Första gången jag såg dig var du klädd i vit nystruken skjorta och mörka solglasögon. Tillsammans med alla andra elever i Åk 3 på gymnasiet tågade du in till Beethovens Ödessymfoni i en fullsatt aula. Vi nervösa nykomlingar som skulle börja Åk 1 på Natur förstod genast varför vi blivit lurade till aulan av rektorn den morgonen. Vi skulle bli nollade. En dag fylld med roliga och lite pinsamma uppdrag väntade. Vi kände oss välkomna på skolan även om jag måste erkänna att ni killar i Åk 3 faktiskt var lite läskiga och kändes såååååå stora i jämförelse med oss. Ni var ju faktiskt hela två år äldre!
Det blev inte kärlek vid första ögonkastet. Jag vågade knappt heja på dig när vi tjejer i Åk 1 nervöst passerade förbi era elevskåp på rasterna. Jag var 16 år, lyssnade på punk och hasade runt i mina slitna Dr Martens kängor. Jag försökte hitta vem jag var och provade nya saker. Jag hade så många drömmar. Jag ville bli lärare. Jag ville kunna leva på musik. Jag ville skriva en bok. Jag ville resa utomlands och plugga. Jag ville träffa den där stora kärleken. Jag ville skriva låtar. Jag ville snöa in mig på något coolt biologiprojekt. Inte visste jag då att vi skulle ses igen.
Våra vägar tog olika riktningar. Jag fortsatte på Biologispåret efter gymnasiet efter att jag varit med i Unga Forskares tävling i Stockholm. Detta tog mig vidare till en sommarskola i Rehovot i Israel. Där fick jag möjlighet att bo under en sommar tillsammans med ungdomar från hela världen och vara med i ett projekt inom Cancerforskning, P53. Vi var ute på fältskola i öknen och lärde oss leva av naturen. Jag hamnade även på Island med min utställning om klorofyll med en monter fylld av elektronmikroskopfoton av kloroplaster. Kanske var det där mitt fotointresse startade. På fritiden skrev jag egna låtar och planerade att jobba i min hemstad några månader innan Universitetsstudierna började. Erik jobbade och började sedan plugga till civilingengör.
En midsommarnatt korsades våra vägar igen. Bland livemusik och glada ungdomar på ett alldeles för trångt dansgolv. Midsommarkransar och skvalpande vågor mot öregrunds klippor. Kvällssolens mjuka strålar som byttes mot plötsligt ösregn. Precis så där som en svensk midsommar ska vara. Du var där med ditt kompisgäng och skulle tälta. Jag var där med mina tjejkompisar som jag tappat bort i vimlet. För en stund var det bara vi och vi glömde bort alla andra. Jag tror att en vänskap började växa fram just den kvällen och vi sågs några gånger efter det på tillställningar tillsammans med gemensamma vänner . Du flyttade till Stockholm. Jag flyttade till Uppsala och började på Musikvetenskapliga institutet samtidigt som jag läste min lärarutbildning inom Ma/No.Vi hängde ihop så ofta vi kunde på helgerna och däremellan kunde vi prata i timmar över telefonen. Vi pratade om värderingar och drömmar. Vi började drömma tillsammans. Du blev min allra bästa vän!
Vad som hände sedan och hur vår resa fortsatte kanske jag behåller för mig själv. Eller vem vet…en dag kanske jag sitter och skriver ihop en text om just det. Om hur stenen med våra inristade namn sakta sjönk ner i kalkbrottets klara vatten, om förlovningen på taket av medeltidsslottet i Frankrike eller om vårt sagobröllop när min pappa lämnade över min hand i din.
Love och Noah spelar trummor båda två på Kulturskolan och Love är numera trummis i en blåsorkester som skulle vara med på musikfestivalen i Västerås. Vi bestämde oss såklart för att följa med hela familjen.
En lång karneval av orkestrar spelade genom stan och på uppbyggda scener var det olika konserter. Västerås var fylld med blommande vårlökar och en stor matmarknad med mat från alla världens hörn.
Fudge i alla smaker du kan tänka dig
Macarons från Frankrike
Vid vattnet ligger badhuset/actionbadet Kokpunkten där vi till barnens stora glädje spenderade en dag. Gillar man vattenrutschkanor så är det här platsen att ta med barnen till. Kika in här om du är nyfiken på vad det finns för olika vattenrutschbanor att prova på.
För den som istället gillar lugn och ro finna ett Spa på övervåningen med utsikt över vattnet.
