av sjukdomarna som behandlas här hos oss. Tyvärr måste jag därför skriva ut dig från reumatologen redan idag. Vi kan inte hjälpa dig utan hänvisar tillbaka till Hälsocentralen och värktabletter från apoteket om du har ont…”

    I juni 2017 (1 1/2 år efter att värken i lederna började) var den långa utredningen äntligen klar med allt från biopsi av tungan till magnetröntgen av benen och många olika tester både i Gävle och i Uppsala. Min fina vän Malin följde med mig till Uppsala och vi kombinerade undersökningen med annat roligt som shopping, besök i Domkyrkan, promenad runt Uppsala slott och god mat. Under denna tid kände jag mig buren på något vis. Som om någon tagit mig ur min egen kropp. Som om jag stod vid sidan av och tittade på. Som om det gällde någon annan men inte mig. Jag kände ett lugn i allt det jobbiga och slutade fundera så mycket. Mina tårar var kvar men jag var omfamnad av ett lugn och ett hopp. Erik, familjen och flera vänner i min närhet var ett fint stöd under den här tiden. Ni är guld värda ❤ Även om jag sällan pratade om hur jag hade det så kände jag att ni fanns där. Jag ville inte göra er ledsna eller tynga er med detta. Jag själv tycker inte alls det är jobbigt att prata om men det kan vara svårare när man står vid sidan av och kanske känner att man inte kan göra något för att hjälpa.

    Jag var precis på väg att stänga av telefonen och avsluta samtalet med läkaren då jag inte fick fram några ord. Bli utskriven? Kunde de inte hjälpa mig? Tillbaka till Hälsocentralen där jag varit under så många månader? Vem kunde hjälpa mig nu? Jag grät tyst och tårarna gick inte att stoppa. Kände återigen att jag fick svårt att andas. Tårarna bildade små pölar på badrumsgolvets klinkerplattor. Jag försökte prata men orden stockade sig i halsen och det gick bara inte…

    Så hör jag plötsligt en klar och bestämd röst säga ”Ok, jag förstår. Tack för att du tar dig tid med mina papper. Jag kommer stå kvar på väntelistan tills överläkaren kommer tillbaka om det så ska ta flera år. Jag har rätt till en träff och ett personligt samtal där man går igenom alla svar från utredningen och förklarar hur man gjort bedömningen. Jag förstår att du har mycket att göra nu under sommaren men jag blir kvar hos er. Tack för ditt samtal och ha en fin sommardag.” Det var som att jag inte sa de där orden själv. Det lät inte alls som jag. Någon tog över den där junimorgonen när syrenerna precis hade slagit ut och doften blandades med fågelkvittret under de första morgontimmarna. Återigen kände jag mig buren och fick ny kraft, nytt hopp. Tro! Det viktigaste som finns! Jag skulle bli frisk ❤

    Den sommaren har jag aldrig känt syrendoften så ljuvlig. Jag har aldrig räknat alla lager på pionens puderrosa kronblad. Jag har aldrig så länge tittat upp mot himlen och förundrats över hur många olika formationer molnen kan göra på en klarblå himmel. Värk och tårar i hemlighet. Inget hade egentligen ändrats men jag visste nu säkert att jag ska fortsätta leva fullt ut så mycket det bara går. Jag kommer behöva anpassa mig under resans gång men det får aldrig ta över mina tankar och mitt liv. Ingen vet något om framtiden. Varken du eller jag. Vi kan bara leva och göra det bästa vi kan av tiden just nu. Livet går upp och ner för alla för att det är jordelivet. Skillnaden blir hur vi väljer våra tankar. Hur vi tar fasta på de tankar som ger hopp, glädje och styrka. Man får vara jätteledsen, jätterädd och känna att det är orättvist men det får aldrig ta över. Det finns alltid något att vara tacksam för.

    I november 2017 sitter överläkaren på reumatologen och jag tillsammans på hans rum och läser ur hans stora gamla läkarbok. Det är mörkt ute trots att klockan bara är fyra på eftermiddagen. Skrivbordslampan är böjd och lyser över skrivbordets alla pappershögar. Han är tillbaka! Han inger förtroende och verkar vara världens snällaste och världens ärligaste på samma gång. Han inger trygghet och jag vet att han har stor erfarenhet efter många år som läkare. Han förklarar alla provresultat och siffror noga och vi läser på tillsammans. Han tar sig tid att förklara de läkartermer jag inte förstår och han tar sig tid att lyssna. Han bäddar inte in svaren men jag känner mig trygg.

    Jag har Sjögrens Syndrom. Det är en enligt läkarna kronisk obotlig sjukdom. Det finns enligt läkarna idag inget botemedel eller medicin du kan ta endast lindring för symptomen. Sjukdomen visar sig olika på olika personer och enkelt förklarat handlar det om ett fel på immunförsvaret som istället för att skydda din kropp attackerar den och bryter ner. Den kan ge sig på slemhinnor i kroppen, kan skapa kronisk trötthet, kan orsaka feber trots att du inte är sjuk och kan ge sig på inre organ. Personer med Sjögrens syndrom har en risk att utveckla andra autoimmuna sjukdomar samt har högre risk att få cancerformen lymfom. Ärligt men sakligt läser han ur boken och orden är tydliga så att jag förstår. Detta läkarbesök är det jag minns som mitt allra bästa. Äntligen någon som tog sig tid för att finna svar. Jag känner tacksamhet. Jag tar på mig min varma dunjacka och vänder mig mot överläkaren och tar hans hand för att tacka.