Där finns allt från ångbastu, bastu, utepool, aromabad m.m. till en servering vid panoramafönster. Kontraster på Kokpunkten helt klart.
Vi bodde på hotell och såg melodifestivalen nerbäddade i sängarna.
I Västerås finns en jättefin och stor skatepark. Där spenderade vi många timmar 🙂
Noahs skateskor har han haft i en månad. De slits galet fort och har snart hål rakt igenom. Han lägger ner mycket tid på skate. Tips på hållbara skateskor tar vi mer än gärna emot.
Jag hör på många att man upplever januari som en trött månad, mörkt fortfarande, kallt, isiga bilrutor och en vår som känns långt borta. Om du känner så då är det här inlägget till dig! Temat för min blogg är ju att njuta av varje årstid och idag kommer jag att ge er lite januaripepp. Här är mitt bästa med januari.
Januarilistan – Det bästa med januari
Semlor Ta dig tid att baka egna eller köp på något mysigt bageri. Recept på hemmagjord enkel mandelmassa finns redan på bloggen och framöver kommer ni få fler goda recept på minisemlor, chokladsemlor och semmelkladdkaka så håll utkik!
Vintriga utflykter! Mitt bästa är längdskidor på sjön eller skridskor på sjön. Kan det bli mer vintrigt än så. Naturupplevelse och förstås matsäck med varm choklad. Vi bor i närheten av en skidanläggning så barnen åker en del snowboard där också. Pulkabackar är förstås toppen om man har barn. Om det inte finns snö är det ju mysigt att bara göra en utflykt ut i skogen tycker jag och laga mat över öppen eld eller varför inte en tur till sjö/hav.
Längdskidspår på sjön
Brasor, te och bra filmer. Jag tycker om att se filmer jag har sett som jag vet är bra. Erik skrattar åt mig och kan inte förstå hur man kan se samma film 10 gånger men är den bra så är den ju bra och då vet man ju att man inte kommer bli besviken 😉 När det gäller barnfilmer älskar jag Ronja, barnen i bullerbyn, vi på saltkråkan och Lotta på Bråkmakargatan. Följer Mandelmanns trädgårdar just nu. Så mycket härlig vårinspiration.
Tulpaner, vårbuketter och vårlökar i kruka. Hopp om vår i dessa tider är precis vad vi behöver.
Pärlhyacint
Samla energi i soluppgång eller solnedgång. Kolla upp vilket väder det ska bli och kolla upp solens tider. Satsa på att åka till en plats där du vet att du får uppleva solen som allra bäst. Den bästa medicinen mot ledvärk är det också. Vet ni vad som är så bra?! Jo på vintern kan man ju ta sovmorgon och i alla fall hinna till soluppgången och solnedgången är ju redan på eftermiddagen. Perfekta tider och vem blir inte lycklig av lite sol.
Vår lilla frusna sjö
Kanske köpa någon mysig stickad tröja på rean. Tillsammans med ett par gosiga raggsockor är det ju det bästa som finns i kyliga januari.
Det vackraste lusthus jag vet om. Narniastämning!
Högläsning med barn eller barnbarn. Just nu läser vi om en drakriddare! Ljudböcker är också något jag gillar. Finns ju så mycket att välja på som man kan ha i bilen eller i soffan. Måste lägga till elfilt! Den bästa uppfinningen (förutom brasa) till alla som mår bra av värme.
Laga soppor. De går ju att variera och är tillsammans med något gott bröd den bästa lunchmaten just nu!
Recept på en god och värmande morot och majssoppa med kokosmjölk och chili hittar du här!
Plocka in kvistar från körsbärsträd, äppelträd eller bara helt vanliga kvistar som får gröna blad. Garanterad vårkänsla jag lovar!
Dessa bigarråkvistar står på vårt tv-bord och väntar på att få blomma. Så här såg det ut förra året.
Sist men inte minst. Om du är trädgårdsintresserad eller kanske har en balkong där du kan odla i kruka. Nu är det tid att beställa hem fröer och dahliaknölar. Jag lovar att göra ett trädgårdsinlägg till helgen med frötips till er. Tips gällande Dahliaknölar hittar du här!
Hoppas ni fått lite januariinspiration. Välj det vackra, det härliga och det som gör dig pigg och glad!
Jag hoppas att ni haft en fin start på det nya året. Vår lilla Love väntade hela morgonen på att Nyårsfirandet skulle dra igång!
Det snöade ute och han var laddad med ballonger inför festen. Den längsta förmiddagen någonsin tror jag men vid lunch blev det desto bättre. Skridskoåkning på sjön tillsammans med storebror Noah och flera familjer med barn i samma ålder. Korvgrillning på sjön och det där härliga pirret i magen ni vet inför kvällens firande. Love är den som verkligen går all in på det här med firande.
Här sitter han finklädd och väntar!
Jag har flyttat in min lilla blomsterverkstad till vår trapp för tillfället då verkstaden i uthuset verkar ha blivit ett förråd för skidor och bandyutrustning 😉 Älskar att binda buketter. Lika roligt som att göra kransar. Här blir det buketter till vänner och familj med vita krispiga tulpaner, brudslöja och eukalyptus.
Kvällen bjöd på Nyårsfirande hos vänner med en galen och mycket god meny. Tre förrätter, två varmrätter och två desserter. All in som sagt 😉 Vi lagade förrätterna. En av dem hittar ni i mitt förra blogginlägg. Glaserade fikon med breasola, mozarella, ruccola och pinjenötter. Gjorde även en grön ärtsoppa som ni ska få recept på till veckan tänkte jag samt fyllda filodegrullar med bland annat fetaost.
Jag tycker att nyår är barnens dag. Det är så roligt att se dem så lyckliga. Vi hade pingisturneringar och turades om att bära runt på världens sötaste bebis. Jag är ju inte sen att tacka ja till att få vara lite barnvakt 🙂
Storebror är mycket svårare att fånga på bild så det hände inte förrän på Nyårsdagen då vi åkte skridskor hela familjen på vår lilla sjö. Det är så mysigt att kliva på den plogade banan mellan de röda gamla sjöbodarna. Isen låg spegelblank och det blev en fin tur. Vilken frihetskänsla!
När jag var liten hade vi spolad is på fotbollsplanen alldeles utanför vårt hus så vi syskon åkte där varje dag hela vintern. Jag älskar det!
Vi har jullov hela gänget tills på Måndag så nu fyller vi dagarna med vinteraktiviteter. Pojkarna åker snowboard idag och till helgen hoppas jag på längdskidor till en liten stuga i skogen vid sjön och att vi kan laga mat ute. Vi försöker träffa familj/släkt och vänner och hinna med någon kväll på tu man hand med lite bio och god mat. Bohemian Rhapsody blir det.
Idag vill jag ta upp ett viktigt ämne här inne. För mig betyder julen (som ni säkert märkt) väldigt mycket. En tid då vi är tillsammans med våra familjer. Vi pyntar, pysslar, bakar och sjunger julsånger.
MEN jag vet att för flera av er som läser det här känns julen kanske inte alls lycklig, mysig och underbar. Det kan bero på flera orsaker. Kanske är du stressad. Har arbetat mycket och haft mycket att göra efter jobbet som gjort att du inte alls hunnit förbereda så mycket för julen. Kanske är du i en situation där julen känns som en dyr högtid och du har inte möjlighet att köpa de där julklapparna som du vill. Kanske är du inte frisk och känner oro över att orka med julen. Kanske finns det saker som inte är bra i din relation till din partner, till dina barn eller till familj/släkt som du kanske ska fira jul med. Kanske bär du på sorg och julen blir en tid då du blir påmind om den du saknar. Kanske har du ingen att fira jul med och känner dig ensam. Kanske blir du bara stressad över fina instagrambilder och reklamskyltar i affärerna och bara vill att julen ska vara över. Kanske du av olika anledningar inte firar jul alls.
Till dig vill jag bara säga att du inte är ensam. Flera ungdomar och vuxna känner precis som du. Jag har i min blogg försökt vara en inspirationskälla när det gäller julen. Lite som en tidning med inspirerande julbilder, texter och recept. Det kommer jag fortsätta med såklart men jag vill inte medverka till någons stress. Se det som positiv inspiration eller bilder att finna vila i.
Vet ni jag hade en kollega tidigare från ett annat land. Hon sa till mig att hon tyckte det var så konstigt att vi svenskar stressar så mycket innan julen så att vi inte orkar med själva julfirandet när den dagen kommer. Hon berättade att i sitt land handlade julen om att vara tillsammans med någon eller några man tycker om. Det behöver ju inte alltid vara släkt eller familj som man firar med. Det kan vara vänner som blir som familj. Kanske är det just denna jul som du kommer att bjuda hem den där personen som du vet är ensam i jul. Hon berättade också att de inte hade någon stress över julmaten utan var och en öppnade helt enkelt sitt kylskåp och plockade med sig vad man hittade. De samlades i hennes mormors hus och satte sig i en ring på golvet. I mitten placerades all mat. Sedan satt de där hela kvällen tillsammans, åt mat och pratade i timmar. Jag tycker att det ligger något i det hon säger. Gör så mycket som du vill, gör det som gör dig och dina närmaste glada, gör det som är lagom för dig att orka med. Strunta i resten.