    ”Tror du på att jag ska bli frisk?” frågar jag glatt när jag torkat bort mina tårar.

    Han ser på mig och ler lite samtidigt som han lämnar över broschyrer med information om Malariamedicin och cellgifter. Det kunde tydligen vara bra att läsa på om dem även om det inte är aktuellt för mig. Jag tar emot broschyrerna men lägger ingen större vikt vid dem. Viker ihop dem olästa och stoppar ner dem i jackfickan. Jag tar några steg mot dörren. Vänder mig om och ler mot läkaren.

    ”Det tror jag!”

    Till dig som kämpar med utmaningar i livet. Du är inte ensam och livet kan bli alldeles underbart i alla fall. Jag delar inte med mig av detta för att det är synd om mig för det är det inte utan för att hjälpa dig som fastnat i negativa tankar. Allt är möjligt. Imorgon är en ny dag! Det bästa framför!

    Jag hoppas ni följer med vidare till del tre imorgon då vi kommer till det viktigaste av allt och anledningen till varför jag delar med mig av detta.

    Kramar så länge! / Hanna W

     

    read more

  • Syrentid

    juni 1, 2018

    Härliga, härliga syrentid! Vi frossar i syrener just nu. Det doftar så ljuvligt precis överallt. Höga syrenhäckar i ljuslila omger vår trädgård och en stor buske står precis framför huset. I ett hörn av trädgården finns vita syrener. Vi plockar in stora och små buketter och njuter så mycket vi kan av de vackra blommorna.

    Det känns att skolavslutningstid börjar närma sig. Frysen fylld med glass, barnen hoppar i vattenspridaren efter skolan, kvällarna är ljusa och så varma att det går att sitta ute trots att sommaren bara börjat. Idag har jag varit med min kompis Marie i Högbo Bruk på jobb. Vi startade med frukost på hotellet för att sedan kombinera jobb med en promenad runt sjön. Vi blev sittandes på en av bryggorna med fötterna i det svala vattnet. Vad skönt det är att sitta i solen och bara prata om drömmar, möjligheter och allt som hör livet till. Vattnet glittrade och fåglarna sjöng. För en stund glömde jag av ledvärk och fick bara vara. Underbart!

    Bästa skrivplatsen just nu är under ett av de blommande gamla äppelträden. Älskar skrivmaskinen som jag fått av mina föräldrar. Vi hade den i hemmet när jag var liten. Det gamla skrivbordet hörde till huset när vi flyttade hit. Vi hade tur och fick en hel vind på uthuset fylld med gamla möbler och fynd som de tidigare ägarna inte ville ta med sig i flytten. Det var som att gå på skattjakt. Stolen har jag köpt på loppis och målat i antikgrå.

    Jag skriver ganska mycket nu. Många projekt på gång och idéer som behöver skrivas ner. Skrivmaskinen använder jag från och till när jag skriver ner det viktigaste. Älskar känslan. Mest blir det dock på datorn. Skrivmaskinen används även ibland till festligheter. Gäster som kanske vill lämna ett meddelande eller för barnen att skriva på.

    Mitt bästa tips just nu är att flytta ut. Var ute så mycket du bara kan och samla en massa härlig sommarenergi.

    Fredagskram! / Hanna W

     

     

    read more

  • Surfers Lodge – En liten del av Sverige i Peniche

    maj 14, 2018
    Erik och Jakob, Surf i kvällssol

    Hej

    Nu ska jag ta er med till Surfers Lodge i Peniche i Portugal. Surfers Lodge ägs av svenskar och är ett hotell/restaurang anpassat för surf. Vi var där förra påsken jag och Erik via ett pris i en tävling. Surfers Lodge har en genomgående design av betong, slitet målat trä, gamla retrosurfbrädor och rostiga järndetaljer. Mycket surfkänsla. På toppen finns en takterass med varm jacuzzi.

    Hotellet lånar ut cyklar och det finns flera nästan folktomma stränder inom cykelavstånd där man kan ha picknick i kvällssolen.

    Erik och jag, minisemester på tu man hand

    Tittar på bilderna och minns hur ont jag hade i mina leder men hur lycklig jag var. Allt på samma gång. Jag visste inte då vad det var för fel på mig. Bara att ledvärken var intensiv. Trots det hade vi en jättemysig semester på tu man hand och för några dagar vilade vi ut ordentligt och gjorde precis vad som föll oss in utan några som helst tider eller måsten. Det finns en del svenskar här och Erik känner en kille som han surfade med som flyttat hit. Han beskriver Peniche som en otroligt lugn plats.

    Eriks kompis, en av de svenskar som bor här

     

    Från glittrande vågorna i Peniche till nästa resestopp och nytt boende. Följ gärna med på vår resa och få lite tips och inspiration!

    Kram / Hanna W

    read more