Det blir jul även om huset inte är perfekt städat, eller om du inte hunnit baka fem sorters julgodis eller om du inte gjort pepparkaksdegen själv. Det blir jul även om du inte kommer ha ett traditionellt julbord med alla olika maträtter eller har köpt många paket. Det blir jul om du får må bra tillsammans med dem som som tycker om. Det är ju det som är jul.
Här kommer några enkla tips till dig som känner att julen det är något jag får styra upp i helgen som kommer. Jag hinner inte just nu.
1.Ett enkelt och billigt blomsterarrangemang (som på den översta bilden) kan du enkelt fixa av ris och mossa (som du hittat på marken i skogen) tillsammans med några hyacinter (som det ofta dessutom är rea på just nu).
2.Vill man ha en stjärna i fönstret så är det rea lite överallt just nu eller varför inte vika en egen av tapet, finare papper eller tunt bakplåtspapper. Finns massor av inspiration till dessa på nätet.
3.Pepparkaksdeg går att köpa och det tar bara några minuter att grädda ett gäng pepparkakor i ugnen.
4.Presenter behöver inte vara dyra utan det är ju tanken som räknas. Man kan t.ex. komma överens med andra vuxna att kanske hoppa över julklappsbytet och ge till barnen istället eller ge bort något att göra tillsammans istället för en present. Om man inte hinner slå in dem så är ju presentpåsar alldeles utmärkt. Finns t.ex. här.
5.Vackra julkläder kan kosta mycket. Ibland kan man hitta jättefina på Tradera eller varför inte bestämma att klädkoden denna jul är mjukiskläder. Det är ju trots allt en mysig högtid att bara umgås.
6.Lite glögg/julmust, några skumtomtar och en chokladkartong kommer man väldigt långt med. Julmat finns det mycket som är färdigt i butik. Välj den maten du tycker om inte bara för att traditionen säger att det ska vara vissa maträtter. Själv gillar jag t.ex. halloumispett med rödlök och grön paprika. Vilka har det på sitt julbord?. Jag i alla fall 😉
7.Juldekorationer kan man enkelt fixa med lite jutesnöre och några klädnypor. Häng upp vad du hittar i naturen som känns juligt. Små grankvistar eller kanske lingonris
Om du inte mår bra, inte känner dig så pigg eller lever med saknad. Sänk kraven och berätta för någon du litar på hur du känner. Ibland kan det hjälpa att bara få dela med sig. Fira julen med dem du tycker om och låt kvällen bli en tid för att prata om livet och umgås. Släpp kraven. Ofta är det vi själva som ställer höga krav på oss själva.
Skickar största kramen till er och önskar er en fridfull jul. Till dig som inte firar jul så är du lika värdefull du med.
Advent närmar sig med stormsteg. Förra året fick mina barn en paketkalender med ett litet paket varje dag i December. I år kommer de få fyra adventspresenter istället. Dessa ligger nu inslagna och spänningen är stor.
I paketen finns en aktivitet som är tänkt att vi ska göra tillsammans hela familjen den helgen. Här kommer några tips på aktiviteter. Det behöver ju inte vara något som kostar bara det är något roligt att göra tillsammans.
Baka Julgodis och titta på julfilm
Baka pepparkakshus och lyssna på julmusik
Lekar, tävlingar, challenge
Badhuset
Bio
Julpyssel och spela brädspel
Lekland eller aktivitetspark
Julspel / Teater eller liknande och glöggmys
Hotellfrukost
Skidtur eller skridskor på sjön med matsäck
Pulkabacken och laga mat över öppen eld
Pimpla och laga mat över öppen eld
Shoppingtur och fika på ett café
Museum
(Inslagspapper, det söta stjärnsnöret, paketetiketter och de vita pappersdekorationerna hittar du på Lagerhaus.)
Kylskåpskall fil och nyplockade blåbär. Barndomsminnen helt klart och bland det godaste som finns i sin enkelhet. Mina föräldrar brukade ta med oss barn ut i skogen varje Söndag under bär- och svampsäsong när vi var små. Vi plockade bär och svamp ock byggde kojor. Seriösa byggen. En gång var vi vid ett klapperstensfält och då byggde jag och mina syskon riktiga stenhus. Annars blev det mest trädkojor. Vi gjorde djur av kottar och grenar också och målade tavlor med bär som vi gjorde färg av. Det godaste och mysigaste var förstås matsäcken. Pappa brukade ha med sig hårdbrödmacka med stekt ägg på. Tänk vad barndomen betyder mycket. Jag har haft turen att växa upp i ett tryggt och kärleksfullt hem. Önskar att alla barn fick göra det.
Välkomna tillbaka och tack snälla ni för alla meddelanden på instagram (@hannaw.se) och mail efter gårdagens inlägg. Ni är fantastiska! Jag har läst allt och kommer svara på allt. Ingen blir gladare än jag om det är så att någon av er hittar inspiration, får hjälp eller bara får känna att man inte är ensam om en utmaning i livet.
Här fortsätter del 2 av min berättelse om att leva med en autoimmun sjukdom. För dig som inte läst del 1 finns den här: http://hannaw.se/?p=1606
Tror du att jag kommer bli frisk?
Telefonen ringde. Det var från reumatologen på sjukhuset och jag visste att det var svaret på vad jag så länge hade undrat över. Svaret på den långa utredningen. Äntligen! Men ingenting gick om jag hoppats på. Minns läkarens röst:
”Hej Hanna! Överläkaren på reumatologen som ansvarat för din utredning har tyvärr blivit sjukskriven på obestämd tid. Vi vet helt enkelt inte när eller om han kommer tillbaka. Jag är inhyrd som läkare över sommaren och ditt ärende ligger på mitt bord. Du uppfyller några men inte alla kriterier för någon av sjukdomarna som behandlas här hos oss. Tyvärr måste jag därför skriva ut dig från reumatologen redan idag. Vi kan inte hjälpa dig utan hänvisar tillbaka till Hälsocentralen och värktabletter från apoteket om du har ont…”
I juni 2017 (1 1/2 år efter att värken i lederna började) var den långa utredningen äntligen klar med allt från biopsi av tungan till magnetröntgen av benen och många olika tester både i Gävle och i Uppsala. Min fina vän Malin följde med mig till Uppsala och vi kombinerade undersökningen med annat roligt som shopping, besök i Domkyrkan, promenad runt Uppsala slott och god mat. Under denna tid kände jag mig buren på något vis. Som om någon tagit mig ur min egen kropp. Som om jag stod vid sidan av och tittade på. Som om det gällde någon annan men inte mig. Jag kände ett lugn i allt det jobbiga och slutade fundera så mycket. Mina tårar var kvar men jag var omfamnad av ett lugn och ett hopp. Erik, familjen och flera vänner i min närhet var ett fint stöd under den här tiden. Ni är guld värda ❤ Även om jag sällan pratade om hur jag hade det så kände jag att ni fanns där. Jag ville inte göra er ledsna eller tynga er med detta. Jag själv tycker inte alls det är jobbigt att prata om men det kan vara svårare när man står vid sidan av och kanske känner att man inte kan göra något för att hjälpa.
Jag var precis på väg att stänga av telefonen och avsluta samtalet med läkaren då jag inte fick fram några ord. Bli utskriven? Kunde de inte hjälpa mig? Tillbaka till Hälsocentralen där jag varit under så många månader? Vem kunde hjälpa mig nu? Jag grät tyst och tårarna gick inte att stoppa. Kände återigen att jag fick svårt att andas. Tårarna bildade små pölar på badrumsgolvets klinkerplattor. Jag försökte prata men orden stockade sig i halsen och det gick bara inte…
Så hör jag plötsligt en klar och bestämd röst säga ”Ok, jag förstår. Tack för att du tar dig tid med mina papper. Jag kommer stå kvar på väntelistan tills överläkaren kommer tillbaka om det så ska ta flera år. Jag har rätt till en träff och ett personligt samtal där man går igenom alla svar från utredningen och förklarar hur man gjort bedömningen. Jag förstår att du har mycket att göra nu under sommaren men jag blir kvar hos er. Tack för ditt samtal och ha en fin sommardag.” Det var som att jag inte sa de där orden själv. Det lät inte alls som jag. Någon tog över den där junimorgonen när syrenerna precis hade slagit ut och doften blandades med fågelkvittret under de första morgontimmarna. Återigen kände jag mig buren och fick ny kraft, nytt hopp. Tro! Det viktigaste som finns! Jag skulle bli frisk ❤
Den sommaren har jag aldrig känt syrendoften så ljuvlig. Jag har aldrig räknat alla lager på pionens puderrosa kronblad. Jag har aldrig så länge tittat upp mot himlen och förundrats över hur många olika formationer molnen kan göra på en klarblå himmel. Värk och tårar i hemlighet. Inget hade egentligen ändrats men jag visste nu säkert att jag ska fortsätta leva fullt ut så mycket det bara går. Jag kommer behöva anpassa mig under resans gång men det får aldrig ta över mina tankar och mitt liv. Ingen vet något om framtiden. Varken du eller jag. Vi kan bara leva och göra det bästa vi kan av tiden just nu. Livet går upp och ner för alla för att det är jordelivet. Skillnaden blir hur vi väljer våra tankar. Hur vi tar fasta på de tankar som ger hopp, glädje och styrka. Man får vara jätteledsen, jätterädd och känna att det är orättvist men det får aldrig ta över. Det finns alltid något att vara tacksam för.
I november 2017 sitter överläkaren på reumatologen och jag tillsammans på hans rum och läser ur hans stora gamla läkarbok. Det är mörkt ute trots att klockan bara är fyra på eftermiddagen. Skrivbordslampan är böjd och lyser över skrivbordets alla pappershögar. Han är tillbaka! Han inger förtroende och verkar vara världens snällaste och världens ärligaste på samma gång. Han inger trygghet och jag vet att han har stor erfarenhet efter många år som läkare. Han förklarar alla provresultat och siffror noga och vi läser på tillsammans. Han tar sig tid att förklara de läkartermer jag inte förstår och han tar sig tid att lyssna. Han bäddar inte in svaren men jag känner mig trygg.
Jag har Sjögrens Syndrom. Det är en enligt läkarna kronisk obotlig sjukdom. Det finns enligt läkarna idag inget botemedel eller medicin du kan ta endast lindring för symptomen. Sjukdomen visar sig olika på olika personer och enkelt förklarat handlar det om ett fel på immunförsvaret som istället för att skydda din kropp attackerar den och bryter ner. Den kan ge sig på slemhinnor i kroppen, kan skapa kronisk trötthet, kan orsaka feber trots att du inte är sjuk och kan ge sig på inre organ. Personer med Sjögrens syndrom har en risk att utveckla andra autoimmuna sjukdomar samt har högre risk att få cancerformen lymfom. Ärligt men sakligt läser han ur boken och orden är tydliga så att jag förstår. Detta läkarbesök är det jag minns som mitt allra bästa. Äntligen någon som tog sig tid för att finna svar. Jag känner tacksamhet. Jag tar på mig min varma dunjacka och vänder mig mot överläkaren och tar hans hand för att tacka.
”Tror du på att jag ska bli frisk?” frågar jag glatt när jag torkat bort mina tårar.
Han ser på mig och ler lite samtidigt som han lämnar över broschyrer med information om Malariamedicin och cellgifter. Det kunde tydligen vara bra att läsa på om dem även om det inte är aktuellt för mig. Jag tar emot broschyrerna men lägger ingen större vikt vid dem. Viker ihop dem olästa och stoppar ner dem i jackfickan. Jag tar några steg mot dörren. Vänder mig om och ler mot läkaren.
”Det tror jag!”
Till dig som kämpar med utmaningar i livet. Du är inte ensam och livet kan bli alldeles underbart i alla fall. Jag delar inte med mig av detta för att det är synd om mig för det är det inte utan för att hjälpa dig som fastnat i negativa tankar. Allt är möjligt. Imorgon är en ny dag! Det bästa framför!
Jag hoppas ni följer med vidare till del tre imorgon då vi kommer till det viktigaste av allt och anledningen till varför jag delar med mig av detta.
Jag och Love 2 år. Här visste jag ingenting om vilka utmaningar som väntade.
Hanna du har SSA antikroppar i blodet men jag vet inte alls vad det innebär. Du kan ha SLE eller Sjögrens Syndrom men jag vet helt enkelt inte…..
Jag minns att jag stod med mobilen i handen och hörde sköterskans röst utan att förstå vad det var hon sa. Den vänliga lite ursäktande rösten med tydlig oro lade sig som en dimma i mitt huvud. Det var sköterskan från Hälsocentralen där jag varit så många gånger de senaste månaderna som ringde mig. Jag minns natten efter. Den långa mörka natten med alla frågor, alla tårar, all osäkerhet om framtiden och ett mörker som jag inte stött på tidigare. Min egen rädsla. Okontrollerbar. Jag fick svårt att andas men jag var inte ensam. Erik var där och han höll om mig. Upprepade orden. ”Hanna ta inte ut något i förskott. Vi vet inget ännu”.
Jag läste alldeles för mycket den natten, jag gjorde alldeles för många ”googlingar” men jag behövde få svar och kunde inte vänta. Jag hamnade på bloggar och internetsidor med så mycket förtvivlan och mörker som jag inte stött på tidigare. De som var värst drabbade var de jag kunde läsa om och där beskrevs Sjögrens ledsmärtor, svårigheter att äta, svårigheter att öppna ögonen, konstant förlamande trötthet, påverkan på inre organ, ett immunförsvar som ständigt försökte bryta ner kroppen istället för att försvara den, heltidssjukskrivningar och depression. Detta blandades med SLE:s svårigheter som håravfall, solkänslighet, ledbesvär, sår, utslag, kronisk trötthet, njursjukdomar, blodsjukdomar och mycket mer. Idag vet jag att det inte alltid är det bästa att googla runt och läsa allt man kommer över men den natten kände jag att jag behövde ta reda på precis allt.
Ni är många som ställt frågor om min sjukdom. Vad är det? Hur började allt? Hur ändrades livet? Får jag någon hjälp? Hur ser framtiden ut och frågan som några vågar ställa kommer du någonsin bli frisk?
Det jag nu kommer berätta för dig är inte helt enkelt att skriva om av många olika anledningar och jag har funderat fram och tillbaka om jag ska skriva om det eller inte. Jag har bestämt mig för att berätta om den autoimmuna sjukdom jag lever med av den enkla anledningen att jag vill uppmuntra er alla som lever med en autoimmun sjukdom, en reumatisk sjukdom eller lever med värk i kroppen av något slag. Jag vill ge er hopp och tips och inspiration till att leva det liv ni alla önskar. Jag vill vara en motvikt till det negativa och istället lyfta fram en annan positiv sida och ett val.
Jag vill även berätta min historia för att sprida kunskap till dig som inte vet så mycket om autoimmuna sjukdomar eftersom det för mig var ett helt okänt område. Jag hoppas också kunna insprirera dig som lever med andra sjukdomar eller kanske sorg. Livet är fyllt av både glädje och sorg men du har makten att bestämma över hur ditt liv ska bli med de förutsättningar du har. Jag har valt att dela in min berättelse i tre delar. Den första kan vara jobbig att läsa så du väljer självklart helt själv om du vill läsa vidare. Det är en ärlig och naken sanning om mina resa innan jag visste vad som var fel och om mina känslor efter jag fick mitt besked. Läser du del 1 kan jag starkt rekommendera att du även läser del två som tar en helt annan riktning. En positiv riktning med glädje och hopp. I del tre kommer jag ge tips och inspiration som jag hoppas kommer hjälpa dig. Lever du med en liknande sjukdom, läs alla tre inlägg. ❤ Du är inte ensam och jag svarar gärna på fler frågor. Jag tycker inte det är jobbigt att prata om utan tvärtom. Det är viktigt.
Min resa började i Februari 2016 men en kraftig influensa som pågick i 14 dagar. Jag hade precis jobbat med ett större event på Gävle Teater, en talangjakt och dagen efter följde hög feber och en hemsk värk i kroppen. Ingen fara. Bara en vanlig influensa. Den går ju över eller hur? Det var där det började. Värken och febern gick inte över. Febern minskade och jag började jobba igen men den försvann inte. Under ett års tid gick febern upp och ner och varierade från dag till dag . Så fort jag tränade eller ansträngde mig var den tillbaka igen och jag levde med feber i stort sett varje till varannan dag utan att vara ”sjuk”.
Värken i kroppen var kvar men flyttade sig till fotlederna vilket medförde svårigheter att köra bil, springa m.m. Värken spred sig till handlederna vilket gjorde det svårt att bära tunga matkassar och värken skapade även sömnproblem. Det var en dimma men livet måste fortsätta vidare och jag hittade sätt att få vardagen att fungera. Basta innan jobbet samt duscha varmt på lederna kunde ge mig smärtstillande under de första timmarna av dagen. Jag sov mycket efter jobbet utan att bli pigg. Värken blev vardag och ingen kunde se på mig att jag hade ont. Det märktes inte och jag visade inget. Jobbade på precis som vanligt och jobbet gick riktigt bra. Prioriterade familjen och lekte med barnen innan jag somnade med dem vid godnattsagan. Det som märktes var det sociala livet utanför jobbet. Jag hade ingen ork kvar till att bjuda hem kompisar eller vara med på saker på fritiden. Min ork räckte till barnen men inte mer.
Det svåraste var all osäkerhet och att ingen läkare hittade något fel trots att jag visste att något var väldigt fel. Samtidigt bestämde jag mig tidigt för att det här inte fick bli mitt liv. Att det här inte skulle få ta över mina tankar. Att anpassa mig lite lagom när jag måste och lyssna på kroppen men inte leva i det blev väldigt viktigt för mig och något att hålla fast vid under den här tiden. En tro på att jag en dag kommer bli helt frisk igen och en tro på att ur denna resa kommer det komma ett nytt liv kanske ännu bättre än det jag hade innan. En förhoppning om att kunna hjälpa andra och en visshet om att livet måste fortsätta att levas fullt ut och att njuta av varje årstid. Påverka det jag kan påverka.
En lång utredning via Hälsocentralen där man inte hittade några som helst fel utan sa att det nog var ett utdraget virus i kroppen blev min vardag. Remiss till någon specialist uteblev då inget hittades. Dagarna rullade på och jag minns att det var många tårar under denna tid. Jag kände det som att jag inte fick någon hjälp. Trots det hade jag bevisligen feber. Jag orkade inte köra bilen hem från jobbet (vilket tar 30 minuter) utan fick stanna och vila på halva vägen. Många av mina vänner och familj fortsatte att fråga hur jag mådde och ville vara ett stöd. Andra tror jag tyckte det var svårt att prata om eller kanske inte visste om jag ville prata om det. Där blev det tyst. Vi pratade om annat. Jag tyckte det kändes svårt.
Så en dag vid provtagningen som nu skedde allt oftare tittar sköterskan på Hälsocentralen uppgivet på mig. Jag ser att du är sjuk. Jag är ledsen att vi inte haft möjlighet att hjälpa dig. Du är ofta hitkallad och vi kan inget göra. Det är svårt att se dig må så här. Sköterskan tog där och då ett beslut som skulle komma att förändra mycket för mig. Hon valde att skicka iväg mitt blodprov på ett reumatiskt test. Något hon normalt inte gör då endast reumatologen gör dessa tester men hon kände där och då att jag måste få komma vidare till någon specialist.
Telefonsamtalet veckan efter kom som en chock: ”Hanna du har SSA antikroppar i blodet men jag vet inte alls vad det innebär. Du kan ha SLE eller Sjögrens Syndrom men jag vet helt enkelt inte…..”
Orden ekade i huvidet. Jag fick inga svar. Det blev kaos av alla tankar som snurrade men samtidigt växte ett hopp och en lättnad hos mig då detta betydde att jag äntligen efter många månaders väntan fick en remiss till en specialist. Att jag skulle bli tagen på allvar då jag visste att något var fel. Remissen var till reumatologen.
Utredningen på reumatologen gick lättare. Trots värk och feber fick jag ny energi och nytt hopp. Nu hände det något på riktigt och jag fick vara med om en noggrann utredning. Nu skulle de hitta vad som var fel, ge mig medicin och så skulle jag få tillbaka mitt gamla liv utan värk och bli frisk!
Del två kommer imorgon. Hoppas du vill hänga kvar och fortsätta ta del av min historia!
Här kommer en liten uppdatering från Peniche i Portugal. Platsen med flera olika stränder, surfvågor, sol och fiskrestauranger. I sanden växer något som liknar små söta lila förgätmigej. Vi har hyrt en lägenhet i närheten av stranden. Peniche är en minst sagt en lugn plats. Här finns många som gillar att surfa, åka skateboard eller handla i de många surfaffärerna. Det känns som att Peniche är under uppbyggnad. Det finns inte bara fiskrestauranger med skaldjur och sushi utan även italiensk mat och lite otippat världens godaste pizza i en så kallad pizzakiosk. Lövtunn botten med mozarella, färska körsbärstomater, ruccola och annat grönt. Ja ni hör ju. Allt man vill ha på en pizza 🙂 Finns såklart pizzor som inte är vegetariska också.
Noah har verkligen fått upp intresset för surf sedan vi var i Australien förra vintern. Det finns flera surfskolor här men han surfar hellre med Erik. Love har också provat men han hänger nästan hellre med mig på stranden. Tycker havet är lite kallt tror jag lillälsklingen. Har hört att ni har riktigt toppenväder hemma i Sverige. Njut av värmen och ta hand om varandra.
Hej
